Har med intresse läst artiklarna om smärta på Idagsidan. Lever själv sedan drygt fyra år med ständig smärta efter en svår bilolycka med omfattande frakturer. Tröttheten, frustrationen och värken som har förändrat livet totalt från att jag var en otroligt aktiv människa.
Är visserligen 62 år, men det skulle väl inte hindra mig annars att leva ett fortsatt aktivt liv? Smärta är ju ett osynligt handikapp. Ingen som inte själv har varit med kan förstå vad det innebär. Min läkare skriver ut smärtlindrande mediciner och antidepressiva fast egentligen har jag ingen depression - det är smärtan som gör allt så svart.
Det är egentligen märkligt att man inte kan hitta rätt botemedel för denna eviga värk när man kan göra så mycket annat inom medicinen.
Lena Ringstedt
Jag heter Dick Forsberg, är 45 år och har levt med daglig smärta drygt hälften av mitt liv. Jag
har fått diagnosen kronisk Hortons huvudvärk eller som den också kallas - självmordshuvudvärk. Det yttrar sig som attacker i höger öga som sitter i upp till 2 timmar. Normalt har jag 2-4 attacker per dag.
Det är inte som med migrän att man vill låsa in sig och vara ifred. Nej det här är mer som att sparka tån eller knät i något hårt. Man far runt som en tok och milt uttryckt kan man säga att dom som har sett mig under en attack förstår att det gör ont.
Hur är det då att leva med det här?
Första gången jag fick det fördes jag till Södersjukhuset och då trodde jag att mitt liv var över. Efter en vecka på neurologen klev jag ut genom entrén och kände mig som stålmannen. Jag tänkte, jag kan gå, jag kan stå, jag kan se, jag kan höra, ja jag kan göra allt som många på avdelningen inte kunde. Jag har fanimej bara ont i huvudet.
Jag tror att det viktigaste när det gäller att hantera smärta är inställningen. Man måste acceptera smärtan och istället försöka plocka guldkornen i tillvaron.
Jag har två härliga ungar, en kille på 14 och en tjej på 17. För dom är jag pappa med smärta och stort hjärta.
Tvärtemot många andra har jag mötts av stor förståelse. Från läkare, arbetsgivare och omgivning. Jag jobbar sedan 1994 med s k lönebidrag, där arbetsgivaren får ett bidrag för att anställa mig. Det jag har hållit på med dom senaste åren är fasadrenoveringen på Drottningholms Slott.
På fritiden är det musik och böcker som gäller. När det gäller musiken har jag spelat ute på krogar och restauranger en hel del genom åren och hör och häpna: Jag har aldrig haft en attack när jag har spelat. Det här har jag tagit upp med min läkare och han menar att något positivt händer i kroppen när jag spelar. Jag föreslog då att jag skulle få en gitarr på recept, men tyvärr tillät inte landstingets budget det.
Dick Forsberg
Hur är det då att leva med kronisk smärta. Som inte syns utåt. Det är att hela tiden bli ifrågasatt, av läkare, försäkringskassa samt hela omgivningen. Är hon verkligen sjuk? Hur kan hon göra sådär, hon som är så ”sjuk”? Jag har gått sjukskriven i tio år så jag vet vad jag talar om. Har under hela den här tiden varit mån om mitt yttre, går på solarium ibland enbart för att stå ut med mig själv. Klär mig snyggt och håller mig i form. Men ingen vet vad det kostar på.
Spontana aktiviteter är ganska svåra att delta i, allt kräver planering. Måste ta den tabletten för att klara si och en annan för att klara så. Vissa nätter är planerade sömnnätter med tabletter som hjälp.
Har nyss genomgått en operation i handen, tiden med ett gipspaket runt armen blev 8 veckor. Folk i min omgivning reagerade nu helt annorlunda. Alla blev snälla och frågade om de kunde hjälpa mig.
Svåraste frågan att besvara var: Ska du börja jobba nu? Att då förklara att denna operation bara var avsedd för att lindra värken. Den argumentationen var svår - man opereras ju för att bli frisk. Vad är det annars för mening.
Jag har alltså blivit en SVB-kärring. En gammal benämning på smärtpatienter som står för sveda, värk och bränning.
Fyller 50 år i maj och jag tänker inte ta livet av mig för smärtans skull.
Ann Sjögren Öhman
Det är viktigt att betona att smärta också - på sikt - kan bidra till en positiv utveckling. Smärtan är ju sällan önskvärd, den kan tvinga oss att sluta med aktiviteter som vi tycker om. Men smärtan kan även hjälpa oss att uppmärksamma våra egna behov bättre - både kroppsliga och själsliga. Allt behöver inte vara nattsvart och hopplöst ”bara” för att man har ont!
Hillevi Busch, doktorand (forskar inom området smärtpsykologi)
Svenska Dagbladet har den senaste tiden haft en intressant artikelserie om smärta. Dock saknar jag belysning av komplementär medicin och dess roll i behandlingen av dessa patienter.
Smärta har nästan alltid både fysiska och psykiska orsaker. Är man psykiskt sårbar får man ofta mer ont än om man inte är det. Har man ont blir man trött och ledsen och smärtan blir värre. Det blir en ond cirkel och smärta föder smärta.
Personer med smärta är ofta deprimerade och rekommenderas att under perioder äta
antidepressiva läkemedel. Men många patienter är tveksamma till dessa bland annat på grund av biverkningar som muntorrhet, övervikt, psykisk påverkan och minskad sexuell lust.
Fler smärtpatienter skulle kunna bli hjälpta om fler läkare vågar prova komplementära metoder som till exempel naturläkemedlet Johannesört vid depression och akupunktur för ökad smärtlindring.
I dag är det inte ovanligt att patienter undviker att berätta för sin läkare att de tar naturläkemedel av rädsla för att läkaren ska uttala en misstro för en sådan behandling. Detta är givetvis inte bra.
Vi har kommit en god bit på väg när det gäller att integrera naturläkemedel och komplementära metoder i svensk sjukvård i dag, men det är ännu långt kvar. Ökad kunskap och intresse inom vården och bland patienter skyndar på denna process.
Docent Rolf Nordemar, specialist i smärtlindring, reumatologi och rehabilitering vid Smärtkliniken på S:t Görans Sjukhus.
Tack för en intressant serie om smärtpatienter. Jag är själv sjukgymnast och
arbetar med dessa patienter. I en artikel uttalade sig Jürgen Linder och det var skönt att läsa vad han tyckte - nämligen att de flesta patienter är dåligt undersökta. Min erfarenhet av smärtpatienter från smärtkliniker är att de aldrig blivit undersökta av en kompetent person. Kontentan av en vistelse på smärtklinik är att acceptera sin smärta och så fungerar inte människor. Man söker vidare, tar varje halmstrå att få hjälp.
Tyvärr är det alltid läkarens kunskap som blir den enda kunskapen som anses finnas. Sjukgymnasters kunskap är okänd av dessa profeter. Detta är katastrof för patienterna eftersom det är vi som kan undersöka och har goda resultat av behandling, dels manuell men även beteendeterapeutisk.
Kristina Lundqvist, legitimerad sjukgymnast
Tack för en artikel som äntligen tar fram vad som är viktigt för oss som går med ständig smärta, nämligen rehabilitering och hopp. Jag dras med en whiplash-skada sedan 1999. Jag har fått pröva ett stort antal smärtstillande medel och fått beskedet från
flera läkare att det inte finns så mycket att göra, jag får lära mig att leva med min smärta.
Men ingen av dem har på eget initiativ försett mig med redskap till det lärandet, inte heller via remiss eller på annat sätt hänvisat mig till någon annan som kunnat förse mig med de redskapen. På egen hand har jag tagit kontakt med sjukgymnaster och tagit del av olika behandlingsformer, jag har fått akupunktur, TNS, olika former av massage, fysisk träning, vattengymnastik med mera.
Men man kan inte gå hos sjukgymnaster hur länge som helst och däri ligger ett problem. Efter en tid ska du klara din träning på egen hand. Efter en tid kan inte sjukgymnasten göra mer för dig och det står så många på kö. Du får inte träna mer än 10-12 veckor hos sjukgymnastiken.
Att träna på egen hand med ständig smärta är läskigt, tänk om jag gör något fel, tänk om jag blir sämre, och det finns inga sjukvårdskunniga på gymmet att få hjälp och stöd av. Dessutom är kostnaden för att gå på gym och träna i det närmaste astronomisk för
oss med sjukpenning.
Känslan av att inte vara välkommen till sjukgymnastiken mer gör också att man drar sig för att be om mer akupunktur, TNS med mera, även om man skulle kunna få det. Tillsammans gör detta att behandling avstannar, träningen avstannar och depressionen kommer smygande.
Först efter två års heltidssjuksskrivning tog försäkringskassan tag i mitt fall och jag fick en handläggare på AF Rehab. Jag vet att det finns många som gått mycket längre än så. Vi är många som skulle varit aktiva i arbetslivet mycket tidigare om vi hade fått rehabilitering, hopp och intensivt stöd i ett tidigt skede och under lång tid.
Vi som är långtidssjukskrivna har under lång tid blivit bombarderade med vilken last för samhället vi är och hur viktigt det är att få ut oss i arbetslivet. Det går inte att skrämma ut oss med ständig smärta i arbetslivet med sänkt ersättning och hot om hårdare kontroller, vi har för ont för det.
Vi behöver mer resurser i form av rehabilitering, fler sjukgymnaster och sjukgymnastik utan
restriktioner, en öppnare syn på alternativa behandlings- och träningsformer (qigong blev min räddning).
Vi behöver en försäkringskassa där rehabiliteringshandläggare har tid med sina klienter, med större samarbete mellan handläggare, vårdapparaten och individen.
Cecilia Rösiö





