– Det är irriterande när folk stirrar, men man skiter i det, man kan inte göra annat, säger Björn Håkansson och rycker lite på axlarna.

Ibland är det mer jobbigt än annars, som när barn skriker åt honom i affärer. ”Var har du gömt dina armar?” kan de hojta. Då tycker Björn Håkansson att föräldrar brustit. Han menar att det är viktigt att förklara för sina barn att alla inte ser likadana ut, och ha en öppenhet för det.

Men hemma i byn i Skåne är det ingen som höjer på ögonbrynen när Björn syns till. De känner varandra.

– Ja, för utseende är väl egentligen viktigt i typ fem sekunder, sedan är det ju personen som kommer först.

Men bemötandet från omgivningen har varit en resa sedan barndomen, så är det. Björn Håkansson blev tidigt medveten om att han såg annorlunda ut. Han kommer särskilt ihåg ett tillfälle när han var barn och ett helt gäng ungar stod och storglodde på honom när familjen handlade på Epa, ett tidigt och plågsamt minne. Ingen såg ut som han.

Retad blev han ändå inte så mycket, men det kan också ha att göra med hans kaxiga personlighet och storvuxenhet. Var det någon som muckade var Björn inte sen med att slå tillbaka.

– Den här är rätt hård, flinar han och viftar med sin vänstra handled. Den har fungerat som klubba i slagsmålssituationer under uppväxten.

– Min inställning har alltid varit att det är bättre att slåss än att gråta. Man måste stå upp för sig själv.

I de känsliga tonåren hade Björn svackor. Var ledsen ibland, tänkte: Varför just jag? Men det värsta släppte efter att han träffat sin första tjej. Numera tar han oftast stirrande med en klackspark.

Björn är 49 år och en av drygt hundra svenskar som drabbades av Neurosedynskandalen på 60-talet. Som många andra mammor då fick hans mamma läkemedlet Neurosedyn när hon väntade Björn. Neurosedyn skulle dämpa oro och ge bra sömn, bland mycket annat, och ansågs först helt revolutionerande bra och utan biverkningar. Tills barn efter barn föddes med missbildningar. Det hela har gått till ­historien som den kanske värsta läkemedelsskandalen någonsin.

Neurosedynskadade har oftast skador på just armarna. Antingen har de blivit väldigt korta, eller finns inte alls. Björns fru är också neurosedynskadad, och hon saknar helt armar. Tillsammans har de en välskapt 13-årig dotter.

De har behövt anpassa skåpen hemma och skapa större duschyta. Björn har en pinne med sig som hjälper honom att dra upp byxorna. Till exempel. Det gäller att vara påhittig, säger han, för hjälpmedelsvärlden är ofta inte anpassad för det hundratal människor som bara har tre fingrar på varje hand.

Han klarar i alla fall sitt dagliga liv bra. Den som har väldigt korta eller inga armar lär sig oftast att kompensera med andra kroppsdelar – benen, fötterna, nacken – och bli väldigt vig. Det är därför också vanligt med nack- och ryggproblem. Det har Björn haft och varit sjukskriven långa perioder för.

Jag anar varför när hans mobiltelefon ringer och han svarar med en imponerande snits: mobilen hänger i en rem runt handleden, han böjer nacken djupt för att möta den korta armens hand, där det inte finns en egentlig tumme, utan mobilen hålls fast mellan pek- och långfinger. De är lätt böjda, som c:n, av att ha fått jobba som reservtummar i hela hans liv.

Björn gick i vanlig skola – ”tre olika där det inte fanns någon annan som såg ut som jag” – och hade tänkt bli ekonom, men tröttnade på det. Under ett antal år därefter jobbade han inom olika branscher – som dörrvakt, på sockerbruk och som personalansvarig på en städfirma – och han har rest runt i världen en del, både i ungdomen och senare. Vid sådana resor har han ofta mötts av ganska starka reaktioner på sitt utseende.

Som på Kuba när han fick ett helt följe ungar efter sig. Eller i Honduras, där han reste med en kompis och de gick förbi ett bygge och alla byggjobbarna slutade arbeta när de gick förbi.

– Hundra gubbar som bara glodde! Men det störde nog min kompis mer än mig. Han började banka på staketet för att få dem att sluta.

Något Björn kunnat konstatera är att hur mycket folk stirrar skiljer sig mellan länder och kulturer. Om de storstirrade i Honduras är det helt annorlunda

i Japan – där stirrar man inte alls. I vissa länder ska folk hjälpa till med allt, i andra hjälper ingen.

Här hemma möter han ibland attityden ”oj vad duktig du är, vad trevligt att du får vara ute och köra bil”.

Under senare år har Björn helt ägnat sig åt Föreningen för de neurosedynskadade, där han är arbetande ordförande. Han var föreningens projektledare på 90-talet när ett specialistcenter byggdes för människor med olika extremitetsskador – det vill säga, skador på armar och/eller ben.

EX-center, som det heter, är inrymt i Röda Korsets sjukhus i Stockholm men ska snart få ny huvudman, ännu oklart vem. Björn kan inte nog understryka hur viktigt centret är.

– Det är både besvärligt och farligt om inte kunskapen finns samlad, för om en person som jag får sin arm massakrerad i en olycka och behöver akutopereras, så vet inte läkarna hur min arm såg ut före olyckan. Min arm ser ju inte ut som en normal arm.

Allt funkar bra för Björn, livet är gott. Men även om han vant sig vid att bli uttittad stör det fortfarande ibland.

– Ja ibland, när de fånstirrar. Eller när barn skriker och inte ger sig.

Björn har inte bara fått uppleva hur föräldrar hyssjar ner sina barn; det finns de som smäller till barnen när de gapar inför hans armar.

– Det är bättre att förklara för barnen, säga något och inte göra så stor sak av det hela. De behöver inte dra in mig i samtalet, men om de ändå måste går det bra att fråga.

Frågor och svar om avvikande utseende

• Varför har vi en drift att titta på det avvikande?

Det är svårt att veta exakt varför, men forskare har kunnat visa att upplevelsen av vad som är ett normal­utseende etableras väldigt tidigt i livet, redan under spädbarnsåret. Därför är instinkten att titta längre på det som avviker från det stark. Och det som instinktivt uppfattas som normalt är ofta det symmetriska. Det gäller ansikten såväl som annat. Ett avvikande utseende är sällan symmetriskt, vilket kan vara ett skäl bakom driften att titta.

• Vilka strategier kan den som har ett avvikande utseende använda för att må bra trots omgivningens blickar och fördomar?

En god självbild är ett gott grundskydd och den formas genom en positiv och tillitsfull miljö under barndomen i hem och skola. Det är också viktigt att få stöd för att utveckla sin egen känsla av kompetens. En optimistisk grundsyn har även stor betydelse.

Många utvecklar en stark empati och förmåga att tänka mer nyanserade tankar om andra, särskilt när de märker att andra blir handfallna inför en. Det kan utgöra ett mentalt verktyg: att tänka att de andra inte menar illa utan snarare är okunniga, och inte se det som en motgång för sig själv. Många tänker också ut ett bra svar att ha i beredskap inför handfallna medmänniskor.

• Vilka vänner bör man välja?

Anknytningsteorin inom psykologin talar om vikten av att anknyta till andra och hur vi bygger vår identitet genom att spegla oss i andra. För den som har en avvikelse är det viktigt att med omsorg välja personer att spegla sig i. Han/hon bör undvika personer som ställer lägre krav och förväntningar på en än på andra i samma situation. Vänner och arbetskamrater bör se att man är en person med många möjligheter, som vill och kan utvecklas. Man riskerar annars att belastas med negativa bilder av sig själv, bli bedömd enbart utifrån yta och sedd som mindre kompetent än man är.

Källor: Psykolog Elisabet Knudsen, plastikkirurgiska kliniken, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Christina Renlund, psykolog, psykoterapeut och författare.