Cecilia Johansson är 28 år och fick fibromyalgi som väldigt ung. Hennes sambo Niklas Åkerlind, 29 år, behöver inte längre fråga hur ont hon har för det har han lärt sig se efter tolv år tillsammans. Men han fortsätter att fråga ändå, för att hon ska känna att han bryr sig.
Foto: INGVAR KARMHED
Cecilia Johansson och Niklas Åkerlind träffades när båda gick på naturbruksgymnasiet i Älvdalen. De åkte skidor, fjällvandrade och allt gick bra ända tills snöskoterkursen. Vibrationerna gjorde att Cecilia för första gången fick känna på smärtan som skulle komma. Hon hade redan som 17-åring fått diagnosen fibromyalgi, men i början var det inte den ökade smärtkänsligheten utan sömnsvårigheterna som var det stora problemet.
Niklas och Cecilia bor i dag tillsammans i en lägenhet i Södertälje. Cecilia hälsar med ett fast handslag. Den här dagen är en bra dag. Då känns smärtan ungefär som träningsvärk som vandrar, från ena axeln till andra axeln, ner i foten och upp igen.
Dåliga dagar får Cecilia så ont att hon kan behöva hjälp av Niklas för att komma ur sängen. Förutom smärtan blir hon väldigt trött och stel, det känns som om höfter och knäleder låser sig. När Cecilia har så ont kan Niklas inte göra så mycket.
– Det låter rätt hjärtlöst, men man vänjer sig. Det hjälper inte henne att jag går runt och mår jättedåligt. Det gjorde man ju
i början, då var det väldigt tungt. Man inser att det är lättare om jag gör det jag kan för att hjälpa henne; ser till att hon har det varmt och får te, att hon har det hon behöver innan jag går till jobbet, säger Niklas.
Cecilia blir rörd och torkar snabbt en tår.
– Jag tycker ju om honom! förklarar hon sig.
De tycker båda att det är viktigt att inte låta sjukdomen styra. De har mött par där sjukdom dominerar hela förhållandet.
– Om man är ihop bara för att man tycker synd om den andra blir det fel. Då blir det till slut ett agg mot den andra. Man måste ha en vettig grund för förhållandet, säger Niklas.
Niklas och Cecilia ger varandra frihet och har olika intressen. Niklas löptränar och har tre saltvattensakvarier med vackra korallodlingar och avancerade kalkreaktorer värdiga en processtekniker som han. Cecilia är intresserad av släktforskning, hon leder vattengympa och älskar dans. Tillsammans har de gett sig på utmaningar som fjällvandring vid Grövelsjön, kanske inte det vanligaste semestervalet för någon med fibromyalgi. I måttfull takt och med kortare etapper gick det bra.
– Niklas fick ta mesta packningen, det ska jag inte sticka under stol med. Vi funderade på om jag skulle klara av vandringen men det var jätteroligt, säger Cecilia.
När Cecilia är väl optimistisk med vad hon ska orka med brukar Niklas ibland försöka hejda henne. Han kan känna att han har en tendens att bli lite för beskyddande.
– Det är omedvetet, men man försöker se till att hon inte tar på sig för mycket. Det är ofta stress som gör det värre. Många gånger säger jag inget utan låter henne försöka, men sen får jag kanske möta henne vid busshållplatsen och hjälpa henne att bära.
Cecilia är inte en 28-åring som orkar jobba hela dagen och sedan festa hela natten. Ofta får hon hushålla med krafterna som en 88-åring och låta turen till mataffären bli dagens händelse.
– Att storhandla tar mycket energi. Vi har ingen bil så jag får försöka få med allt på buss eller cykel. Vanliga plastkassar som skär in i fingrarna är hemska, men jag har specialhandtag som underlättar jättemycket.
Nuförtiden lägger hon inte ner så mycket energi på att tänka på hur hon mår och hur kroppen känns. Om hon gjorde det skulle fibromyalgin ta över. Det var nära att den gjorde det när hon för ett par år sedan var långtidsarbetslös och blev allt mer passiv.
– Jag började tycka synd om mig själv. Depression kanske man inte ska kalla det, men jag var orolig och undrade om jag någonsin skulle kunna få ett jobb som kroppen klarar av. I dag har jag inte alls de tankarna, nu vill jag bara göra mer och mer.
Vändpunkten kom 2007–2008 när hon gick hälsopedagogutbildning på Hagaberg folkhögskola. Den handlade mycket om hur livsstil och tankemönster påverkar hälsan.
– Om du vill ha en förändring är det du själv som måste åstadkomma den, säger hon.
Niklas har fått följa Cecilias humörsvängningar.
– Vi har varit ihop så länge att man har lärt sig känna igen de här upp- och nerresorna och man vet att det vänder. Det enda jag har tyckt har varit obehagligt är när Cissi har tagit antidepressiva. Hon blev personlighetsförändrad.
Medicineringen gjorde att hennes smittande skratt hördes allt mer sällan och Niklas fick uppleva en mer nollställd flickvän. Cecilia har fått antidepressiv medicin utskriven mot sömnproblem. Ibland när hon sover så dåligt att tröttheten tar över så tar hon det. Då kan hon sova och mår bättre. Annars försöker hon klara sig på Alvedon.
Men nu mår Cecilia rätt så bra och har fått jobb som timanställd på Apoteket. Hon hoppar in när det behövs hjälp. Jobbet passar henne eftersom hon kan varva att sitta i kassa med att plocka varor. Dessutom leder hon vattengympapass tre kvällar i veckan, men det blir inga stora inkomster. Niklas arbetar heltid som processoperatör på Astra Zeneca.
– Vi är helt beroende av min lön och så har det varit så länge vi har varit tillsammans. Det är tyngsta biten. Astra drar ner på folk nu och det är en stressfaktor för mig. Men hittills har vi klarat oss bra, vi har inga lån och lever rätt enkelt. Min största utgift är akvarierna, det blir inte så mycket krogen. Men vi lagar god mat, det är en prioritet för oss för att må bra.
Man skulle kanske kunna tro att Niklas är den som får hålla humöret uppe när Cecilia så ofta har ont, men det är nog snarare Cecilia som är glitterpinnen och Niklas dysterkvisten i förhållandet.
– Vi är motpoler men vi balanserar varandra. Cissi är sprudlande, positiv och glad. Jag är rätt ordentligt cynisk och skeptisk av mig till naturen, säger Niklas.
Cecilia är ordförande i Södertälje reumatikerförening, där hon är den yngsta med fibromyalgi. De flesta som får fibromyalgi är mellan 40 och 50 år. Cecilia kan tycka att det är befriande att höra hur de andra tampas med sina besvär på ungefär samma sätt som hon själv. När hon kommer hem brukar hon vilja berätta för Niklas. Men där går hans gräns.
– Hennes anekdoter om vad de andra tanterna i föreningen hittar på, det orkar jag inte höra. Det räcker att jag har en med krämpor här hemma, säger Niklas.
När intervjun är slut får Cecilia bråttom och drar kvickt på sig termobyxorna för att cykla till vattengympapasset hon ska leda. Det är 7 plusgrader ute, men Cecilia hatar att frysa eftersom det ökar smärtan. När hon går på krogen med sina tjejkompisar kommer de i klackskor och tunna strumpbyxor, medan Cissi har termobyxor som hon får dra av sig i garderoben.
– Termobrallor är Cissi i ett nötskal, säger hon.
Smärta – hela serien
- 24 nov 2009 Stå ut
- 24 nov 2009 Kan man mäta hur ont det gör?
- 25 nov 2009 Ett gott liv kan också göra ont
- 26 nov 2009 ”Man vill inte tråka ut folk”
- 1 dec 2009 Konsten att ta en smäll och gå vidare
- 1 dec 2009 Vilken idrott gör mest ont?
- 2 dec 2009 Sällan smärtfritt att rå på värken
- 3 dec 2009 Cissis smärta även Niklas huvudvärk





