SJUKDOMSBLOGGARE - En serie om att berätta om svår sjukdom på webben.

Del 5.

Det första Svetlana Bajalica Lagercrantz säger när vi träffas är att en cancerdiagnos inte är en dödsdom. Exempelvis botas 80 procent av alla bröstcancerfall. När hon själv fick bröstcancer använde hon bloggen för att ge andra hopp, med sig själv som exempel.

– Jag ville visa att man inte måste få dödsångest av en cancerdiagnos och att vi i Sverige har den bästa behandlingen som finns att tillgå.

Svetlana Bajalica Lagercrantz är cancerläkare vid Radiumhemmet i Solna och dessutom forskare. Hösten 2010, i samband med mammografi, fick hon sin diagnos.

Som cancerläkare vet hon att cancer är många olika sjukdomar och hennes första tanke var att hennes knöl nog bara var ett förstadium till cancer och därmed relativt harmlös. Men nej, det var värre än så. Hon ordinerades en omfattande behandling med bland annat stor operation och cellgifter.

– Då var min nästa tanke: Gud vad jobbigt! Nu måste jag vara hemifrån en vecka. Hur ska det gå med barnen?

Trodde hon att hon skulle dö? Hon gör en lång paus och tänker efter. Nej, det gjorde hon inte och det var också det svar som barnen fick när de frågade. Hon säger att hon var mer orolig för behandlingen och dess effekter än för att det här skulle vara slutet.

Patienterna behöver bryta sin slutenhet. Det finns mycket skam runt en cancerdiagnos.

Det var hennes egen idé att starta en blogg där hon berättar om sin behandling. Cancerfonden nappade och öppnade bloggen ”Svetlanas dagbok – Doktorn som blev patient på sin egen mottagning”. Ett uttalat syfte var att lindra den vånda som ofta drabbar cancerpatienter och som ibland kommer till uttryck på andra cancerbloggar.

– Jag slås av all oro och ångest, men också av osäkerheten inför den behandling de får. Det finns en ganska stor besvikelse på sjukvården. På bloggarna kan patienter peppa varandra i sitt missnöje med den vård de har fått.

Hennes egen blogg är raka motsatsen. Från december 2010 till januari i år får läsaren följa hennes visserligen tuffa men ändå framgångsrika resa mot avslutad behandling. Friskförklarad är hon inte, det blir man först efter fem år, men nu återvänder hon till ett mer normalt liv.

På bloggen byter doktor Lagercrantz roll och blir patienten Svetlana, som dessutom behandlas på sin egen klinik av sina arbetskamrater. Det var övervägande praktiska skäl till att hon inte valde ett annat sjukhus. Nu slapp hon långa resor och hade dessutom nära till sina egna patienter. Hon arbetade genom hela behandlingen, om än på deltid.

Även om hon stundtals hade svårt att finna sig i sin patientroll ger bloggen bilden av en idealpatient som gör som vården vill. Somliga cancerpatienter söker sig till kliniker utomlands och till alternativa behandlingar.

– Jag ville visa att man kan lita på behandlingen här i Sverige, slår Svetlana Bajalica Lagercrantz fast.

I text och bild rapporterade hon om alla moment i behandlingen. Efter första kuren cellgift inställde sig frågan hur det skulle gå med håret. Till och med rationella doktor Lagercrantz ventilerade hoppet om att det trots allt inte skulle falla av. Men det gjorde det, vilket dokumenterades. Perukmakaren nästa.

Att som cancerläkare blogga om sin egen behandling skapar en del etiska problem. Hennes erfarenheter är att cancerpatienter ofta jämför sina behandlingar och ställer krav på vården att få samma behandling som sin medpatient. Svetlana Bajalica Lagercrantz poängterar återigen att cancer, även bröstcancer, är många olika sjukdomar och att behandlingen därför måste vara individuell. Därför berättade hon aldrig detaljerna i sin egen behandling eller exakt hur tumören var beskaffad.

Reaktionerna på hennes bloggande gjorde henne överväldigad. Mängder med stöttande och värmande kommenterar strömmade in. De negativa kommentarerna begränsade sig till två, men sved naturligtvis. Vänner läste och ryckte ut med matlådor till barnen, med insatser i hushållet, med gåvor till Svetlana, blommor i mängder.

Hon fick till och med homeopatiska droppar av en vän. Dessa tog hon, inte för att hon trodde att de skulle hjälpa mot cancern, men för att omtanken fyllde henne med kraft. Välviljan var så stor att hon på bloggen avstod från att tacka för hjälpen så länge behandlingen pågick, utan tackade privat. Hon ville inte orsaka någon tävling i praktisk empati.

Som så många andra sjukdomsbloggare framhåller hon att bloggen underlättade kontakten med vänner och bekanta. Alla fick samma information om hur hon mådde. Hon slapp dra sin historia gång på gång. Bloggen blev den givna referenspunkten för vidare samtal när hon hade kontakt med sina vänner.

Även på jobbet fick hon positiva reaktioner. Många läkarstuderande som gick sin utbildning på Radiumhemmet tackade för inblicken i vården från patientens synvinkel. En del kollegor läste inte bloggen, andra rekommenderade den till sina patienter.

Svetlana Bajalica Lagercrantz egna patienter kände inte alltid till bloggen och hon förde aldrig självmant sin egen cancer på tal under deras möten. Frågade de fick de svar, men hon är också medveten om att det kan vara känsligt att tala om sin egen diagnos inför en oförberedd patient. Hon undvek också väntrummen när hon skulle träffa sina egna läkare, utan satte sig i expeditionen eller personalens fikarum. Detta efter att hon oförberett stött på en av sina egna patienter när de bägge väntade hos kirurgen.

Vad lärde du dig av ditt eget bloggande?

– Att det finns så mycket ångest och oro där ute. Att patienter surfar flitigt på nätet och inte alltid stöter på den bästa informationen. Att bloggen är ett väldigt kraftfullt medium för att kommunicera med människor och att man kan få ett enormt stöd i en svår situation.

Numera är hon övertygad om att vården måste vara mer närvarande ute på nätet och möta patienternas oro med saklig information. Bloggande läkare som svarar på frågor kan vara en väg, tror hon.

Även om patientbloggar kan andas oro och missnöje med vården tycker Svetlana Lagercrantz att bloggandet är bra. I sin läkarroll möter hon en stor grupp som vill hemlighålla sin sjukdom bland vänner eller på jobbet av rädsla för att på ett eller annat sätt bli åsidosatta. De skulle inte drömma om att blogga.

– Men patienterna behöver bryta sin slutenhet. Det finns mycket skam runt en cancerdiagnos, men det är inget att skämmas för. Jag hoppas att jag bidragit på något sätt genom att jag har varit öppen och inte haft någon dödsskräck.