Jag tycker att vår tid präglats så mycket av idén att allt är möjligt. Vi mår inte bra av det. Det finns gränser.

Lars Björklund

Lars Björklund, kaplan vid Sigtunastiftelsen, tycker att ”älska i nöd och lust” låter lite lättvindigt, ungefär som om man bara behöver klara en och annan motgång. Som sjukhuspräst på Akademiska sjukhuset i Uppsala i 20 år mötte han mycket sorg och lidande hos dem vars man eller hustru blivit svårt sjuk, dement eller funktionshindrad.

– Sjukvården lämnar över ett ansvar på anhöriga som är så tungt, så tungt, säger han.

Det kan vara svårt att föreställa sig, för den som inte upplevt det, hur jobbigt det kan vara att vara ensam hemma med en svårt cancersjuk person när vårdteamet gått. Eller att dygnet runt leva med en dement anhörig som inte kan lämnas ensam ens en timme.

Anhörigvården skildras ofta i alltför positiva termer, menar Lars Björklund som i sin bok ”Hur ska jag orka” i stället valde att fokusera på det svåra.

Den som är fullständigt utmattad av att dag och natt vårda sin sjuka fru/man kan börja fantisera om hur livet skulle se ut om den andre inte fanns.

Sådana tankar kan leda till skuldkänslor som gör att man tar i ännu mer, ägnar överdriven omsorg åt den sjuke och själv blir ännu mer utarbetad. Men Lars Björklund menar att man inte behöver känna skuld över sådana förbjudna känslor.

– Känslor är aldrig onda eller omoraliska, det är våra handlingar som är onda. Att vi har den här känslan är bara ett adekvat svar på situationen vi befinner oss i.

Anhörigvårdare är för de flesta inte en roll man väljer, utan något man hamnar i och inte kan välja bort, för då sviker man den andre.

– I dag pratar vi inte om att offra våra liv för en annan människa, men jag tror att det är ett livsval som är möjligt. Jag offrar mitt liv för dig, men jag offrar inte mig själv. Däremot väljer jag att avstå från mycket i mitt liv för din skull.

Att vårda en anhörig är förstås inte bara kamp och sorg. Det ligger också en djup tillfredställelse i att kunna hjälpa en annan människa, att ha en meningsfull uppgift, att få glädje och tacksamhet.

– Men jag valde att försöka beskriva det lite besvärligare.

Det är ingen må-bra-bok Lars Björklund har skrivit, det finns inte en rad om positivt tänkande eller käcka ”du kan om du vill”-tips. ”Livet är en sorgevandring”, skriver han. Och det låter inte så muntert.

– Det kan vara en protest från min sida eftersom jag tycker att livet presenteras för ljust – det är vackert, det är fantastiskt, man har alla möjligheter och alla kan välja sitt liv. Men om man föder ett barn med en svår hjärnskada, ett barn som behöver passning dygnet om i hela sitt liv och lever i 20 år – det livet blir helt annorlunda än om du föder ett friskt barn.

Lars Björklund konstaterar att tongångarna i dag är att vi ska få vinst på varje område.

– Men kärlek har alltid en förlust av något slag. Min egen frihet blir direkt begränsad av en relation.

Lars Björklund menar att vi människor måste lära oss att ”vila i begränsningen”.

– Jag tycker att vår tid präglats så mycket av idén att allt är möjligt. Vi mår inte bra av det. Det finns gränser. En gräns är fysisk, vi åldras och åldrandet innebär en lång rad förluster. Ska jag vila i den begränsningen eller vägra acceptera den? Hos en del människor verkar det bli väldigt stressigt att försöka fortsätta att vara unga.

Att vila i begränsningen är också att inse att det inte är möjligt att hjälpa någon som inte själv vill att det ska bli bättre. Som anhörigvårdare kan man lätt känna sig oduglig när man förgäves försöker få någon att ställa sig i kö för operation eller skaffa hjälpmedel.

– Man måste på något sätt godkänna den här protesten. Det är en existentiell kamp.

Den gamlas nej till att skaffa käpp när det börjar bli svårt med balansen behöver inte vara ett nej till käppen, utan ett sätt att utrycka att man vill vara stark och rörlig som förr. Käppen påminner en om ens svaghet och ingen vill vara svag.

– Om du inom dig tänker ”det är okej att du protesterar” så öppnar sig något hos den andre, till skillnad mot om du fräser ”varför ska du vara så tjurig”.

Ibland måste man gå emot en persons vilja, till exempel om någon som vägrar duscha är så smutsig att det börjar bli hälsovådligt och dessutom outhärdligt för omgivningen. Den första kränkningen är att man går emot personens vilja. Men en andra kränkning kan vara att i ord förödmjuka personen och säga att hon är dum/tjurig/elak.

– Den verbala kränkningen är den man minns och bär med sig. Om man måste gå emot någons vilja är det viktigt att inte kränka människan med ord.

Lars Björklund värjer sig mot att man med automatik tycker att det är en bra idé att anhöriga ska vårda anhöriga. Familjekonflikter kan göra att den som vårdar ibland inte vill den sjukas bäste. Det kan också vara fall där den sjuka inte känner sig trygg med sin fru/man eftersom hon/han också är gammal, svag och glömsk. Och när barnen inte vill hjälpa sin gamla pappa behöver det inte vara barnen som är elaka.

– Vi tror ibland att gamla människor per definition är snälla, men så är det inte.

Ett av kapitlen i Lars Björklunds bok har den, som han själv uttrycker det, vågade rubriken ”tills livet skiljer oss åt” i stället för ”tills döden skiljer oss åt”, som äktenskapslöftet lyder. Där resonerar han om vad som händer när ens fru eller man blir så förändrad av sjukdomen att den person man en gång levde med inte finns kvar. Till exempel en make som blir så dement att det inte längre går att få kontakt. Eller en hustru som blir svårt trafikskadad, inte längre kan tala eller röra sig och behöver personlig assistent dygnet runt. Är mannen till den trafikskadade eller hustrun till den demente bundna vid sina äktenskapslöften och skyldiga att förvandla sina hem till vårdhem?

– Där finns en moralisk idé hos omgivningen att de ska stanna. Men deras liv är inte kvar. Allt är så förändrat att det löfte de gav en gång inte går att stanna vid. Jo, den del av löftet som säger att man inte överger den andre, det menar jag att man kan hålla även om man skapar ett nytt liv. Är de kvar blir de fråntagna sin frihet men har ingen relation längre med sin svårt skadade fru eller demente man.

Många anser att lämnar man någon som är sjuk så gör man en värre handling än om man lämnar någon som är frisk. Men det beror på vad sjukdomen har fört med sig, menar Lars Björklund.

– Att överge är fel, men man kan inleda en ny relation utan att överge den andre. Ansvar för omsorgen kan man ha kvar. När ett äktenskap inleds är det ett vuxen-vuxenförhållande. Men om sjukdom eller skada gör att rollfördelningen ändras till vuxen-barn, då tycker jag i någon mening att äktenskapet har upphört.