Cecilia Edgren var på fest hemma hos en kamrat i sydvästra Göteborg när hon drabbades av sin första hjärnblödning, 15 år gammal. Hon minns inte så mycket, det knäppte till i huvudet och hon blev plötsligt väldigt sjuk och kräktes. De övriga på festen trodde att hon fått matförgiftning. När föräldrarna hämtade henne trodde de samma sak.

Efter två dygn kom hon till sjukhus med bland annat synrubbningar. Undersökningar visade att hon hade en medfödd missbildning som försvagat blodkärlen i hjärnans syncentrum.  Hon opererades och fick så småningom komma hem.

Allt det här var givetvis en chock för 15-åriga Cecilia. Men när vi träffas 19 år senare på ett kafé i Stockholm minns hon inte att hon var särskilt orolig. Hon trodde inte att hon skulle dö.

– Jag tror inte jag blev så rädd. Det var mer folk runt omkring mig som blev rädda. Min familj så klart och kompisar. Själv har jag hela tiden känt att det ska ordna sig.

Nej, det mest traumatiska för henne var att hon var tvungen att raka av sig håret inför operationen.

– Det är ganska känsligt för en tjej i den åldern. Det kan låta lite märkligt att jag var mest ledsen för håret, men jag hade verkligen inte förstått allvaret, att jag kunde ha dött.

Så när hon repat sig efter operationen fick hon gå och titta på peruker, men kände genast att det inte var något för henne.

– Jag satte på mig en stor tantperuk och såg mig i spegeln och tänkte: aldrig i livet!

När hon återvände till skolan efter två månader var det med rakat huvud.

– Folk tyckte det var jättesnyggt, jag fick inga taskiga kommentarer. Jag hade dessutom ett stort ärr som såg ut som ett frågetecken. En kompis satte en prick undertill så att det verk­ligen blev ett frågetecken.

Cecilia skrattar åt minnet och åt sitt ungdomliga övermod. Hon reflekterade inte så mycket över sitt allvarliga tillstånd då utan fortsatte livet som förr. En konsekvens kunde hon emellertid inte tränga undan: hon hade förlorat halva synfältet, än i dag ser hon inte något åt höger. När hon läser går det långsamt och hon måste vrida huvudet för att följa texten. Fler än en gång har hon gått in i lyktstolpar och träd.

– Men jag tyckte ju inte att det var så farligt och allvarligt. Människokroppen är ju fantastisk och vänjer sig vid förändringar så fort. Och jag minns texten bättre eftersom jag läser långsamt.

Hon har inte gömt undan sin situation för omvärlden.

– I många familjer vill man inte tala så mycket om sjukdomar och sorger, utan håller det lite hemligt. I min familj bestämde vi redan från början att vi skulle prata öppet om min sjukdom. Folk kan fråga mig om det är jobbigt att tala om den. Inte det minsta, jag vill prata om den eftersom den har varit en så stor del av mitt liv. Öppenheten, och en genuint positiv syn på livet, har hela tiden varit en viktig del i bearbetningsprocessen och har gett mig styrka. Den attityden, och det som drabbat mig, har format mig till den person jag är idag.

Episoden när hon var 15 skulle följas av flera allvarliga händelser. Undersökningar visade att kärlen i hjärnan riskerade att brista på nytt. Efter två år var det dags att lägga sig på operationsbordet igen. Med olika tekniker försökte läkarna ta bort de missbildade kärlen. Men det lyckades inte fullt ut.

Under hela tiden, när hon inte legat på sjukhus, har Cecilia levt normalt, hon har rest mycket, även på egen hand, hon har sportat, hon har hoppat på nya projekt och utmaningar. Hon har studerat på universitet i Lund, Frankrike och Italien. Men de aktiviteterna har med ojämna mellanrum avbrutits av planerade och oplanerade behandlingar.

Den allvarligaste händelsen inträffade 2004, då hon bodde och arbetade i Stockholm. En måndag morgon knäppte det till i huvudet på nytt och hon föll ihop på golvet i lägenheten. Cecilia lyckades trots allt ringa sin mamma i Göteborg, som genast insåg allvaret och ringde Cecilias kusin, som bodde i närheten. Kusinen fick henne till sjukhus där det blev nya operationer.

Hon blev kvar länge på sjukhuset och gick ut därifrån med rester av kärlmissbildningen kvar i hjärnan. Dessutom hade hon drabbats av svår migrän som plågade henne så gott som dag­ligen. Trots en positiv läggning och mycket energi tvingades hon inse att livet kunde vara ganska tufft, inte minst när migränen ansatte henne. 

Efter sex år kom hon i kontakt med en världsledande kirurg i Schweiz, där hon nu bor. I december i fjol genomförde han en lyckad så kallad embolisering, där de skadade blodkärlen förseglas så att inget blod passerar. Cecilia har sett röntgenbilderna.

– Jag har inga kärlmissbildningar längre. Enligt läkaren är blödningsrisken eliminerad. Du behöver inte oroa dig för fler hjärnblödningar, sa han, säger Cecilia.

– Och det som är mest sensationellt är att även migränen försvann och att jag därmed har fått tillbaka mitt liv. Jag har fortfarande inte fattat det riktigt.

Så nu är hon frisk, en ovanlig och euforisk känsla. Nu vågar hon planera framåt, hon som tränat sig att ta en dag i taget. Senare i år gifter hon sig med sin fästman Fredrik.

När Cecilia Edgren ser tillbaka på dessa 19 år av sjukdom är hon inte sorgsen eller bitter.

– Jag har levt ett väldigt normalt och roligt liv, trots allt det här. Jag har en positiv grund­inställning till livet och har blivit ännu mer positiv och levnadsglad. Jag vet att somliga blir provocerade av optimistiska människor. De kanske tycker att jag kan verka naiv.

Har din svåra sjukdom varit bra för dig på något vis?

– Absolut. Jag vill inte byta ut en enda dag av mitt liv. Det kan låta konstigt men det har fått mig att inte ta något för givet och att inte ta mig själv på för stort allvar. Däremot tar jag livet på stort allvar och har alltid sett till att få ut så mycket som möjligt av det. Jag har blivit en godare och bättre människa. Jag vet vad som är viktigt för mig. Jag ser vad som har varit bra i mitt liv, bland annat min fantastiska familj och kompisar som alltid ställt upp för mig.

Hur gjorde du med tankarna på döden under din sjukdom?

– Klart att jag har varit ledsen. Men på något sätt kommer jag inte ihåg de dagarna. Det är att förtränga, kan tyckas, men för mig har det fungerat som bearbetning. På samma sätt som man inte minns smärta, minns inte jag att jag har varit ledsen och deppig. Jag tycker det är jobbigt att tänka på döden. Men jag är inte en grubblare och det har nog hjälpt mig. Det som händer det händer. Det hjälper inte heller att tycka synd om sig själv. Och det är extra jobbigt om andra tycker synd om mig. Jag vill bli behandlad som alla andra

Har du fått din dos av elände i livet?

– Jag kan inte gå runt och tänka på allt som kan hända i framtiden. Man kan aldrig förbereda sig på nånting ändå. Hellre leva i nuet och glädjas åt det som är bra. Händer något olyckligt så händer det och då kommer det att vara nog med bekymmer. 

Vad tänker du om rättvisa i livet?

– Livet är inte rättvist. Så är det bara. Jag jämför mig inte med andra människor. Sen kan jag tycka att folk ibland klagar mycket och fokuserar på fel grejer. Som till exempel första gången jag var tvungen att raka av mig håret inför operationen. Då var det en av mina tjejkompisar som kom från frisören och håret hade blivit någon centimeter för kort. Hon storgrät. Det gjorde mig ledsen. Men i dag hade jag tänkt: i hennes liv är det något jobbigt men inte i mitt. Jag har kommit längre.