Död. Nedstigen i dödsriket. På tredje dagen uppstånden igen ifrån de döda.

Det är så hon berättar den, sin dramatiska historia då hon för tio år sedan drabbades av blodproppar i hjärnan. Men Pernilla Eklöw kan omöjligt ha blivit förklarad hjärndöd, legat ”död” i tre dygn och sedan vaknat igen, säger de experter jag talat med. Pernilla rycker på axlarna då jag förklarar vad de sagt. ”Det är möjligt att jag förstått det fel, men det är så jag uppfattat vad som hände.”

Hur som helst är Pernillas historia värd att återberättas. Den väcker många tankar om livet, döden, och vilka vi är, innerst inne, vi stackars sårbara människor.

Den börjar senhösten 1996. Pernilla Eklöw är 27 år gammal. Hon lever ett stillsamt liv, bor för sig själv, jobbar på dagis, umgås lite med vänner. Men så hoppar ett knä ur led. Den 27 november genomgår hon en enkel knäoperation. Den 12 december tar hon bort stygnen.

Efter detta går hon på ett personalmöte och åker sedan hem till föräldrarnas villa. Hon har känt sig lite svag efter operationen och fötterna har varit lite svullna. Nu mår hon ännu sämre. Hon andas tungt och det gör ont i bröstet. När hon ska kliva över en tröskel känns den som en oöverstiglig vägg. Det går inte längre att stå upp.

Bäst att ringa efter hjälp, tänker Pernilla. Kravlande försöker hon ta sig till telefonen, men lyckas inte. Det smäller till i bröstet, och hon blir liggande på golvet, hjälplös. När hennes mamma kommer hem blir Pernilla snabbt förd till Karolinska universitetssjukhuset och läkarna kan konstatera att hon fått en hjärtinfarkt.

Vad som förmodligen hade hänt var att en blodpropp bildats i samband med knäoperationen, och att den vandrat upp till hjärtat. Pernilla opereras, och man upptäcker att det inte bara var en blodpropp, utan att hon också hade ett medfött hjärtfel.

När hon vaknar upp från narkosen känner hon genast att det är något som inte står rätt till. Hon känner sig rädd, orolig, ja ångestfylld. Innan föräldrarna går försäkrar hon sig om att ta adjö ordentligt.

Något skulle hända. Det visste hon.

Och det gjorde det. Inte långt efter det att föräldrarna gått föll Pernilla Eklöw i koma, alltså en djup medvetslöshet där de flesta av hjärnans funktioner upphört. Hjärtat slog, men hon kunde inte andas själv, hon reagerade inte på ljus, ljud eller beröring.

Blodproppar från hjärtat hade vandrat vidare upp via halspuls-ådern till hjärnan, vilket medförde att blodcirkulationen minskar. Det ledde i sin tur till inflammation och svullnader i vissa hjärnområden och att stora mängder nervceller där dog. Hjärtinfarkten hade bidragit till en hjärn­infarkt, även kallad stroke.

I fem dagar låg hon så. Borta från omvärlden, borta från sig själv. Det satt stavar i hennes skalle som mätte hennes EEG, alltså den elektriska aktiviteten i hjärnan. När den upphörde den 20 december konstaterade läkarna att Pernilla Eklöw var hjärndöd, alltså juridiskt sett död, och kopplade bort respiratorn. Därefter placerade de henne i ”sista rummet”.

Så berättar Pernilla sin historia för mig. Men den kan alltså inte stämma.

– Är man hjärndöd så är man död. Då har hjärnans samtliga funktioner fullständigt och oåterkalleligen upphört, säger Per Enblad, överläkare på neurointensivvårdsavdelningen vid Akademiska sjukhuset i Uppsala.

– EEG använder man inte alls när man ska diagnosticera om någon är hjärndöd, berättar han. Syftet med att mäta EEG är att kolla vilka delar av hjärnan som skadats.

Hjärndöd fastställs dels genom en så kallad klinisk undersökning, man lyser på pupillerna för att se om det blir någon reaktion, urinen kontrolleras, kroppstemperaturen och så vidare, dels gör man en så kallad kärlröntgen för att mäta cirkulationen i de fyra stora artärerna som försörjer hjärnan. Först när man kan konstatera att blodcirkulationen i hjärnan är helt upphävd är patienten hjärndöd.

– Blodcirkulationen kan exempelvis ha upphört i storhjärnan, men det kan fortfarande finnas cirkulation i lillhjärnan och hjärnstammen, som är viktiga för de mest vitala livsuppehållande funktionerna.

Alltså var Pernilla Eklöw vid liv, även den 20 december och dagarna efter. Men hon var fortsatt i djup koma, omöjlig att kontakta. Var var hon?

Det vet förstås inte Pernilla. Personer som varit i koma minns ingenting. Enligt neurovetenskapens sätt att se på medvetandet finns man liksom inte till. Vissa delar av hjärnans centrala nervsystem, som ser till att hjärtat slår och att lungorna användas må fungera. Men medvetandet, och då inte minst självmedvetandet – att vi alltså är med på banan, och kan iaktta våra känslor, tankar och sinneintryck – kräver en hög hjärnaktivitet. När den är låg är vi inte där.

Fast under ett av våra samtal berättar Pernilla Eklöw att hon trots allt kanske minns en sak från tiden då hon låg i koma. Det var som en dröm, säger hon, en dröm där hon såg sin bortgångna farfar, och hon hörde hans röst.

– Det var lite läskigt, men samtidigt en trygghet. Jag tyckte om min farfar.

Betydligt klarare är hennes minne från stunden då hon vaknade upp från koman. Hon slog upp ögonen, såg ett levande ljus som brann vid hennes bädd, hon betraktade rummets kala väggar, och la sedan märke till en person i rummet. Hon tyckte att det var hennes mamma, och ordet ”mamma” kom över hennes läppar. Personen, som var en undersköterska, sprang ut från rummet och hämtade hjälp.

Tiden därefter var hemsk, berättar Pernilla Eklöw. Hon ville inte somna, därför att hon var rädd för att hamna i koma igen. Samtidigt var hon ständigt rädd och omtumlad och såg obehag­liga syner: en ödla på axeln, massor av ormar som krälade på sängen. Men bara efter några dagar var hon så pass återställd att hon kunde komma upp ur sängen och gå med hjälp av en rullator.

Blodpropparna hade skadat stora delar av Pernillas högra hjärnhalva. Det innebar att hennes vänstra kroppssida var mer eller mind­re förlamad. Gradvis har hon återfått sina förmågor, med hjälp av mycket träning och envishet.

– När jag låg i koma sa läkarna att jag förmodligen aldrig skulle kunna röra mig igen, om jag ens skulle vakna upp från koman. Fast jag har bevisat att de hade fel.

Först fick Pernilla igång det vänstra benet. Men att få vänster arm att fungera igen tog många år.

– Läkare och annan personal på rehabiliteringsavdelningen sa att det inte ens var någon idé att försöka, så jag gick med knuten vänsterhand och uppdragen underarm ända till 2004. Då sa folk på Resursteamet, som hjälper människor med förvärvad hjärnskada, att jag skulle pröva om det gick. Och det gjorde det.

Fast fortfarande känns hennes vänstra sida konstig, okänslig, som om den vore invirad i gladpack, förklarar hon. Och om hon inte medvetet gjorde vänstra ansiktshalvan ”levande” skulle den se stel och död ut. Vänstra mungipan skulle hänga och hon skulle drägla. Men detta går att kontrollera, om hon tänker på det.

Hennes vänstra synfält är också borta, trots att ögonen är intakta. Likaså är hörseln nedsatt, trots att hörselgångarna är helt perfekta. Felet sitter bak i hjärnan, i syn- och hörselcentra som skadats. Fast även detta går att leva med, om man lär sig hur.

– Jag får vrida på huvudet om något är bortom mitt synfält och jag vill se det.

– Jag hör orden, men hjärnan kopplar inte ihop dem automatiskt till meningar. Men jag kan få ihop det, om jag anstränger mig. Det går bra om jag talar med en person, och jag kan läsa på läpparna, men det blir kaos om flera pratar samtidigt.

Men Pernilla Eklöws hjärnskada har inte bara fört med sig problem. Hon säger att hon blivit en annan människa, en person som vågar mer och prövar nya saker, som är mer oblyg och som pratar mer.

– Förut var jag mycket tyst och tillbakadragen. Om jag träffade nya personer sa jag möjligen ’hej’ och ’hej då’. Men nu är jag mycket mer framåt.

Pernilla säger att hon minns den gamla Pernilla väl (vid vissa hjärnskador kan minnet gå förlorat), och att hon (den gamla Pernilla) var tråkig, jättetråkig.

– Den Pernilla är död och begraven. Ja, jag känner mig faktiskt som en helt ny person, en helt annan.