När Rikard Wicksell pratar med patienter med långvarig smärta brukar han likna smärtan med ett brandlarm. Smärta är kroppens signal för att visa att något är fel. Men vid långvarig smärta fungerar inte brandlarmet längre. Larmet går hela tiden, men det finns inte längre någon eld och det är inte någon mening att fly.

Det gäller att acceptera att brandlarmet ringer, stå ut med att det gör ont och vara aktiv i stället för att stanna hemma och vila. Annars är risken att undvikandet av smärta leder till en allt mer begränsad tillvaro, fattig på meningsfullt innehåll men med en kvarstående smärta.

Rikard Wicksell menar att ett av sjukvårdens största problem är att människor går runt och tror att vi kan ta bort all smärta.

– Så är det inte. Den tekniska och medicinska kompetensen är bättre än någonsin, men problemen är enorma om man tittar på sjukskrivningssiffror för smärta.

Till smärtenheten på Astrid Lindgrens barnsjukhus remitteras barn och tonåringar, och från årsskiftet även vuxna, med långvarig smärta. De flesta har gått igenom flera utredningar, men läkarna har inte funnit vad som orsakar smärtan. Eller så finns skador, men de kan inte riktigt förklara varför smärtan är så handikappande för ungdomarna.

Det finns tonåringar som inte gått utanför dörren på ett halvår och andra som inte gått i skolan på 2,5 år. I går berättade vi om Karin som efter två fyradagars behandlingstillfällen och eget målmedvetet arbete blev i stort sett smärtfri och kunde gå i skolan på heltid igen. Behandlingsmetoden kallas ACT, Acceptance and Commitment Therapy och går ut på att våga utsätta sig för smärta för att få bättre livskvalitet.

– Vi brukar ibland tala om smärtmonstret som en liten figur som sitter och förmedlar budskap hela tiden. ”Jag klarar inte av det, det kommer att göra för ont” eller ”Det är ingen idé, jag kommer inte att få kul på festen.”

Brandlarm och smärtmonster är metaforer avsedda för barn och ungdomar, men har fungerat bra även i terapi med vuxna.

I Rikard Wicksells avhandling om behandlingsmetoden ingår en studie med 20 vuxna patienter med smärta kopplad till whiplash­skada. Hälften fick ACT-behandling och för dem var smärtan densamma efter terapin, men de hade fått bättre livskvalitet och upplevde att de klarade av mer i vardagen.

Nu pågår också behandling av en grupp kvinnor med fibromyalgi. I uppföljningen efter fyra månader uppger patienterna att smärtan finns kvar men de kan till exempel säga ”jag känner mig lugn, den gör mig inte orolig och den stoppar mig inte längre”.

Den vanligaste smärtan hos ungdomar är huvudvärk och buksmärta. Men det finns också de som har ont i princip överallt. De flesta har smärtsyndrom där det inte går att hitta någon tydlig medicinsk förklaring.

– Men då ska man inte blanda ihop det med att man inte tror på patienten eller att det inte gör ont. Det är viktigt att vi tar oss tid, lyssnar på patienterna och att vi tror på dem, säger Rikard Wicksell.

Det gäller att försöka förstå varför människor blir begränsade av sin smärta. Är det rädslan för smärtan? Är det att de är deprimerade? Är det att de har mycket ångest generellt? Eller att de sover dåligt?

Läkare måste ibland ha modet att säga till en patient ”vi hittar inte orsaken till den här smärtan och har inte någon metod att ta bort smärtan”. Det kan vara svårt att säga till en äldre person, men ännu värre att säga till ett barn.

– Därför är det är så viktigt att först göra en noggrann medicinsk och psykologisk bedömning, vi får inte missa saker. Även om det är svårt att ta upp med barn så frågar vi även om till exempel övergrepp och självmordstankar.

Behandlingen fokuserar sedan på hur man förhåller sig till smärtan snarare än hur ont det gör.

Rikard Wicksell kan säga till sina patienter ”Vem ska få bestämma i ditt liv den här veckan, du eller smärtmonstret?” När ungdomarna kommer tillbaka efter att för första gången på länge gått till skolan behöver han inte fråga om det gjorde ont eller inte, för det vet han att det förmodligen gjorde. Men däremot frågar han om det var värt det. I de allra flesta fall säger de ja.

Ungdomarna får träffa läkare, psykolog och sjukgymnast under sammanlagt 14 tillfällen. Föräldrarna får också träffa psykolog vid ett par tillfällen.

– När vi beskriver vår syn på långvariga smärtsyndrom för föräldrar så handlar det om ganska tuffa budskap. ”Vi vet att det gör ont och vi tror på det, men vi vet inte exakt varför det gör ont. Men det är en sak vi vet, och det är jätteviktigt, vi vet att det inte är farligt.”

För föräldrar gäller det ofta att bli mindre omvårdande och i stället försöka uppmuntra till mer aktivitet. De ska klara att sitta vid frukostbordet och säga att ”i dag skjutsar jag inte till skolan, det tar en kvart för dig att gå” och hålla fast vid den strategin fast barnet klagar över smärtan, vilket inte alltid är så lätt. Det är svårt för alla föräldrar att stå ut med att se sitt barn ha ont.

– Om jag är patient förväntar jag mig att bli hjälpt av sjukvården. Det vi vill göra är tvärtom, att få dem att bli mer självständiga. Jag vill att de här tolvåringarna ska börja ta eget ansvar även när det blåser motvind. Då måste jag underminera maktbalansen, jag vill inte att de gör det för att jag säger det utan för att de själva inser att det är en framkomlig väg. Annars kommer de att sluta behandlingen.

Det som först händer är att barnet ändrar sitt beteende, sedan kommer förändringar i smärtupplevelsen.

Hittills har cirka 250 barn och ungdomar i åldern 6–18 fått behandling. För en mindre grupp av patienterna har smärtan försvunnit helt, en grupp har fått mindre ont och bättre livskvalitet. För en tredje grupp är smärtan densamma, men den hindrar dem inte i deras liv som förut.

– Men det här är ingen mirakelmetod. Vi har haft några patienter som inte blivit hjälpta. En del är inkörda i ett beteendemönster och har oerhört svårt att lämna det. Det handlar också om vilket sammanhang de befinner sig i. Vi träffar barn som beskriver hur lärarna ogärna vill att de är i skolan eftersom de inte vet hur de ska hantera barnets smärtattacker. Hur föräldrar, kompisar och idrottstränare agerar spelar också roll, säger Rikard Wicksell.