Jag har följt diagnosdebatten och ser på saken både som förälder och lärare. En av mina döttrar har en adhd-diagnos och medicinerar med Ritalin. Före diagnosen mådde hon jättedåligt och tillbringade mycket tid med att grubbla, dra sig undan socialt liv, älta saker, ha ångest, få panikångestattacker, gråta, med mera. Hon var jätteledsen, för hon märkte att hon inte såg på och upplevde världen som andra människor gjorde. ”Mamma varför mår jag så dåligt?” frågade hon mig ofta.

Nu, efter diagnos och medicinering, kan hon umgås med kompisar, prestera bättre i skolan och är allmänt gladare. Hon kan ta tag i sina problem och lägga upp strategier för att underlätta sin vardag. Hon vet varför hon mår dåligt och därmed har väldigt mycket av stressen lättat. Ritalin är dock ingen mirakelmedicin och hon har fortfarande mycket att jobba med i sitt liv, men den hjälper henne att få ett drägligt liv.

Ska tilläggas att det tog två år av kognitiv beteendeterapi och lång utredning av kompetent personal innan hon fick diagnos och medicin och det är så det ska vara. Visst är det fel att diagnoserna missbrukas av oseriösa människor på olika sätt men vi får inte glömma alla som faktiskt blir hjälpta och därmed sparar samhället en massa pengar och även sparar människoliv, som väl kanske är viktigast.

Mamma och lärare

– – –

Jag fick diagnosen depression första gången i mitten på 1970-talet på initiativ av min lärare. Jag kände igen mig i diagnosen och den har också varit till stor hjälp under åren. Då man har hamnat i ett svart hål har man kunnat konstatera att det är depressionen som talar och att det går över. På den tiden erbjöds det inte medicinering och terapi var inte heller vanligt.

Det var det positiva med diagnosen. Nu till det negativa. Har man fått en psykdiagnos har man hamnat i en galen tunna. Allting hänvisas till det. Till och med benbrott. Magsår ska man inte ens tala om. Man blir väldigt slarvigt hanterad av vården. Efter lyckopillrens intåg har man även blivit försökskanin för läkemedelsindustrin. ”Om du deltar, får du bättre vård”, har det hetat.

De nya diagnoserna känner jag inte igen mig i. Andra kanske gör det. Människor söker förklaringar om de känner att de inte matchar vissa idealbilder. Klart att de känner en lättnad om de får en diagnos. Det kan man sedan använda som ursäkt. Men man kunde lika väl ägna sig åt horoskop istället. Det är bäst att sluta nagelfara sig själv och andra och acceptera läget som det är istället.

Förstår inte heller att man ska ha varit klar med en sorgeprocess på två månader. Förr fanns det ju en tumregel som sa att man fick räkna med ett års sorgeprocess för död av föräldrar, två år för make/maka och livslång efter förlust av barn. Man manifesterade sorgen med kläder eller band och omgivningen rättade sig efter det och var hänsynsfull. Nu ska man ta piller om man inte är klar på två månader. Häpnadsväckande.

Det är något skumt med dagens medicin. Man stirrar sig blind på normalfördelningskurvan och den stora bulken där. Men det finns ju inga individer som matchar den beskrivningen. Luktar läkemedelsindustri långa vägar. De vill naturligtvis ha en stor bulk att sälja medicin till. Svarar man inte på medicineringen är man jobbig.

Anonym

– – –

Självklart påverkas diagnoser av tidsanda och kultur. I mitt fall handlade om min partners livshotande sjukdom kombinerad med vårt allvarligt sjuka barn. Sorgen och oron diagnostiserades som depression och borde behandlas med medicin kombinerad med kbt-terapi. Medicin för att jag skulle sluta gråta och kunna återgå till produktionen i samhället. Kbt-behandling för att jag skulle få insikt att jag själv kunde styra bort tankar och känslor innehållande sorg och förtvivlan.

Tack och lov fick jag senare hjälp av en erfaren läkare som ansåg att min sorg och oro var helt naturlig och handlande om en krisreaktion på den situation jag befann mig i. Gråt och förtvivlan under några månader var viktiga känslor och behövdes få erkännas under denna period. Viktiga för att så småningom finna en känsla av sammanhang och bearbeta händelserna i lagom takt. Upplevelserna har lärt mig att inte blint förlita mig på ”vetenskapen” och att bejaka de känslor som faktiskt hör livet till.

KL

– – –

Vår äldsta son är sju år och inför skolstarten gjorde vi en undersökning på BUP, som vi är evigt tacksamma för. Psykologerna var inte pigga på att ge exakt diagnos och väldigt försiktiga med att ge oss några bokstavskombinationer, men nickade jakande när jag sammanfattade vår son som light-adhd och -autistisk. Däremot var läkaren uppmuntrande att medicinera, något som vi avböjt (tills vidare). Med utredningen i handen har vi fått ett första fantastiskt skolår. Vår son är sedd på skolan, har kompisar och kan briljera i matte.

Det som var bra med den försiktiga diagnosen var att jag som mamma äntligen kunde förstå varför alla andra verkade älska sina barn och ha det så bra med sina barn, men jag själv bara tyckte att allt kring barnet var jobbigt, i princip från dag ett.

Naturligtvis älskar jag min son, men med alla brandkårsutryckningar, ständiga konflikter, tjat och uppstädning efter vår sons framfart har jag ibland inte helt lätt att nå känslan av kärlek. Men diagnosen har ”tagit oss föräldrar” på allvar, bekräftat att vi har det svårt och gett oss möjligheter att medvetet söka strategier.

Det är alltså med tillförsikt som jag i dag har postat ett brev till BUP gällande vår yngre son på tre år som nu kanske ska utredas.

Sönderstressad mamma till två vilda söner

– – –

Sjukt eller friskt? För att förstå debatten om diagnossystemens utveckling kan man gå tillbaka till varför läkarkåren diagnostiserar över huvudtaget.

Upprinnelsen till de första diagnossystemen var enligt idéhistoriker Karin Johannisson att systematisera orsakerna till varför människor dog. Detta var alltså diagnoser som kunde ställas efter döden.

När jag hörde detta för många år sedan gav det mig ett förklaringens skimmer över varför en del människor har blivit så fixerade vid huruvida sjukdomar kan påvisas objektivt i kroppen eller ej. Vissa läkare anser att de sjukdomar som inte syns i kroppen inte heller finns. Det stämmer ju bra med det gamla tänkesättet om diagnos synlig efter döden.

DSM är ett diagnossystem för enbart psykiska sjukdomar och de kan ju betraktas som funktionella sjukdomar, oftast inte påvisbara efter döden.

Vårt behov av att ställa diagnoser även på levande människor har uppstått för att systematisera våra iakttagelser och därigenom kunna kommunicera med varandra, följa grupper av patienter, kunna jämföra behandlingar och kunna utvärdera effekterna.

Vi har själva skapat en hel mängd så kallade kriteriediagnoser där vi anger ett antal symtom som när de uppfylls sammantaget får ett namn – en diagnos. Genom att namnge dessa patientgrupper kan vi som läkare tala med varandra om vilka behandlingar som är lämpliga och som leder till framgång, bot eller lindring av besvär. Ibland har man också genom detta arbetssätt kunnat hitta en orsak till sjukdomen.

Det som skapat en hel del problem är att sjukdomsdiagnoser kan leda till att man får olika ekonomiska ersättningar i samhället, till exempel i sjukförsäkringssystemet och barn kan få extra hjälp i skolan.

I sjukförsäkringen har vi nu börjat förstå att det är en ohållbar tanke att en diagnos med automatik ger ersättning och systemet ändras nu på ett tydligt sätt så att konsekvenserna av sjukdomen i form av arbetsoförmåga påverkar rätt till ersättning. Det fanns en tid, inte alltför länge sedan, då till exempel diagnosen fibromyalgi i stort sett med automatik gav rätt till halv sjukpension oavsett typ av arbete eller besvärsgrad.

På samma sätt kan man hoppas att skolan börjar se till reella behov för stöd till barn oavsett diagnoser.

En ytterligare faktor som driver på diagnostiserandet är arbetslivets ökande krav. Detta märker man tydligt i arbetet som företagsläkare. När företag slimmas minskar toleransen för dem som har avvikande beteende eller har olika funktionshinder. Arbetsgivare undrar vad det är för fel på en person som inte är tillräckligt produktiv.

Detta är ett viktigt samhällsprobelm att se upp med. Här måste vi nog alla rannsaka oss själva och fundera över hur vi kan ge plats för människor med olika funktionshinder eller avvikande beteende med eller utan diagnos.

För att ytterliga problematisera denna diskussion kring vad som är friskt och sjukt så får man gå till vår gällande definition av sjukdom enligt SOU 1944: Varje onormalt kropps- eller själstillstånd som inte tillhör den normala livsprocessen. Enligt denna definition skulle man kunna anse det mesta vara normalt. De flesta av oss får olika sjukdomar under livets gång i form av till exempel artros i leder, cancer och hjärt-kärlsjukdomar. Framförallt är det naturligt att man dör i slutänden. Så vad återstår att kallas för sjukdom om man hårdrar det enligt detta synsätt?

Birgitta Gottfries Dahlberg

Företagsläkare, styrelseledamot svenska företagsläkarföreningen

– – –

Okunnigt eller felaktigt använd DSM-IV-diagnos kan förstöra ett helt liv. Risken att det sker är mycket stor om du har ett medfött fysiskt funktionshinder: Det dröjer ibland flera månader, eller till och med flera år innan ett fysiskt funktionshinder upptäcks. Ett litet barn som på grund av till exempel en cp-skada inte kan röra sig normalt, eller ett barn med synfel eller som hör dåligt, eller med flera fysiska funktionshinder, riskerar att komma efter även i den mentala utvecklingen utan att för den skull sakna förmåga till analytiskt och logiskt tänkande.

På dagis får ett barn med ett fysiskt funktionshinder svårt att delta i lekar, att kommunicera ”åldersadekvat” och riskerar att lämnas utanför den utvecklande gemenskapen. Kanske reagerar barnet på sina svårigheter med en depression, och drar sig undan, eller sjunker in i en fantasivärld. Eller genom att bli utåtagerande, ”olydig”, spela pajas.

Och här kommer den stora faran med DSM-IV in: Vanliga intelligenstest som används av till exempel habiliteringen och skolpsykologer är normerade på ”normala” barn, det vill säga barn utan funktionshinder och med ”normala” uppväxtförhållanden.

Definitionen enligt DSM-IV på mental retardation, utvecklingsstörning, är ett IQ på 70 eller lägre. Barn som har kommit efter i sin utveckling på grund av ett fysiskt funktionshinder, det vill säga har en störd utveckling riskerar att få diagnosen ”utvecklingsstörning” därför att de presterar lågt på IQ-testet, helt oberoende av om de är smarta eller inte. Och om inte orsaken till det låga testresultatet utreds, utan psykologer och läkare nöjer sig med DSM-IV-diagnosen, placeras dessa barn i särskolan. Därmed har förväntningarna på deras intellektuella förmåga sänkts, de får inte det individuella stöd som kompenserar för funktionshindret, till exempel anpassad undervisning och hjälpmedel som är en rättighet i grundskolan, men som inte finns i särskolan (där är det särskolan som får extra resurser).

Också som vuxen med ett medfött fysiskt funktionshinder gör DSM-IV att rätten till ett individuellt stöd inte finns; de låga förväntningar under hela uppväxten, stigmat av att ha gått i särskola (eller ännu värre i träningsskola), leder till en ännu mer störd utveckling jämfört med jämnåriga utan funktionshinder med normal skolgång i grundskolan. En utvecklingsstörd har rätt till ”daglig verksamhet”, ”särskilt boende” men inte till assistansersättning för personlig assistans.

Jag har sedan drygt 20 år haft nära kontakt med barn och ungdomar med medfödda rörelsehinder. Många som arbetar med dessa barn och ungdomar har precis som jag sett hur de underskattas, kränks och missbedöms just därför man inte skiljer på störd utveckling som en reaktion på bristande stöd och stimulans och utvecklingsstörning som en för alltid nedsatt kognitiv förmåga.

Hjälp alla föräldrar att kräva att orsaken till ett lågt testresultat alltid utreds (synfel? nedsatt hörsel? spasticitet? barndepression?). Och om det finns ett fysiskt funktionshinder, då kan kan man inte använda sig av IQ-test överhuvudtaget.

Också dålig uppväxtmiljö med till exempel missbruk, misär eller incest som kan leda till barndepression, liksom kulturella orsaker – invandrarbarnen är överrepresenterade i särskolan – kan göra att ett barn får ett lågt IQ på grund av störd utveckling, utan att vara utvecklingsstörda i meningen att ha nedsatt kognitiv förmåga.

Lång erfarenhet

– – –

Jag skulle nog må bättre av att bo i ett land: med ett yvigare kroppsspråk, större inlevelseförmåga då man ska berätta något, som i många svenskars ögon låter helt trivialt, men som för en själv känns speciellt, där man kan fälla en tår utan att man ses som ”ur balans”, ”hon mår inte så bra…”, där man kan sjunga högt och glädjefyllt och att detta ses som härligt och livsbejakande, där man kan få prata högt om man är upprörd över något och andra också kan uttrycka sina åsikter i frågan, i stället för att bara tyst och svenskt säga: ”Ja, men vi kan ju inte göra något” eller bara säga: ”Jaha.”

Och naturligtvis – där man kan få bli förbannad och andra tycker att det är fullkomligt normalt!

Kanske låter det som att jag klagar på Sverige, men det gör jag förstås inte, felet är att jag fortfarande bor kvar i Sverige.

Susanne

Redan 1973 fick jag diagnosen manodepression, vilket var helt felaktigt, eftersom jag inte varit deprimerad; däremot blev jag plötsligt rejält personlighetsförändrad till följd av en långvarig och jobbig äktenskapskris. Till min förskräckelse fick jag höra att det var en diagnos på livstid. Även medicineringen med litium skulle pågå livet ut. Mycket riktigt har jag varit i psykiatrins våld sedan dess, men lyckades göra mig av med litiumet efter 13 år, under vilka jag kämpade med ständig depression, som berodde på den olycksaliga drogen.

Därefter tvingades jag ta injektioner en gång i månaden med neuroleptikan Cisordinol fram till för ett par år sedan, då jag lyckades göra mig av även med detta, vilket gjorde att jag mådde och fungerade bättre och bättre. Men i och med att jag varit fast i psykiatrins makt halva livet så hade jag allas ögon på mig och blev åter dömd till psykiatrisk ”vård”, fortfarande på grund av manodepressivitet, vilket numera döpts om till ”bipolär sjukdom”.

Jag blev dessutom anklagad för att vara paranoid, alltså lida av förföljelsemani, vilket det finns orsaker till, och nu tvingas jag få injektion så ofta som var fjortonde dag med Risperdal, som också är en sorts neuroleptika, bland annat mot schizofreni, med många destruktiva och påfrestande biverkningar.

Jag har med hjälp av en advokat överklagat domen till Kammarrätten men är rädd att det inte kommer att ha någon verkan. I så fall finns möjligheten att gå vidare till Regeringsrätten, som åstadkommit ett frikännande av en patient i ett liknande fall.

Oskyldig