- Magnus hade en traumatisk förlossning. Det var nog så det började. Han fick en liten blödning i huvudet som läkte ut, trodde vi. Det visade sig senare att ärrvävnaden gett upphov till en cysta som påverkat hjärnans funktion.
Den som berättar heter Klas Cedervall och är pappa till Magnus, 38 år, som i många år haft diagnosen schizofreni. Klas är en påläst man. Med egen forskarkarriär bakom sig är han van att söka och utvärdera fakta. Vi har träffats hemma i villan på Lidingö för att prata om den kamp om rätt till human vård för sonen som pågått i nästan tjugo år. De vänliga ljusblåa ögonen får ett sorgligt uttryck då han ska berätta vad familjen råkat ut för.
- På pappret ser allt så bra ut. Socialstyrelsen har dokument med riktlinjer för såväl hur neuroleptika ska användas liksom hur stöd och boende ska organiseras. Men verkligheten är helt annorlunda. De säger att de ska samarbeta med anhöriga. Istället gör de allt för hålla en borta.

Klas Cedervall känner sig kränkt, missförstådd och arg. Trots att han kämpat och under alla år tagit del av Magnus vård är sonen idag igen placerad på ett nytt behandlingshem långt bort från hemkommunen och får enligt Klas ”hästdoser” av flera olika mediciner. Det är det alternativ som finns, menar han.
- Och det ska kallas vård! Nerdrogade för att inte vara jobbiga, för då krävs det resurser. Det är vad det handlar om.
Redan som liten hade pojken Magnus diffusa epileptiska symtom - tendenser till anfall - som visade att han inte mådde helt bra. Han var mycket i sin ”egen värld” men klarade skolan bra. Familjen flyttade runt i världen eftersom Klas jobbade som forskare först i USA, sedan i före detta Sovjet och så i Israel. Därefter återvände de till Sverige.

Det var inte förrän sonen befann sig i de sena tonåren och just hade börjat läsa på Tekniska Högskolan som de första sjukdomssymtomen visade sig. Det är en vanlig ålder att bli dålig i. Då ville föräldrarna att man skulle göra en grundlig
neurologisk undersökning - med tanke på de problem som funnits - och bland annat röntga huvudet. Men det motsatte sig sjukvården. Magnus fick istället diagnosen schizofreni.
Då såg Klas till att sonen fick en plats hos den kända terapeuten Barbro Sandin i Säter. Trots terapi och medicinering blev han dock inte bättre och efter en tur in på sjukhus placerades han på ett behandlingshem utan något speciellt utformat vårdprogram. Dagarna fylldes av ”sysselsättning” tillsammans med höga doser medicin, berättar Klas Cedervall.
Klas ordnade själv så att sonen fick träffa en musikterapeut, en åtgärd Magnus reagerade positivt på och tyckte om. Efter fem år lades dock detta behandlingshem ned och Magnus skickades vidare till nästa.
- Någonstans måste han ju bo och han klarade inte sig själv. Hela tiden laborerades det med olika mediciner, utan positiv effekt. Tvärtom blev Magnus dålig av alla biverkningar. Då fick han andra piller. Fortfarande gjorde ingen ordentlig undersökning av pojken och någon annan behandling eller boende erbjöds inte. Helgerna tillbringade Magnus hemma hos mamma och pappa i villan. De turades om att passa och finnas där.

Klas måste tänka en stund föra att minnas alla turer. Ett tag menade vården att det var föräldrarnas fel. Föräldrarna ansågs skadliga för sin egen son. Då skulle de inte träffa honom. Sedan kom en annan syn in i vården. I vilket fall engagerade Magnus hela familjen.
Själv hämtade Klas kraft ur sitt arbete där han fått mycket uppskattning. Därför orkade han och det fanns ju inget val. Han kan inte komma ihåg att familjen blev erbjuden något stöd eller samtal.
- Nej, den inställningen fanns inte.
Så blev Magnus mamma sjuk i cancer och dog några år senare. För henne var smärtan över sonens sjukdom svår att härbärgera. Skuld och ångest vägde tungt. Klas tror att det bidrog till hustruns för tidiga död. Nu fick han fortsätta sin kamp själv.
Åren gick. Magnus trivdes inte med den vård han fick, men fann sig.
- Han pratade mycket om att han ville leva ett självständigt liv, gifta sig och skaffa barn. Ibland kunde han fria till de kvinnliga vårdarna där han bodde. Då sade man att han hade problem med sexualiteten. Men är inte det normalt att vilja sådant? Han har ju aldrig haft tillfälle att ha en relation.

Magnus blev inte bättre trots att man försökte med höjda doser av olika neuroleptika. Det var som om medicinen inte bet. Snarare blev han ännu mer orolig och betedde sig konstigt. Han kunde till exempel dra iväg utan mål och utan att säga något till någon.
- De som jobbade på anstalterna var ofta trevliga och snälla. Föreståndaren på det hem där Magnus varit längst blev nästan som en mamma för honom. Men vad hjälper det när de intagna inte har en vårdplan?
Till slut fick Klas nog. Han vägrade att tro att hans barn inte skulle kunna bli bättre och år 2001 fick han in sin son på en forskningsklinik i Västerås. Där upptäckte man cystan som satt på ett mycket olämpligt ställe. Den påverkade vitala funktioner genom sitt läge. Ändå ville man inte operera.
- Tänk att säga så när vi själva sett hur mycket detta påverkat Magnus! Ska han få fortsätta att lida av störd tankeverksamhet, efter ett helt liv av felbehandling?

Efter mycket bråk lyckades Klas till slut utverka en remiss och fick sonen opererad i Bergen i Norge, hos en specialist. Konvalescenstiden tillbringade han hemma i pappans villa och på eget bevåg tog pappan bort medicinerna.
- Jag tyckte jag hade fått en ny son.
Men Klas, som är professor på Kungliga Tekniska Högskolan, var tvungen att återgå till jobbet och Magnus, som levt hela sitt liv på olika behandlingshem, kunde fortfarande inte klara sig själv. Det enda alternativet som fanns vara att åter igen skicka iväg honom till boendet i Norrtälje. Något annat gick inte att ordna.
- Det är min stora miss. De hade inte resurser att vårda honom där på det sätt som krävs när man inte är medicinerad. Magnus är visserligen talbar, men blir ju stökig och har konstiga tankar.
När Klas var borta på en konferens i arbetet skickades Magnus - som blivit akut dålig - till Danderyds psykakut med poliseskort. Att hamna där var något som både son och pappa såg som det sämsta alternativet och uttryckligen hade bett om att få slippa. Ändå blev Magnus kvar där i ett och ett halvt år.

Klas blir fortfarande arg när han berättar om händelsen. Nu hade ju sonen äntligen fått en chans att bli frisk efter den lyckade operationen. Men istället blev det bara nya turer i vården och pappan - med de välformulerade kraven - ville de enligt honom själv inte veta av.
Klas Cedervall kan förstå att han kanske varit väl entusiastisk ibland och velat mycket. Men han tycker ändå att Magnus ska få en rimlig chans att bli frisk. Det är en rättighet. Ingen ska stämplas som kroniker utan att man prövat, utvärderat och samarbetat kring dennes vård.
- När Magnus låsts in på en stängd psykiatrisk avdelning tyckte jag att här fanns ju ändå en chans att genomföra det som jag så länge velat, att göra min son medicinfri. Men vården satsar inte på att få patienterna friska. Istället får de bara massor av piller. Det finns alltid något nytt att prova.
Klas Cedervall tycker att han får bra kontakt med överläkare och chefer, men att de i långa loppet inte lyssnar. Istället handlar vården om olika klinikers prestige och samarbetet för patientens bästa är minimalt. De vill få honom att acceptera att sonen är kroniskt sjuk, men det tänker Klas inte gå med på.
- Som anhörig är jag persona non grata fast det borde vara tvärtom. Dessutom vet man i dag att neuroleptika på längre sikt kan skada hjärnan och i sig ge upphov till psykotiska symtom.

Klas tänker inte ge upp. Han kan medge att han ibland inte förstått hur försiktigt man bör gå till väga. Kanske har hans avstånd till psykiatrins vardag varit för stor. Men det är inte hela sanningen, menar han.
- De kunde ju ha pratat med mig och försöka ordna något som både jag och Magnus kunde känna förtroende för. Istället upplever jag som om de straffat min son när jag lagt mig i för mycket och så borde det inte få vara.
I dag förstår han att allt som hänt sedan Magnus först fick sin diagnos skapat nya problem för sonen - något som sjukvården också borde ha reflekterat över. Psykiskt sjuka reagerar starkt på att flytta, opereras i hjärnan och försöka avgiftas. Därför blir det på många sätt som att börja från början igen. Ett tungt arbete för en man som istället borde njuta pensionens sötma.
- Självklart är jag rädd för att inte orka. Det är plågsamt. Därför finns Magnus i mina tankar varje dag.