En relation behöver inte få slagsida bara för att villkoren ändras. Där Ernst Johansson är till praktisk nytta för Tage Norder, är han till mental nytta för Ernst.
Foto: per landén
Han sluddrar när han talar, han vinglar när han står, och det händer att han faller handlöst mot marken. När folk började ta honom för en alkoholist, hamnade även hans psyke i fritt fall. Men det landade mjukt, mot ett skyddsnät av manliga vänner.
Idag är parkinsonsjuke Tage Norder, 60 år, rena krutpaketet, mentalt.
–Konstigt nog så har jag inte mått så bra i hela mitt liv, säger han.
För bara ett år sedan ville han helst av allt gömma sig för världen. Diagnosen Parkinsons sjukdom, av den ovanliga och svåra typen MSA, kändes blytung. Han hade inte bara börjat mista kroppsfunktioner, nu tappade han också sitt sociala självförtroende och kände sig som en belastning för alla i sin omgivning. Vem, förutom sambon och hans tre döttrar, ville umgås med en sådan som han, som har svårt för att göra sig förstådd och som – när det vill sig illa – dreglar när han äter? Eller som plötsligt måste gå och lägga sig och vila?
Ernst Johansson vill. Och för Ola Claesson fanns inte heller något annat svar än ja, när Tage ringde för att höra om de kunde tänka sig att komma på gruppsamtal med hans psykolog, Helena Bjuhr på KoM-mottagningen i Uddevalla. Särskilt glad för påringningen var Kjell Lorentzson som inte vet om han annars hade haft en relation till Tage nu.
De umgicks intensivt när båda bodde i Lysekil för många år sedan. Men när Tage flyttade rann kontakten ut i sanden. För ett par år sedan stötte de av en händelse ihop igen, i ett möte där Kjell blev lite ställd.
–Det var en så stor förändring. Jag minns att jag tänkte: oj! Många kan ha svårt att tackla sådant, man vet inte om man vågar prata om sjukdomen, säger han.
Vännerna instämmer. Det är lätt att bli valhänt.
–Man får en avvaktande hållning till någon som är sjuk. Man vet inte riktigt om den vill ha kontakt, säger Ernst, som den här kvällen bjudit hem hela gruppen på fika och semlor.
Full av energi skojar han med alla runt bordet, och som när män ses i grupp är stämningen stundtals lite rå. Men mest påfallande är hjärtligheten.
–Det här med gruppen är så otroligt positivt. Här handlar det om känslor, om kärlek, säger Ola Claesson.
Med uppriktig värme tittar han på Tage bredvid sig, och säger:
–Jag behöver dig. Bättre vän och medmänniska finns inte.
Tage sitter med händerna stelt framför sig, en position han ofta fryser fast i. Talet är inte längre att lita på – när han ska uttrycka det han vill kommer orden ömsom glasklart, för att minuten efter haka upp sig. Och mimiken hänger inte med – hans leende når numera ögonen långt före munnen.
Från att ha varit den kvicktänkte snabbprataren, ständigt beredd att vara till praktisk hjälp och nytta, har han blivit en iakttagare och lyssnare. För honom är det ett nytt universum som han tack vare övningar i så kallad mindfulness, medveten närvaro, har funnit ro i. Hans intensiva närvaro är numera hans största tillgång i sina relationer med andra.
Men han behövde psykologen Helena Bjuhrs hjälp, både för att nå dit och för att kunna kommunicera det till andra. Det var hennes initiativ att kalla in Tages vänner, och hon bad honom att välja personer som mötte olika delar av hans personlighet och behov. Vid första träffen informerade hon dem om att Tage tränat hårt på att förhålla sig till känslor, tankar och livet. För honom finns inte några tabun eller gränser för vad man kan tala om. Men han behövde hjälp med att skapa struktur i sitt vardagsliv, och hon gav en liten föreläsning som mest riktades till Tage om vikten av att vara behövd, att det gör oss gott att hjälpa till.
Hela gruppen, som består av Tage och fyra av hans vänner, träffas inte särskilt ofta. Desto tätare är de enskilda kontakterna mellan var och en av vännerna och Tage. Varje vecka brukar de göra något tillsammans och de ansvarar för att Tage ska ha ett så variationsrikt liv som möjligt. Någon promenerar med honom, en annan bara pratar, en tredje gör något praktiskt. Allt bygger på att även Tage tar initiativ.
–Det gäller att det är på lika villkor. Vi bortser från att Tage är sjuk och träffas som kompisar, säger Kjell Lorentzson.
Han och Tage brukar gå ut och äta tillsammans. Sjukdomen har gett Tage rikligt med saliv, samtidigt som han har fått svårt att svälja. Med självklarhet skär Kjell upp Tages mat, och torkar honom diskret runt munnen om det behövs.
Att Helena Bjuhr gav dem en puff i rätt riktning är vännerna minst lika glada för som Tage. Tack vare hennes okonventionella sätt att arbeta har även de, i sina kontakter med Tage, fått nya insikter om både sig själva och andra.
Framför allt har också de lärt sig att lyssna, och att våga vila i tystnad.
–Väntar man inte in Tage – då blir det inget samtal, säger Kjell och beskriver alla samtal som är relaterade till Tage som mycket seriösare än i andra sammanhang, vilket känns väldigt skönt.
–I andra grupper är problem något som man ska klara av fort.
För Ola, som själv drabbats av hjärtproblem, har den nära kontakten hjälpt honom att orientera sig i sin egen sjukdom. I likhet med Tage skämdes han i början över att ha blivit så svag, och tvekade inför att fråga andra om hjälp.
Där finns den springande punkten för Helena Bjuhr. Att vi inte vågar be andra om att finnas till för oss, utan att ha ett till synes attraktivt moterbjudande att komma med, gör att vi blir mindre rika som människor.
–Att vara närvarande – det är att ge. Man behöver inte segla eller göra en massa saker. Att bara kravlöst våga sitta ned – det är värt mycket, säger hon och beklagar att den kraft som finns i relationer inte tas tillvara idag, varken av enskilda individer eller av samhället.
–Som vården ser ut idag måste vi lära oss att våga be om hjälp. Den kommer inte automatiskt när man blir sjuk, säger hon.
I sitt arbete försöker hon vara så kreativ hon kan. Att ge samtalsterapi till bara den sjuke räcker inte alltid – förstår inte omgivningen den förändringsprocess som den sjuke går igenom kan insiktsövningar till och med få motsatt effekt och istället öka känslan av utanförskap. Därför ber hon ofta anhöriga att följa med. Men Tage behövde mer. För honom, som aldrig varit berusad i hela sitt liv, kändes det exempelvis oerhört kränkande att bli tagen för alkoholiserad, och han valde isolering när hans sambo gick till jobbet. Därför vidgade Helena Bjuhr kretsen runt honom.
Vår rädsla för att visa vår nöd skyller hon delvis på att vi de senaste 50 åren har odlat den amerikanska bilden av människan.
–Vi ska klara oss själva och vårt mål är att barnen ska separeras från oss. Men i hela vår historia, oavsett kultur, har människor varit intimt beroende av flocken. Annars hade vi inte överlevt. Vi behöver någon som bär upp modet åt oss.
