Läkarna tvingas till en känslig balansakt när de behandlar barn som fötts med oklar könstillhörighet. Barnkirurgen Agneta Nordenskjöld, här på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna, säger att läkarna gärna avvaktar med att operera så att barnen får ett entydigt kön, medan föräldrarna oftast vill ha ingreppet utfört.
I USA pågår sedan länge diskussionen kring intersexuellas rättigheter. I Sverige har de än så länge ingen egen förening men frågan diskuteras både inom RFSL och RFSU.
Den internationella debatten kring hur intersexuella behandlas har väckts mycket tack vare organisationen ISNA, Intersex Society of North America som grundades i mitten av 1990-talet. ISNA är en förening för intersexuella som starkt ifrågasätter ingreppen som görs på barn med avvikande könsorgan. De menar att det är fel att operera någon som inte själv kan vara med och fatta beslut om det.
”Operationerna varken fastställer kön eller könsidentitet, utan tar endast bort vävnad som patienten senare kan vilja ha”, skriver de på sin hemsida.
I Sverige skriver RFSL, Riksförbundet för sexuellt likaberättigande, i sitt principprogram att alla ska har rätten att forma, använda och benämna sin egen kropp. De menar att barn som föds med avvikande könsorgan ofta förnekas den rätten.
”Intersexuella, förnekas ofta sin kroppsliga autonomi genom att undersökningar och i vissa fall könsstympningar utförs på dem i syfte att i enlighet med samhällets normer tilldela dem ett entydigt kön. Detta kan leda till svåra konsekvenser för individen såväl psykiskt, socialt som fysiologiskt” skriver de i principprogrammet.
Henrik Hirseland är genusvetare och medlem i RFSU, Riksförbundet för sexuell upplysning, Stockholm. RFSU har beslutat att de ska inhämta mer kunskap om intersexuellas situation, men han har i dagens läge inte någon officiell ståndpunkt.
– Jag tror att det behövs en organisation i Sverige. Avvikande kön är förknippat med skam och tabu för många intersexuella och anhöriga. Väldigt få vill eller kan berätta om sina erfarenheter. Det är svårt att veta om tystnaden betyder att svenska intersexuella är nöjda med behandlingarna eller inte, säger Henrik Hirseland.
Barnkirurgen Agneta Nordenskjöld, som behandlar barn med olika former av störd könsutveckling på Karolinska universitetssjukhuset är medveten om debatten:
– Det här har varit ett hett ämne. Ett tag blev vi hela tiden uppringda av folk som skulle skriva uppsatser eller artiklar om det, säger Agneta Nordenskjöld.
I Sverige föds cirka 10–15 barn om året med tvetydig anatomi. Agneta Nordenskjöld visar bilder på hur det kan se ut. Det är könsorgan där klitoris är lika stor som en snopp, eller tvärtom, snoppar som är små som vindruvor. Kluvna pungar som ser ut som blygdläppar eller blygdläppar som är hopväxta och ser ut som en pung. Något som liknar en pung på ena sidan och en blygdläpp på den andra.
Detta gör att många föräldrar inte står ut med att byta blöja på sina barn och är kanske en del av förklaringen till att i princip alla föräldrar väljer att operera sina barn.
Men kan man verkligen kalla detta för missbildningar?
– Ja, det är missbildningar, det är något som har gått fel i könsutvecklingen, men det finns gradskillnader vilket gör att mildare missbildningar oftast inte opereras, säger Agneta Nordenskjöld.
Hon säger att behandlingarna blivit bättre de senaste åren. Förr var det vanligt att klitoris opererades bort helt och hållet på flickor som hade en förstorad sådan. Konsekvenserna av detta blev ofta nedsatt känslighet och en dåligt fungerande sexualitet.
På kritiken från organisationer som amerikanska ISNA svarar hon:
– Samhället har ett ansvar att visa tolerans mot alla som föds annorlunda, men det är svårt att låta enskilda barn ta stöten genom att inte operera dem. Vi experter avvaktar gärna med att operera men många föräldrar säger att de inte står ut med att se på sitt barn när de ska byta blöja för att könsorganet ser så annorlunda ut.
På Cruiser som är Sveriges största community för hbt-folk (homo, bi- och transpersoner) finns klubben ”intersexuella” I den kan vem som helst gå med, men syftet är att det ska vara en mötesplats främst för intersexuella.
En av medlemmarna är Johanna som inte vill framträda med sitt riktiga namn. När Johanna föddes 1961 trodde läkarna att hon var en flicka men efter några månader ändrade de sig och gav henne en manlig könsidentitet. Johanna är född med syndromet PAIS, vilket innebär att pojkars könsorgan inte utvecklas i en manlig riktning och att allmänna tecken på maskulinisering uteblir. Eftersom hon alltid har känt sig som en tjej bytte hon i vuxen ålder kön från man till kvinna, och fick därmed sitt tredje personnummer.
Varför tror du att så få intersexuella är öppna med sitt
tillstånd?
– Av det enkla skälet att många människor blir djupt illa till mods när man tar upp frågan. De flesta upplever tanken på att födas med missbildade könsorgan, som är en blandning mellan man och kvinna, som något djupt stötande och äckligt. Många intersexuella som jag har kontakt med lever singelliv. Dels för att könsorganen är så avvikande, dels för att de inte känner sig bekväma i den könsroll de blev placerade i som barn.
Enligt Johanna finns det kopplingar mellan intersexuellas rättigheter och frågor som rör transpersoner samt homo- och bisexuella. Hon menar dock att det även finns motsättningar mellan dessa grupper och att de frågor som transpersoner driver har ganska liten relevans för vuxna intersexuella.
Henrik Hirseland på RFSU tror att alla förlegade inställningar kring kön och sexuallitet kan förändras genom tålmodigt arbete. Men
för att nå en bredare acceptans menar han att föräldrarna till
intersexuella barn måste få bättre stöd och att läkarna bör sluta
se intersexualism som en sjukdom.
– Problemet i dag är att intersexuella inte har en egen röst
i debatten. När det gäller andra sorters funktionshinder sätter samhället in stora resurser för att hjälpa och stödja anhöriga att handskas med situationen, men när för avvikande kön praktiseras kosmetisk kirurgi i stället för
utbildning och information.
Det finns en fara i att låta samhällets eller de anhörigas oro och okunskap ligga till grund för oåterkalleliga ingrepp.
