Foto: Lars Pehrson
Den syns inte, men finns där hela tiden. Dag efter dag, vecka efter vecka, månad efter månad under drygt 40 år har Gun-Marie Berggren levt med smärtan som strålar från hennes högra höft. Ibland lyckas hon dämpa den någorlunda med hjälp av starka mediciner. Andra dagar ligger hon i sängen och bara skriker.
- Till slut sätter det sig på psyket. Man blir arg och ledsen. Vissa perioder har jag varit så deprimerad att jag varit tvungen att äta antidepressiv medicin. Som en sista utväg har jag också lagt undan sömntabletter - ifall smärtan skulle bli för outhärdlig. Tyvärr är det inte helt ovanligt att smärtpatienter tar livet av sig, konstaterar hon.
Vi träffas i hennes och maken Raymonds villa i Täby utanför Stockholm. Väggarna är prydda av konst och i vardagsrumsfönstren står designade glasföremål. Själv är hon snyggt klädd och ser förvånansvärt fräsch ut där hon sitter mitt emot mig i soffan. Det är svårt att förstå att hon faktiskt även i denna stund plågas av intensiv smärta.
- Det är problemet med att ha ett så här osynligt handikapp. Jag får ofta höra att det inte syns på mig att jag har ont - även av läkare, vilket gör mig riktigt förbaskad. Man känner sig ifrågasatt och misstänkliggjord. Som om jag hittar på smärtan. Samtidigt orkar man inte gå omkring och vara ett offer i andras ögon hela tiden. Ett snyggt yttre kan fungera som en mask att dölja sig bakom.
Det var en novemberdag för drygt 40 år sedan som det plötsligt smällde till i högra höften. Gun-Marie var 22 år och hade nyligen flyttat från Ronneby till Göteborg för att börja sitt vuxenliv. Hon bodde på ett inackorderingshem och hade just fått sin första riktiga anställning på ett apotek i stan.
Höftsmärtan strålade ut i ryggen och gjorde hela högra sidan av buken öm. När hon sökte akut till Sahlgrenska sjukhuset trodde läkarna först att det var blindtarmen, vilken snabbt opererades bort. Men smärtan försvann inte. Nästa teori var att hon drabbats av ett invärtes bråck, varpå ytterligare en operation genomfördes. Men Gun-Marie blev bara sämre.
Med hjälp av smärtstillande tabletter försökte hon leva ett så normalt liv som möjligt, men efter en tid tvingades hon säga upp sig från apoteket eftersom hon inte klarade av att stå mer än korta stunder. Hon skolade om sig till sekreterare, men har inte alls kunnat arbeta så mycket som hon önskat. Långa perioder har hon varit sjukskriven och sedan 14 år tillbaka är hon sjukpensionär.
- Första åren funderade jag mycket på varför detta drabbat just mig. Kanske var det ett straff från ovan? Hade det att göra med att jag hade flyttat ifrån min kille? Vid oförklarlig smärta är det vanligt att den här typen av strafftankar dyker upp, berättar Gun-Marie.
Enda ljuspunkten var att hon vid den här tiden träffade sin man Raymond och inom loppet av några år fick de två barn. Förlossningarna var tuffa och förvärrade till en början smärtan. Med hjälp av kortisonsprutor och heltidsanställd hemhjälp tog hon sig dock igenom småbarnsåren.
- Båda barnen har klarat sig bra som vuxna, men självklart har de påverkats av att se mig så dålig jämt. Efter förlossningen kunde jag inte lyfta dem och jag kunde aldrig följa med till skridskobanan eller sådana saker. Det är nog den största förlusten som smärtan har orsakat mig i mitt liv.
Efter att ha vandrat fram och tillbaka inom sjukvården under tio års tid, flyttade Gun-Marie och familjen till Stockholm. Där kom hon i kontakt med en ny specialistläkare, som efter att ha undersökt henne ställde diagnosen ”instabilt bäcken”. Han kände väl till problemet och hade tidigare opererat kvinnor med liknande smärta.
- Känslan när jag fick diagnosen går inte att beskriva. Det var en sån lättnad att jag grät hela vägen hem från sjukhuset. Äntligen kunde jag tala om vad för människor vad felet var.
Trots att det rörde sig om en stor operation, tog Gun-Marie chansen att få bäckenet korrigerat. Förhoppningsvis skulle det minska eller kanske rent av ta bort smärtan. Men icke. Värken fanns kvar och levde nu sitt eget liv. Att operationen inte hjälpte förklarades med att hon haft problemet så länge att smärtimpulserna till hjärnan fortsatte längs nervbanorna - trots att själva ursprungsskadan nu åtgärdats.
Istället blev Gun-Marie inlagd på neurologen för att pröva ut starka smärtmediciner. Trots svåra biverkningar har hon nu ätit dem i över tjugo år.
- Jag har inget val. Flera gånger har jag försökt att sluta, men det går inte. Då går jag ner mig helt. Vad man hela tiden hoppas på är att forskarna ska kunna renodla medicinen så att den minskar smärtan, men utan de hemska biverkningarna.
För Gun-Maries del är tröttheten värst. Inte nog med att en stor del av hennes psykiska energi går åt till att klara av vardagen mitt i smärtan. Ovanpå det läggs sedan dåsigheten från medicinerna. Ofta orkar hon bara vara aktiv mellan klockan 12 och 17 på dagarna. Och har hon exempelvis gjort en utflykt en dag, får hon räkna med att ligga till sängs hela nästa.
- Det är svårt att planera framåt för jag vet aldrig hur stark smärtan kommer att vara. Ligger den på mellan fyra och fem på smärtskalan, kan jag ofta distrahera den genom att göra något lustfyllt som att se på konst eller lyssna på musik. Men om smärtan går upp till nio eller tio, så ligger jag i sängen och skriker.
Den här osäkerheten inför även den närmast framtiden gör att många smärtpatienter drar sig undan omvärlden. De vågar varken bjuda hem vänner eller tacka ja till inbjudningar eftersom de kanske tvingas ställa in i sista stund.
- Jag kan inte heller bjuda hem en massa folk, men tack vare min man har jag ändå levt ett någorlunda bra socialt liv. Han har verkligen ställt upp och dragit med mig på saker.
- Jag är väldigt tacksam för det, men det är också jobbigt att vara så beroende av andra människors välvilja. Man hamnar i underläge och är hela tiden rädd för att bli övergiven.
Inom familjen har de alltid pratat öppet om Gun-Maries smärta, men för utomstående berättar hon ogärna om den. Hon är rädd att uppfattas som gnällig.
Samtidigt upptar värken en stor plats i hennes liv. För att få möjlighet att ventilera sina tankar och känslor med utomstående, är Gun-Marie sedan många år tillbaka med i Svenska smärtföreningen. Första onsdagen varje månad har man öppet hus i Stockholm dit smärtpatienter är välkomna.
- Det är skönt att få dela sina erfarenheter med människor som förstår precis hur det är. Familjen tröttnar ju till slut på att ständigt höra om smärtan. Herregud, jag och min man har varit gifta i fyrtio år och jag har haft ont hela tiden!
Har man levt med svår smärta under lång tid kan det också vara bra med en professionell samtalspartner. Kropp och själ hänger intimt samman och smärtläkare ordinerar allt oftare psykiatriska och psykologiska behandlingar för att minska sina patienters lidande.
Det här kan dock vara lite känsligt. Gun-Marie har haft kontakt med många smärtdrabbade som känt sig kränkta av det. ”Tror de att det är mitt huvud det är fel på?”, undrar de upprört.
Personligen tycker hon dock att man ska pröva alla tänkbara behandlingar och själv har hon gått hos både psykolog och beteendevetare.
- Smärtan påverkar ju mig som person. Efter så många år är min självkänsla körd i botten. Jag känner mig liten och obetydlig eftersom jag inte orkar ta itu med saker i mitt liv.
- Även kroppsuppfattningen påverkas. Jag känner mig oattraktiv och ful. Kroppen har så länge förknippats med negativa känslor. Många gånger har jag fantiserat om att hugga av den kroppsdel där smärtan sitter.
Men trots att smärtan nu har gnagt på Gun-Maries krafter under nästan två tredjedelar av hennes liv, kämpar hon vidare. Så var hittar hon energin och livslusten mitt i allt det svåra?
Länge drevs hon av hoppet om att hon snart skulle bli botad, att det skulle dyka upp en ny medicin, en ny behandling, en ny smärtspecialist Efter att ha testat allt från operationer till dyra hälsoresor med alternativa naturmediciner tvingades hon dock i femtioårsåldern ge upp hoppet och se sanningen i vitögat: Hon blir aldrig sitt gamla jag igen. Smärtan kommer alltid att finnas där.
- Den insikten innebar en kris och jag har varit mer deprimerad under senare år. Samtidigt är jag nyfiken på livet. Jag vill se hur mina barn och barnbarn får det. Det är nog det som ger mig kraft i dag.
- Men en förutsättning för att jag ska orka fortsätta är att det går att hålla smärtan på en uthärdlig nivå. Blir det alldeles för tungt så har jag mina sömntabletter. Som en allra sista utväg.
Svenska Smärtföreningen är en ideell förening för smärtdrabbade personer. Vill du komma i kontakt med den så ring 08 - 690 60 64 eller besök hemsidan på adress:
www.levamedsmarta.com
