Dödsångest är fruktansvärt obehagligt. Man inser hur ensam man är. Att livet går vidare även om jag inte är här.

När Karin Nilsson för första gången kände en knöl i ena bröstet var hon 29 år. Hon var övertygad om att det inte var något farligt men ringde ändå bröstmottagningen för att hennes mamma uppmanade henne.

– De sa att jag var så ung, att det troligen bara var en hormonknöl och att jag skulle vänta lite. Jag hade känt knölen första gången i maj. Sedan var det semestertider. I mitten av augusti träffade jag en läkare som skickade en remiss, berättar Karin Nilsson.

Först i september gjorde Karin mammografi och ultraljud. Då kunde hon själv känna att knölen i bröstet hade vuxit. Efter läkarbesöket ringde hon sin mamma och storgrät i telefon. Hennes pojkvän slöt upp och de försökte tillsammans förstå vad som höll på att hända.

– Jag pendlade den här dagen. Å ena sidan tänkte jag att det är så liten risk för cancer eftersom jag är så ung. Å andra sidan var jag väldigt rädd och orolig, berättar Karin Nilsson.

En bröstcancerdiagnos är omtumlande och skapar en krissituation oavsett ålder. För unga kvinnor som drabbas har det visat sig extra traumatiskt. Dels har få kunskap om att de kan få bröstcancer, dels är de i en fas av livet då sjukdomar är sällsynta. Forskning har visat att unga kvinnorna ofta reagerar annorlunda och kraftigare på en bröstcancerdiagnos än äldre kvinnor.

Det har gått tre år sedan Karin Nilsson fick sitt besked. När hon pratar om tiden efter skakar hon på huvudet som för att visa hur svårt det var. Beskedet kom som en fullständig chock. Efter att läkarna väl berättat kände hon sig helt avskärmad och det blev hennes mamma som fick diskutera vidare.

– Hon hade med sig en lista med frågor eftersom hon redan förstått att det var cancer, berättar Karin Nilsson.

Karin sitter still när hon berättar. Hon har inte svårt att hitta orden, snarare flödar de fram. Hon har en blommig sommarklänning och en vit kofta på sig, och ser yngre ut än sina 32 år. Hon flyttade till Stockholm bara två år innan hon fick sin diagnos och jobbar på kontor. Hon gör inga stora yviga gester men hennes ögon speglar varje ord hon säger.

– Jag var så inställd på att jag inte var sjuk. Läkarna var ju tvungna att lämna besked men jag ville inte acceptera att jag var sjuk, berättar hon.

Unga kvinnor får oftare en mer aggressiv form av bröstcancer som leder till att de har sämre utsikter att överleva. Deras behov av stöd ser också radikalt annorlunda ut. En av anledningarna är att en bröstcancer påverkar en kvinnas möjlighet att bli gravid. De flesta kvinnor blir behandlade med anti-östrogentabletter under fem år och under den perioden kan de heller inte bli gravida. Det finns också en risk att de blir sterila av cellgiftsbehandlingen.

Sjukvården har i dag ett par olika möjligheter att hjälpa till. Karin valde att genomgå en behandling för att ta ut ägg och frysa dem för en eventuell framtida graviditet. Hon hade precis börjat fundera på barn när hon fick sin diagnos.

– Det här är verkligen en chansning eftersom det inte alltid lyckas. Men jag är glad att möjligheten finns. Osäkerheten med barn, det är en sorg. Livet blir inte alltid som man har tänkt sig. Jag tänkte att livet var ordnat men vi hann aldrig ta det steget, säger Karin Nilsson tyst, nästan för sig själv.

Karin fick kraftiga biverkningar av cellgifterna. Hon blev trött, illamående och tappade håret. Trots det valde hon att arbeta så mycket hon kunde under hela behandlingstiden.

– Jag ville inte vara sjukskriven. Kunde jag jobba så var jag frisk. Men tröttheten var svår att acceptera. Jag gick från att vara en frisk 30-åring till att känna sig som en 80-åring, berättar Karin Nilsson.

– Efter den sista cellgiftsbehandlingen var jag fruktansvärt trött. Jag var hungrig men orkade inte laga mat. Jag var kissnödig men orkade inte gå på toaletten. Jag orkade knappt andas.

Att förlora ett bröst påverkade Karin mycket.

– Det var en fruktansvärd känsla. Inte så mycket att de hade tagit bort just ett bröst, men att de hade amputerat en del av min kropp. Jag har fått jobba hårt för att acceptera det.

Bröstrekonstruktionen har fått göras om flera gånger på grund av komplikationer. Karin råkade också ut för svårigheter när hon skulle få en medicinfördelare insatt i armen som skulle förse henne med cellgifter.

– Jag har fått flera olika mediciner efter cellgiftsbehandlingen. Hormonbehandlingarna är jobbiga eftersom de ger mig vallningar, jag blir svettig och kan vakna sjöblöt på natten. Sexlusten är död och jag har ökat nästan tio kilo i vikt, säger Karin Nilsson.

Snart behöver hon inte längre en av de två mediciner som hon fortfarande äter. Men så länge hon måste ta den andra kan hon inte bli gravid.

– Läkarna avråder från att sluta med den, så det känns inte bra att riskera något. Men åren går och det är inte så säkert att man lyckas bli med barn senare. Om vi skulle vilja skaffa barn nu, hamnar jag i en märklig situation där jag måste väga barn mot att kunna bli frisk.

Hela Karins familj har varit ett stöd och hennes mamma har varit ovärderlig då hon rest från Falun till Stockholm för att vara med vid operationer, på läkarbesök och för behandlingar.

– Det är lite annorlunda med min pojkvän och vännerna i min egen ålder. Det är få som drabbats av något liknande så det är svårt för dem att förstå och relatera, säger Karin.

Även i samtalsgruppen för unga kvinnor var de flesta runt 40 år så Karin kände sig ensam även där.

Det var först efter cellgiftsbehandlingen som hon började fundera på att hon faktiskt kan dö av sin sjukdom. Hon undrade varför ingen annan pratade om det och ställde familjemedlemmarna mot väggen. Det visade sig att de också hade tänkt på det men inte ville tynga Karin med sin sorg och oro.

– Dödsångest är fruktansvärt obehagligt. Man inser hur ensam man är. Att livet går vidare även om jag inte är här. Jag tänker mycket på det fortfarande. Jag har ju klarat mig hittills men är ju inte säker, berättar Karin Nilsson.

–  Om jag skulle dö nu så skulle det inte vara med samma panik. Ibland när jag ser något fint tänker jag att det vore fint också på min begravning. Jag tänker inte så varje dag, men jag vet att jag kan dö av det här. Jag har inte samma förnekelse längre som jag hade förut.

Karin är en positiv människa i grunden, men hon har fått jobba för det. Hon har gått hos en kurator och ätit antidepressiva medel. Det har tagit tid och kraft att acceptera sjukdomen, det förlorade bröstet och barnlösheten.

– Det är fruktansvärt att få cancer men det är en gåva också. Jag förstår saker bättre, jag är närmare min familj, jag är mer kärleksfull. Det finns ju en risk att man blir bitter men min plan är att försöka komma ut starkare.