Camilla Elwing Johansson har i boken ”Tänk om jag aldrig vaknar upp igen” skildrat hur det är att leva med epilepsi och om hur viktigt det är att glädjas över livet.
Foto: Malin Hoelstad
När Camilla Elwing Johansson var 16 år vaknade hon en natt, mådde illa, kände sig snurrig och förlorade sedan medvetandet. Föräldrarna åkte med henne till sjukhus och det konstaterades att hon fått en hjärnblödning. Sedan födseln var en ven och en artär sammanväxta, en aneurysm, och nu hade den brustit. Det var ingen stor blödning, men några veckor senare fick hon sitt första epilepsianfall på en gymnastiklektion.
Som 23-åring drabbades Camilla dessutom av en godartad hjärntumör och strålbehandlades. Camilla Elwing Johansson är i dag 43 år och har träffat många läkare, sjuksköterskor och annan vårdpersonal under åren, både i Sverige och när familjen bodde i Schweiz och i USA. När jag frågar om hon någon gång känt sig dåligt bemött kan hon inte komma på ett enda tillfälle.
– Jag tror att det är för att jag är så envis, säger hon.
I många år gick hon till samma läkare för sin epilepsi. Vid något tillfälle var läkaren svår att få tag på i telefon, men för Camilla var det viktigt att få ett samtal med honom. Då gick hon helt sonika till hans mottagning och väntade tills han tog emot.
Man får inte ge sig om man ska få bra vård. Den insikten fick Camilla tidigt. Redan från tonårstiden fick hon hjälp att stå på sig i vården av sina föräldrar.
– Mamma och pappa har alltid varit drivande, tagit reda på saker och ting och ifrågasatt om behandlingen är rätt. Pappa var ingenjör och mamma var lärare. De hade en del vänner som var läkare som de hörde sig för med om min epilepsi.
Även i vuxenlivet har Camilla Elwing Johansson haft stöd. Hennes man är minst lika påläst som hon själv om epilepsi och även de har vänner som är läkare som de har kunnat fråga.
En studie vid Akademiska sjukhuset i Uppsala bland epilepsipatienter visar att för att få specialistvård är det en fördel att vara kvinna, ung, högutbildad och bo i en större stad. Camilla Elwing Johansson stämmer på alla kriterierna, förutom att hon bor i en mindre stad, Sigtuna, som å andra sidan ligger nära Stockholm.
– Det är lättare om man har vänner och bekanta inom läkarkåren som kan hjälpa en. När vi var nyinflyttade i Sigtuna startade jag ett nätverk för kvinnor med lite olika utbildningar, det var läkare, journalister, författare. Vi träffades varannan vecka och pratade och någon höll föredrag. Det är så män gör. Frimurare eller byggare hjälper också varandra. Jag tror att det är så i alla skrån, att man hjälper varandra en liten bit extra, inte mycket, men lite grand.
Om det är något hon undrar över om sin epilepsibehandling brukar hon fråga runt bland sina läkarkompisar, fundera på vad de har sagt och sedan prata med sin läkare.
– Det gäller att putta på, fråga och se till att få en undersökning. Man måste tyvärr vara lite tjatig. Det är kanske där det skiljer. Har man utbildning ger man sig inte.
Camilla Elwing Johansson utbildade sig i unga år till sekreterare, men har i vuxen ålder läst vidare på distans på högskolan, bland annat medicinsk grundkurs och ekonomi och har arbetat som bland annat marknadskoordinator på ett läkemedelsföretag.
Men Camilla Elwing Johansson poängterar att det inte bara handlar om ifall man är lågutbildad eller högutbildad, det är också en fråga om personlighet
För henne handlar det nog inte bara om envishet utan om en positiv inställning.Hon berättar om en ”underbar läkare” i Schweiz som åkte in till sjukhuset på en ledig dag när Camilla fått ett stort anfall och om ”jätterara sköterskor och läkare på neurologen på KS”.
Ibland kan Camilla känna sig nedstämd, vara rädd för att dö eller för att få anfall när hon är själv med döttrarna, det var en oro i synnerhet när barnen var mindre. På senare år har Camilla sluppit epilepsianfall på dagtid, men får i stället epilepsianfall på natten, det händer ungefär varannan vecka. Själv vaknar hon inte av dem, men hennes man och döttrar brukar berätta. Sådana tillfällen är hon trött och hängig ett par dagar efter.
Camilla tog upp problemen i Epilepsiföreningen, där hon är medlem. Då fick hon tips om en läkare som kanske kunde hjälpa henne. Camilla mejlade och läkaren ringde upp henne samma dag och föreslog en medicin som Camilla sedan tog upp med sin läkare. Den testar hon nu.
Om Camilla ska ge råd åt andra är det att söka på nätet och läsa på om sin sjukdom före besöket för att ha större möjligheter att fråga. Och Camilla följer rådet hon fått av både sina föräldrar och sin man: Skriv ner frågorna före besöket. Det är lätt att bli lite nervös och glömma frågor när man sitter hos läkaren.
– Om man kommer på fler frågor efter besöket kan man alltid mejla sköterskan så vidarebefordrar hon frågan till läkaren. Man får inte svar samma dag, men kanske efter tre dagar.
Om man inte har några läkare i bekantskapskretsen kan ett bra tips vara att ta kontakt med patientföreningar. Där kan man få tips av andra om bra läkare, och för all del också bli varnad för dåliga, eller diskutera behandlingar.
Camilla har varit envis även när det gäller annan vård. I höstas var hela familjen sjuk och de var oroliga att det var svininfluensa. Socialstyrelsens direktiv var att personer som tror att de har svininfluensa i första hand skulle ta kontakt med vården via telefon och att prover bara skulle tas på personer som var allvarligt sjuka eller tillhörde riskgrupp.
– Vi gick till läkarhuset alla fyra, egentligen skulle vi nog inte ha gjort det, men de hjälpte oss med en gång och tog prover. Vi verkligen ifrågasatte och min man kom med sitt ”Jag har läst det här...” Vi var jäkligt envisa.
Eftersom vi skulle resa utomlands så var vi jätterädda att det skulle vara svininfluensa, men det var bara vanlig förkylning.
Även om Camilla är bestämd när hon söker vård, så är hon alltid vänlig och tappar aldrig humöret.
– Det tjänar ingenting till att vara ovänlig, det vinner man inget på.
Nej, arg blir hon inte. Men ibland kan hon bli ledsen när hon är hos läkaren och också visa det.
– Jag har en sjukdom som jag vet att jag i värsta fall kan dö av om jag får ett långvarigt anfall, status epilepticus.
Ett sådant anfall fick hon när hon åkte tåg för flera år sedan. Men den gången hade hon den osannolika turen att sitta bredvid en läkare som såg till att tåget stoppades och att hon fick åka ambulans till sjukhuset.
– Efter den händelsen berättar jag alltid för tågpersonal eller flygvärdinnor att jag har epilepsi när jag reser, det är kanske något som inte alla vågar.
Någon timme efter intervjun ringer Camilla. Efter att ha funderat ett tag kom hon till slut på en av alla läkare som hon mött under åren som hon inte hade förtroende för. Men då bytte hon läkare.
