I väntrummet till Smärtcentrum vid Akademiska sjukhuset i Uppsala ligger en bok där patienter får skriva ner sina tankar. Där hittar man gripande betraktelser över att leva med en smärta efter misshandel som inte vill ge sig, berömmande ord om personalen, men också kommentarer som ”Jävla skitställe!”. Patienter som kommer till Smärtcentrum har med största sannolikhet fortfarande ont när de skrivs ut.

Dit remitteras människor som ofta genomgått otaliga utredningar utan att få bot eller lindring. Många patienter är helt handikappade av sin smärta och kan beskriva den som om någon står och hugger med yxa i dem, medan andra har ständig molande värk. De flesta är sjukskrivna, några sedan mycket lång tid.

På Smärtcentrum jobbar rehabiliteringsläkare, sjukgymnast, psykolog, psykiater, sjuksköterska, anestesiläkare, allmänläkare, arbetsterapeut och kurator tillsammans för att hjälpa patienterna till ett bättre liv. Breda och samordnade rehabiliteringsprogram ger bättre resultat än mindre omfattande insatser, enligt Statens beredning för medicinsk utvärdering, SBU.

– Länge har vi jobbat med att vi ska bota smärtan. För en läkare är det många gånger svårt att acceptera att man ska släppa det och i stället försöka hjälpa patienterna att leva ett aktivt liv trots smärtan. Vi vill bota, det är en stark drivkraft i vårt arbete, säger Eva-Britt Hysing, över­läkare vid Smärtcentrum vid Akademiska sjukhuset.

Där är inte det primära att bota smärtan utan att ge patienterna bättre livskvalitet och om möjligt arbetsförmågan tillbaka.

Den genomsnittliga sjukskrivningstiden i Sverige för långvarig, icke malign, smärta i rörelseorganen har minskat med 12 procent om man jämför de sjukskrivningar som påbörjades i mars–juni 2007 med samma period ett år senare. En förklaring är Försäkringskassans rekommendationer för sjukskrivning som kom våren 2008. Men även när man ser över en tioårsperiod står sjukdomar i rörelseapparaten för en allt mindre andel av långtidssjukskrivningarna (se grafik).

– Det har varit mycket diskussioner i samhället kring det här. Både vi som jobbar i sjukvården och patienter har en annan inställning till sjukskrivningar. Nu har man förstått att det inte alltid är så nyttigt att vara sjukskriven.

Hos äldre personer, kanske födda på 40-talet och tidigare, ser Eva-Britt Hysing mer av inställningen att man får stå ut med att ha smärta. De blir inte så oroliga utan fortsätter med sitt vanliga liv.

–  Med kognitiv beteendeterapi och ACT, Acceptance and Commitment Therapy, har vi har tagit tillbaka det tankesättet i vården, det är lite lustigt.

Eva-Britt Hysing har under sina år som läkare mött många patienter med långvarig smärta, de patienterna finns överallt

i vården. Men när hon specialiserade sig och träffade de allra svåraste fallen var hon till en början misstrogen och kunde ibland tänka ”kan de verkligen ha så där ont?”.

– Men med en sådan inställning kan man inte hjälpa personer med långvarig smärta. När man lär känna patientgruppen försvinner misstron. De allra flesta önskar att de kunde arbeta och må bra. Det är väldigt få som ser sjukskrivningen som ett sätt att försörja sig.

Det är också sällan hon möter patienter där hon inte förstår vad smärtan beror på.

– Med den kunskap vi har i dag kan vi i väldigt hög grad säga att patienten har överaktivitet i den delen av nervsystemet som förmedlar smärta och att kroppens egen smärtlindring fungerar dåligt.

Långvarig smärta börjar ofta med en vävnadsskada, patienten kan ha skadat sig i en olycka eller fått ryggskott. Skadan läker normalt ut på 6–8 veckor, men smärtan kan kvarstå. Det kan också börja med en nervskada, personen kan ha skadat sig vid en operation eller drabbats av diskbråck. Om man fått dålig smärtlindring under en operation löper man större risk att få långvarig smärta.

– Sen finns det personer där vi inte förstår varför de har ont, men de är väldigt få. Det är de svåraste patienterna vi har. De känner sig ifrågasatta när jag säger att ”jag förstår inte i dag inte vad det här är, men det kan bero på att vi inte har den kunskapen ännu”.

När de kommer till Smärtcentrum får patienter ange på en tiogradig skala hur ont de har. Efter behandling har smärtan ofta sjunkit två–tre steg. Patienterna är inte smärtfria, men riktar uppmärksamheten mot andra saker.

– Men det går inte att få tillbaka ett aktivt liv om man inte utsätter sig för mer smärta under en period. När leder och muskler, som inte rört sig på länge, tas i anspråk får man träningsvärk.

Eva-Britt Hysing brukar säga att långvarig smärta är akut. Med det menar hon att det är väldigt viktigt att behandling sätts in tidigt. En stor andel smärtpatienter går efter bara några veckor in i en depression eller nedstämdhet. En del får katastroftänkande, tänker att det måste vara något väldigt farligt eftersom smärtan är så stark och blir passiva. Men det finns också personer som blundar helt för smärtan och är mer aktiva än någonsin, både på jobbet och hemma.

När man har långvarig smärta med ökad aktivitet i smärtsystemet kan man få en ökad känslighet; tryck som normalt inte ska göra ont kan kännas smärtsamt. Vid exempelvis fibromyalgi är det vanligt. Bland dem som har besvär efter whiplashskada utvecklar 25 procent fibromyalgi och det är också ganska vanligt vid reumatiska sjukdomar.

– När smärtsystemet varvas upp någonstans i kroppen kan det helt plötsligt gå över i en smärta som sprider sig.

Kunskapen om långvarig smärta ökar, men fortfarandet har området låg status menar Eva-Britt Hysing.

– Vi har inga bra klassiska behandlingsmetoder med mediciner eller operationer som enkelt löser problemet. Det är krångliga tillstånd där det inte räcker med en behandlande läkare, ofta behövs hjälp av flera personalkategorier som psykolog eller sjukgymnast.

Många patienter med långvarig smärta känner sig avvisade av både sjukvård och vänner. De skäms över att de är långtidssjukskrivna och över de här tillstånden som ingen förstår sig på.

Sedan finns också en stor grupp med långvarig smärta som fungerar bra i samhället och aldrig har varit på en smärtmottagning.

– De har ofta bra hanteringsstrategier; de genomför saker med lagom intensitet och lyssnar lagom mycket på signaler från kroppen. De fortsätter vara aktiva och får därmed distraktion från smärtan, de förbättrar ergonomin hemma och på jobbet och tränar på ett bra sätt.

Eva-Britt Hysing tror också att det har stor betydelse vad man har med sig hemifrån. Hennes erfarenhet är att det är större risk att få problem senare i livet för barn som växte upp i hem där smärta var enda sättet att få uppmärksamhet eller i ett hem där man aldrig fick klaga när man hade ont.