För 20 år sedan fick blödarsjuke Jan Mattson, ensamstående med en då sjuårig dotter, veta att han blivit smittad med hiv genom sin medicin. Då trodde ingen att han skulle få se sitt barn växa upp men i dag har Jan blivit morfar. Här är han tillsammans med sitt barnbarn Noah.
Jan Mattsson har tvingats till ett liv med tabletter, smärta och ständiga avståndstaganden.
– Jag kände mig våldtagen av sjukvården. Hade jag inte haft tillräckligt med blödarsjukan? Det kändes för jävligt att behöva tala om för min sjuåriga dotter att jag dessutom fått en dödlig sjukdom. Jag var ensam vårdnadshavare och fick hemska skuldkänslor över att förstöra hennes liv med mitt besked. Ändå bestämde jag mig för att säga precis som det var.
Jan Mattsson bor på nedre botten i en lägenhet i västra Göteborg. Med hjälp av sin rullstol förflyttar han sig och med en strategiskt placerad krycka petar han bort haspen som håller dörren på glänt. Hemtjänstens personal har precis gått. De kommer varje morgon och hemsjukvården gör ytterligare tre besök i veckan. Jan röker en cigarett, en last han själv tycker att han kan få ha kvar.
– De flesta människor stänger av och ger upp när de får en dödsdom. Jag såg visserligen mig själv som död men tänkte att dit ska jag inte komma. Jag dör när jag själv vill och jag har alltid sagt att jag ska bli 84 år. Det har jag lovat min dotter Linda.
Det var på 80-talet som Sverige skakades av en medicinsk skandal. Läkemedel avsedda för blödarsjuka visade sig innehålla dödlig smitta. Blodet som användes till medicinframställning hade hämtats från internationella blodbanker där många blodgivare var fängelseinterner varav några bar på hiv.
Ett svenskt statligt läkemedelsbolag, Kabi Vitrum, var en av flera tillverkare. Det ansågs hålla hög säkerhet efter att konkurrenternas misstag blivit kända.
Kabi sade sig använda testat osmittat blod vid framställningen. Men att de blandade ut det hivtestade blodet med blod från sitt gamla lager, kom inte fram. Likaså tystades det ner att forskare varnat för att virus kunde påvisas trots ny reningsmetod.
– Svenska staten måste ha känt till riskerna men reagerade inte. Anledningen var säkerligen alla pengar som ett läkemedelsföretag drog in. Staten tog inte sitt ansvar då med att förhindra framställningen och nu vill de inte stå för någon ersättning. Kollegor från andra länder kunde inte förstå hur vi vågade använda Kabis preparat, säger Jan med ilska
i rösten.
Jan Mattsson arbetade fram till 1998 som laboratorietekniker på koagulationslaboratoriet på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg.
– Jag var med och skickade ut brev om vad som hänt. Alla ”blödare” skulle testas. De som tog proverna såg ut som rymdmänniskor. Livrädda för smittan hade de mössor, vita rockar, handskar och till och med plasttossor på fötterna. Tre månader senare kom svaret; 400 hade fått hepatit/gulsot och 104 hiv.
– Min chef, som också var min läkare, framförde budskapet till mig. Jag fick mitt dödsbesked klockan 13.40 den 15 mars 1985, jag var dubbelt smittad av både hiv och hepatit.
Jan är besviken över samhällets bristande stöd och politikernas svala intresse att hjälpa de drabbade. Även om kroppen inte längre är stark är hans tanke snabb och åsikterna skarpa. Han berättar om svagheten i vår läkemedelsförsäkring. Preskriptionstiden är runt tio år men för långtidsverkande sjukdomar som hepatit och hiv kan det ta 20–25 år innan följdsjukdomar blir uppenbara, då har försäkringen slutat gälla.
– Politikerna har förnekat oss, de har aldrig velat kännas vid oss hivsmittade. När ersättningsfrågor kommit på tal pratas det om preskriptionstid. Men det går inte att preskribera det som hänt, vi smittades av en dödlig sjukdom.
Konsortiet för läkemedelsförsäkringar utsågs att sköta ersättningsfrågan. För att några pengar skulle betalas ut krävdes dock en underskrift från var och en av dem som smittats av sina läkemedel.
– Beloppen baserades på att vi snart skulle dö och vi fick 75 000 kronor var, och så dog de flesta. Vi som överlevde fick ytterligare ett par utbetalningar, totalt cirka 400 000 kronor. Vi fick skriva på ett kontrakt om att inte kräva mer. Skulle högre belopp beviljas skulle det tillfalla konsortiet. Man undrar ju vad de pengarna skulle användas till?
Jan får varje månad cirka 900 kronor från avsändaren Konsortiet.
– Varför jag får pengarna har jag inte förstått. De täcker ju inte den inkomst jag hade haft om jag inte hade smittats. Rimligt hade varit med en ersättning som i övriga Europa, mellan en och tre miljoner kronor. Men alla beslut har fattats över våra huvuden, de har inte lyssnat på oss.
Jan blev sjukpensionär vid 44 års ålder. Eftersom hiv påverkar immunförsvaret ökar mottagligheten för andra sjukdomar, därför var han ofta sjukskriven.
– Jag fick inte fortsätta arbeta för försäkringskassan. De hotade att utförsäkra mig. Det kändes fruktansvärt, jag hade mått så mycket bättre av att få jobba åtminstone några år till och så hade jag haft rätt till full pension i dag.
Jan kan aldrig lita på att kroppen fungerar en hel dag. Han värdesätter de få tillfällen han lyckas ta sig ut ur lägenheten och hem igen utan att ramla eller svimma. År 2002 fick han en hjärnblödning. Han hade planerat en tur till London tillsammans med sin dotters familj. Men han kom bara till Landvetters flygplats, där mådde Jan allt sämre och fick avbryta resan.
– När jag kom hem fick jag kramp, jag snurrade runt på golvet som en elvisp. Sedan tuppade jag av, men lyckades ringa efter en ambulans när jag vaknade. Jag hade fått en blödning på höger hjärnhalva. Sjukhuspersonalen pratade om att jag inte skulle klara mig.
Hjärnblödningen var stressrelaterad och i kombination med Jans övriga hälsostatus var oddsen dåliga. Men med sin envishet lyckades Jan återhämta sig ännu en gång.
– Varje gång jag lyckas lura döden är det en drivkraft i sig. Jag är så envis och det är nog min räddning.
Idag lever 32 av de blödarsjuka som smittades av hiv för 20 år sedan. Jan anser att tystnaden orsakar missförstånd och är sjukdomens värsta fiende. Han är trött på att klassas som narkoman när han säckar ihop, eller att förutsättas vara homosexuell för att han har hiv.
Jan blir upprörd över folk som tror att bromsmediciner botar när det endast saktar ner förloppet mot aids. Men framförallt skräms Jan av andras rädsla. Med sorgsen blick skrattar han åt alla undanflykter han får höra när han säger att han har hiv.
– Det är som att vara pestsmittad. Det är stor skillnad i bemötandet när jag säger att jag är blödarsjuk, det tycker folk är intressant och engagerar sig. Men när jag nämner hiv backar de en eller två meter. Tar jag dem på axeln ser jag ofta hur personen borstar av där jag rört vid dem.
På Jans bord står tre tomma läkemedelskartonger. På golvet finns en plåtbutelj för begagnade kanyler. Ett köksskåp är fyllt av alla mediciner han dagligen måste ta. Han får injektioner mot sin blödarsjuka och tabletter för att motverka bieffekter. För att kroppen inte ska bli resistent mot bromsmedicinerna måste kombinationerna hela tiden ändras, nu börjar variationerna ta slut och vissa läkemedel innehåller cellgift.
– Jag måste ha mediciner för att överleva men de gör mig också dålig. Magen och tarmarna är helt förstörda.
Jan ser trött ut. Ögonlocken faller ihop och talet blir långsamt. Han lutar sig bakåt och tar sig för magen. Han har ont och biter ihop tänderna i ett försök att dölja sin smärta. Att leva med hiv är ett liv där dagarna räknas ner, där ingen bot finns att få, ett liv som handlar om att överleva.
– Jag vill ju inte vara sjuk. Jag vill inte vara svag, det var ju alltid jag som var vild och busig, säger Jan tyst.
I morgon: Dottern Linda, 7 år, ville dö när pappa Jan blev smittad.
