Fyraåriga Mattias ser mamma Ingela genom dagisstaketet. Han sätter fart på sin trehjuling för att hinna bort till grinden innan mamma kommer dit. Ingela rullar fram i sin rullstol.

– Hej Mattias! Har du ätit blåbärssoppa i dag? undrar Ingela när hon kramar om sin son och torkar bort lite blåa rester runt hans mun. Mattias klättrar vant upp i mammas knä och hon knäpper bältet om hans midja.

– När det är bra väder funkar det fint att göra så här, att Mattias åker med mig i stolen. Han kan gå bredvid också, men han får ju inte gå över gatan själv. Då måste han sitta med mig. Oftast funkar det bra, men ibland får man fajtas ett tag! säger Ingela.

Hon och Mattias bor tillsammans med Mattias pappa Melker i Skarpnäck, 20 minuter söder om Stockholms innerstad. Förskolan Tornado ligger bara runt hörnet, 300 meter bort. Men de meterna kan vara en oöverstiglig sträcka för Ingela. Så var det när hon skulle hämta i vintras.

– Jag kom ut och skulle bara ta mig genom grinden ute på gården. Men när jag försökte få upp den och samtidigt backa tillbaka med rullstolen mellan alla snödrivor så gick det inte. Jag fick ringa dagis och be en i personalen att komma med Mattias. Och sen kunde jag inte hämta eller lämna på hela vintern.

Det är sådana situationer som är problematiska för Ingela och hennes familj – när saker och ting inte går som planerat. Lyckligtvis kunde sambon Melker sköta hämtningar och lämningar i vintras, men det innebar att han fick ta igen arbetstid genom att jobba på kvällen.

I dag får Ingela ingen hjälp från samhället annat än färdtjänst. Hennes funktionshinder gör henne inte berättigad till assistans, och hon vill inte ha det heller. När hon var föräldraledig hade hon ledsagare 20 timmar i månaden som hjälp när hon skulle gå barnvagnspromenader, men nu när Mattias går på dagis får hon inte det längre. Men Ingela skulle vilja ha någon att ringa när hon fastnat i en snödriva eller behöver hjälp att plocka ner barnprylar från vinden.

– Jag skulle vilja att det fanns en jourtjänst, någon som skulle kunna följa med mig i färdtjänstbilen till dagis och springa in och hämta Mattias. Taxin väntar bara i fem minuter och det finns inte en chans att jag hinner få på Mattias ytterkläderna på den tiden.

Nu är Ingela beroende av Melker när det gäller alla småsaker och det kan vara tärande.

– Jag får be Melker om hjälp hela tiden och han är ju min sambo, inte min assistent!

Det är vanligt att den funktionshindrade föräldern känner sig åsidosatt i familjen. Är det alltid pappan som kan plocka upp och trösta kanske barnet går förbi mamman i rullstol när han blir ledsen. Ingela känner så ibland, och hon har tillsammans med sambon Melker jobbat på att de ska vara jämlika som föräldrar, hennes ryggmärgsbråck till trots.

– När Mattias var mindre var det vissa saker som vi bestämde att det alltid var jag som skulle göra. Till exempel var det alltid jag som satte på videon eller lekte med lera. På så vis kom vi lite undan att känna att jag kan mindre än Melker.

Pelle Kölhed, ordförande i Personskadeförbundet RTP, menar att man som funktionshindrad inte bara kan skaffa barn utan vidare, utan måste ta in i beräkningen att man kanske inte får exakt det stöd man vill ha eller behöver.

– Det är som att det inte är tänkt att man ska skaffa familj. Jag tycker att man ska kunna få assistans för att få hjälp i sin föräldraroll. Men så är det inte. Är man inte berättigad till assistans innan man får barn så får man oftast det inte efter heller, trots att ens behov av hjälp förändras, säger Pelle Kölhed.

Det finns inte nog med kunskap hos myndigheterna, enligt Pelle Kölhed, och handläggningstiderna kan vara så långa att när man väl får ett hjälpmedel har barnet växt ifrån behovet. Funktionshindrade föräldrar bemöts ofta med inställningen att de problem som uppstår är självförvållade, man har som funktionshindrad själv valt att skaffa barn.

– Det är klart att det är viktigt att ta ett egenansvar som förälder. Man måste tänka noga innan man sätter barn till världen. Man kan inte tänka att samhället ska fixa allt, för systemet kommer inte att fungera och den attityden drabbar barnet, säger Pelle Kölhed.

Mattias hoppar ner från mammas knä, kastar av sig skor och jacka och springer in i familjens trerummare. Ingela plockar upp jackan med hjälp av en griptång, rullar in och sätter på en kanna kaffe. Lägenheten ser ut som de flesta andra småbarnsfamiljers. På golvet ligger leksaker, kritor och bokstäver i glada färger. Mellan soffan och balkongdörren slingrar sig en lång tågbana.

– Det här är Mörby centrum! hojtar Mattias och pekar i tåg­banans ena hörn. Pappa Melker jobbar på SL och Mattias älskar allt som har med lokaltrafik att göra. Han springer in på sitt rum och hämtar en enorm hög med tidtabeller.

– Här är Roslagsbanan, här är Saltsjöbanan, här är pendel­tågen..., säger Mattias och lägger tabellerna mitt på golvet.

– Det är såna här småsaker som blir så krångliga när man sitter i rullstol. I ett annat hem hade mamman bara kunnat kliva över alla prylar på golven, men det går ju inte för mig, säger Ingela.

Familjen har provat olika metoder för att Ingela skulle kunna gå ut ensam med Mattias. Bland annat testade de en sele så att Mattias kunde gå runt själv utan att Ingela var rädd att han skulle springa ut i gatan helt plötsligt. Men omgivningens reaktioner satte stopp för det.

– Jag fick konstant blickar från folk som gick förbi. Vid ett tillfälle sa en kvinna ”tror du att ditt barn är en hund eller?”. Det gjorde mig verkligen sårad, jag blev alldeles stum. Trodde hon att jag hade den där selen för att jag tyckte det var en kul grej?

Reaktioner och hinder till trots tycker Ingela Lindgren att det varit enklare än hon trott att få barn.

– Jag är nog i grunden en positiv person. Och det där har ju med Mattias personlighet att göra också, han har aldrig varit ett sådant skogstokigt barn utan rätt lugn.

Ingelas positiva grundsyn tror hon också kan ha med låga förväntningar att göra.

– När det dyker upp störande hinder hela tiden börjar man känna att det inte är någon idé att bli arg nu igen. Man kan ju inte vara arg varenda dag. Nu när jag har barn har jag en annan syn på det här också, man kan inte bara fokusera på den kampen hela tiden. Jag måste ju prioritera Mattias behov.