Vitblommiga äppelträd, grönt gräs och klarblå himmel. En stenmur ringlar sig runt parken. Innanför den finns klätterställningar där lintottsungar är i full färd med akrobatiska övningar. Deras tjoande småländska tillsammans med äppelträdsidyllen för inte oväntat tankarna till Astrid Lindgrens sagovärld.

Picknicken vid 4H-gården i Kalmar är som vilken söndagsutflykt som helst. Jeanette och Rikard har fyra barn i åldrarna sex månader till sex år och en svart labradorschäfer. Det som skiljer dem från de flesta andra familjer är att de vid Nicos födelse för tre år sedan inte kunde svara på frågan ”Vad blev det?”

– Jag trodde först att det var en flicka. Min man trodde att det var en pojke. Men vi såg ganska snabbt att det såg konstigt ut, säger Jeanette.

Läkarna sa att ”det blir så här ibland” och att de behövde göra ett kromosomtest för att fastställa könet. Under tiden placerades Jeanette och Nico på en av BB:s specialavdelningar. Det i sig var en indikation på att något var fel. Dagen efter kom ett tiotal läkare som alla skulle titta och ge sin version, enligt Jeanette helt i onödan eftersom undersökningarna inte ledde fram till något.

Nyförlöst och skakad av att inte veta hörde hon inte allt som sades, i dag minns hon inte riktigt vad hon fick för information. Det som har etsat sig fast är att hon ensam fick ta emot ett besked som borde ha getts till båda föräldrarna, ett besked som senare dessutom visade sig vara felaktigt.

– Läkaren kom in och sa att vårt barn troligen hade en dödlig sjukdom: binjurebarkshormonbrist, som jag aldrig hade hört talas om. Det jag minns av det samtalet är att det var en sjukdom med dödlig utgång och att vårt barn nog hade det. De skulle ta prover, men det gick inte att göra förrän han var tre dagar gammal. Då bröt jag ihop och ringde hem till Rikard och sa att vårt barn skulle dö.

Binjurebarkshormonbrist, även kallat adrenogenitalt syndrom innebär att man har binjurar som inte klarar att producera kortison som är ett livsviktigt hormon. I stället bildas ett halvfärdigt hormon som verkar som manligt könshormon. Det innebär bland annat att flickors yttre könsorgan kan utvecklas i manlig riktning så att de liknar en penis. När det föds barn med oklart kön utreder läkarna alltid om det finns risk för att barnet har adrenogenitalt syndrom eftersom det tillståndet kan innebära livsfara om det inte behandlas. Dock finns det sedan 1950-talet effektiv behandling som gör att personer med binjurebarkshormonbrist kan leva normala liv.

På fleecefiltarna, en rosarandig och en blårandig, dukas det upp smörgåsar, kakor, fyrkantiga små ostar, saft och kaffe. En brunspräcklig gräsand vill vara med och kalasa. Robin går efter den tätt följd av Nico. Här är ingen rädd för någon fågelinfluensa, men efter en stund säger Rikard åt ungarna att låta anden vara ifred. De talar om anden som en han men rättas av Jeanette som förklarar att de bruna alltid är honor.

Kromosomtestet visade inte vilket kön deras barn hade. De fick veta att Nico hade mosaikuppsättning, vilket innebär att han har en blandning av manliga och kvinnliga kromosomer. Läkarna sa att beslut om kön inte kunde tas innan det gjorts ytterligare utredningar. Det beskedet kom när Nico var en vecka gammal. Då trodde Jeanette och Rikard fortfarande att deras barn hade en dödlig sjukdom.

När Jeanette och Rikard kommit hem med Nico från BB såg de av en tillfällighet en dokumentär om personer som har fötts med oklart kön. I den dokumentären medverkade Martin Ritzén som då var professor vid Karolinska sjukhuset i Stockholm. Jeanette och Rikard krävde att få en remiss till honom och fick genast svar via mejl.

– De ville att vi skulle komma upp till Stockholm så det var bara att sätta sig i bilen och köra 50 mil. Att jämföra Stockholm med Kalmar är som natt och dag. Det bästa med läkarna där var att de var så proffsiga. De sa på en gång att det är föräldrarna som blir experter i de här fallen.

Nico sövdes ned och läkarna gjorde en så kallad titthålsoperation där de tittar i buken på barnet. Jeanette säger att de beskrev det ungefär som att lägga ett pussel. Barnets kön kunde inte fastställas förrän alla pusselbitar var på plats. Men så, efter en månads väntan, fick de veta att deras barn var en pojke och att han var frisk. Nico fick hormonbehandling för att hans penis skulle växa ut, fram till att han fick göra sin första operation då man förlängde urinröret. I puberteten kommer han att behöva äta hormoner igen eftersom han inte har någon egen hormonproduktion.

Att operera könsorganen på barn med oklart kön är en omstridd fråga. Många av dem som opererats känner i vuxen ålder att de blivit berövade rätten att bestämma över sin egen kropp. När Jeanette och Rikard väl fått reda på att de fått en pojke kände de ingen tvekan inför att operera honom.

– Faktum är att det finns två kön, det finns pojkar och det finns flickor. Ska vårt barn inte kunna ha en identitet och inte kunna veta vem han är? Vi funderade inte särskilt mycket på det, för oss kändes det självklart. Jag kan nog inte förstå varför man ska låta bli att operera, de barnen blir det ju verkligen synd om, säger Jeanette.

På Karolinska sjukhuset i Solna jobbar barnkirurgen Agneta Nordenskjöld. Hon utför operationer på barn med oklart kön och forskar om ämnet. När Jeanette och Rikard kom till Stockholm var det hennes och Martin Ritzéns team de träffade.
Agneta Nordenskjöld tar emot på avdelningen för molekylärmedicin. Hon berättar att när det kommer in ett barn med oklart kön startas en utredning där läkarna utifrån kromosomer, molekyler och yttre organ ska avgöra om det är en pojke eller flicka. Operation av könsorganen brukar ske när barnet är mellan tre och sex månader gammalt.

Vad får de föräldrar som föder ett barn med oklart kön för information?

– De får specialinformation där vi förklarar vad tillståndet innebär och hur det har uppkommit, ungefär samma information som du får nu.

När ett barn föds med oklar könsidentitet behandlas det enligt Agneta Nordenskjöld som ett akutfall – trots att det sällan handlar om några medicinska risker. Det akuta består främst i föräldrarnas trauma, att inte kunde säga om det blev en pojke eller flicka till omgivningen.

Jeanette och Rikard vet hur det känns att vara i den situationen.

– Man säger så lite som möjligt till andra innan man vet. Vi sade inte att vi hade fått barn. Men det är ju ganska många som frågar. Så länge ingen frågade så sade vi ingenting. När de gjorde det blev det jobbigt, då undrade folk om han hade två kön. Det kändes jättekonstigt, det var ju inte alls så, det var bara det att han inte var färdigutvecklad.

Nico petar förtjust i sig ostfyrkanter. Sedan tar han plats i en av klätterställningarna. Jeanette skriker åt honom att han inte ska regera, alla barn måste få vara med och leka. Idag har Nico på sig svarta och blå kläder och en keps med tryck av spindelmannen.

Jeanette och Rikard har bestämt att de i små portioner ska berätta för honom om hans tillstånd. Om han i framtiden frågar varför de valde att operera honom eller om han en dag känner att han inte alls är en kille kommer de att säga att de gjorde det de trodde var bäst. Liksom föräldrar som väljer att inte operera sina barn gör det för att de tror att det är det bästa.

Jeanette säger att Nico fått henne att se saker ur ett nytt perspektiv.

– Jag har ändrat min inställning gentemot dem som älskar personer av samma kön, jag har inte varit fientligt inställd tidigare men jag har ändå känt att jag inte tycker att det är normalt, men nu har jag tänkt om där. Man är ju den man är och man blir ju älskad av sina nära och kära ändå, man ska bli det i alla fall.

När picknicken vid 4H-gården är slut stuvar familjen in sig i bilen för att köra till Timmernabben och grilla. Vovven som inte gillar att åka bil ylar och minstingen vaknar och gråter. Innan de släpper av mig säger Jeanette att de brukar tänka att de trots allt har haft tur.

– Det kunde faktiskt ha varit mycket värre.
Fotnot: Samtliga namn i artikeln är fingerade.