SJUKDOMSBLOGGARE - En serie om att berätta om svår sjukdom på webben.

Del 4.

Lotta Gray, 45 år, redaktör på Se&Hör, Stockholm. Man och son, 6 år. Bloggens tema: Tjocktarmscancer och familjeliv.

Varför en blogg om din sjukdom?

– Jag berättar och funderar utifrån mina egna erfarenheter om vad som är viktigt och jag har en plats i omvärlden när det passar mig. Den är fortfarande driven av en privatperson som tänker högt och som försöker sätta ord på sina egna konflikter. Sedan hjälper jag många andra att sätta ord på sina känslor och ger anhöriga en chans att förstå den som är drabbad. Bloggen har ju fått sex priser för sitt sätt att lyfta cancer i ett naket och ärligt perspektiv.

Har besöksantalet varierat?

– Läsarantalet har ökat när jag varit som sjukast, fått cellgifter och opererats. Nu när bloggen har antagit en mer vardaglig form med storhandling, småbarnsbekymmer och dammtussar verkar den inte riktigt vara lika lockande. Jag har cirka 45 000 besökare per vecka. Som mest var det 55 000. Men jag är naturligtvis hellre frisk och har noll besökare än sjuk och har massor.

Vilka för- och nackdelar finns med att blogga om sjukdom?

– Man måste vara medveten om vad man gör och att det lämnar avtryck så länge bloggen finns. Inte skriva i affekt. Tänka på att ens barn kommer att ta del av detta när de blir äldre. Inte hänga ut vad de anhöriga kanske tycker om diagnosen. Det positiva är ju all den enorma cyberkärlek som finns och att det faktiskt kan lyfta en svårt sjuk människa, om än bara för stunden.

Vad får du för respons?

– Mestadels positiv, men människor har ju en bild av bloggande som något slags lekstuga där det bara är en massa unga tjejer och deras kläder och har en tendens att förlöjliga fenomenet. Många kan inte förstå hur man kan hänga ut sitt liv så med bilder på operationer, gråt och tårar men också glädje och skratt.

Läser vårdpersonal din blogg och har den underlättat dina kontakter med vården?

– Jag vet faktiskt inte och det där är ju en känslig fråga. Får man bättre vård i så fall? Och de som inte har en välbesökt blogg, blir de sämre bemötta? Kanske de inom vården som läser min blogg försöker att möta mig bättre för att de är rädda för att jag ska hänga ut dem, vilket naturligtvis är fel grogrund för en bättre vård.

Har du några planer på att avsluta bloggen?

– Jag älskar att blogga och är noga med att göra inlägg varje dag. När jag har opererats har till och med min man gått in och skrivit. Jag är oerhört lojal mot mina läsare och har absolut inga tankar på att sluta. Däremot att utveckla bloggen på något sätt.

Hur mår du idag?

– Jag mår bra. Fysiskt. Jag blir friskförklarad från min tjocktarmscancer i maj! Fyra år efter min diagnos. Det är en sådan obeskrivlig känsla, det går inte att förklara. Jag trodde aldrig jag skulle överleva med den spridning jag hade till levern. Mentalt kommer jag alltid vara en cancerpatient. Det går inte att vila i tanken på att det aldrig kommer tillbaka.

Gunnar Skarland med hustrun Maria och sönerna Hugo och Abbe.

Skriver blogg om sonens hjärtfel

Gunnar Skarland, 45 år, Lerum. Art director. Hustru Maria, sönerna Hugo, 9 år, och Abbe, 7. Bloggtema: Sonen Abbe som har ett hjärtfel beroende på en kromosomavvikelse.

Varför bloggar du om Abbe och hans sjukdom?

– Från början var det en privat grej. Som terapi kan man säga. Jag ville få struktur i kaoset som rådde inuti mig efter de första två åren sedan Abbe föddes. Det var väldigt omtumlande och jag behövde rensa hjärnan.

Hur är responsen?

– Den är fantastisk. Jag har fått massor av kommentarer och mängder med mejl. Många är rörda, skrattar och gråter om vartannat. Familjer i liknande sits berättar att de fått stöd, styrka och mod av att läsa. Sånt gör mig otroligt glad och rörd.

2009 fick bloggen Stora bloggpriset. Vad betydde det?

– Jag fick väldigt många nya läsare ett tag. Men jag blev sjuk i ungefär samma veva och drog ner rätt kraftigt på bloggandet, så många försvann igen. Och så var det naturligtvis ett fantastiskt erkännande. Härligt att få ett kvitto på att andra tyckte om det jag gör. Skrivandet är helt nytt för mig.

Hur många besökare är det på bloggen?

– Enligt Google Analytics brukar antalet träffar på bloggen ligga runt 10 000 i veckan. Det där går upp och ner beroende på hur frekvent jag skriver. 2009 när jag vann Stora bloggpriset hade jag cirka 40 000 läsare under några veckor, sedan sjönk det.

Vet du om vårdpersonal läser bloggen?

– Ja. Jag får många sådana signaler. Jag har också fått åter­berättat att den används i undervisning på olika universitet. Filmer när Abbe gör teckenspråk används visst flitigt på förskolelärarutbildning till exempel.

Har bloggen underlättat i era kontakter med vården?

– Det vet jag inte precis. Kanske. Men jag måste också akta mig ibland för vad jag skriver eftersom jag vet att den läses av många.

Har du några planer på att avsluta bloggen?

– Har funderat på det länge, men än har det inte blivit av. Tänkte att nu när Abbes storebror kan läsa vill han kanske inte att polarna ska veta allt knasigt han säger och gör. Men han vill inte att jag ska sluta. Någon dag kommer det sista inlägget. Så är det ju.

Vad tycker Abbe om bloggen?

– Abbe gillar den och tittar ofta på filmerna och bilderna av sig själv. När han blir stor ska han jobba med en blogg som heter Heja Abbe, säger han.

Hur mår Abbe i dag?

– Han mår fint. Hjärtmässigt är det lugnt nu. Det kommer att bli fler operationer så småningom, vi får bara hoppas det dröjer. Nu handlar oron mer om talet och om hur han kommer att hänga med i skolan.

Rebecca Stoneheart.

Om MS och provrörsbefruktning

Rebecca Stoneheart, 33 år, Vimmerby. Sjukskriven. Man och son, 3,5 år. Bloggtema: MS (multipel skleros) och provrörsbefruktning. Ursprungligen om förlossningsdepression.

Varför bloggar du om din MS?

– Det ger så mycket tillbaka. Det kommer mycket stöd genom bloggen och kommentarer om att jag är så stark, även om jag inte känner mig så. Jag har också fått kontakt med andra som har MS.

Hur många besöker bloggen?

– Mellan 30 och 60 om dagen. De flesta är väl vänner och bekanta, men jag har även många okända besökare.

Hur länge har du bloggat?

– Sedan november 2008. Då skrev jag om min förlossningsdepression som antagligen var ett MS-skov. Jag fick min diagnos 2010. Då hade jag länge plågats av dubbelseende och att högersidan av kroppen domnade.

Vad har du gett mest respons?

– En gång blev jag lite irriterad över uppmärksamheten. Jag tyckte att folk snokade. Så jag skrev att jag skulle sluta blogga. Då var det många som kommenterade och uppmanade mig att fortsätta.

Ser du några nackdelar?

– Nej, tror inte det. Jag har blivit irriterad när något jag skrivit på bloggen spridits vidare från mun till mun och misstolkats.

Har du ångrat något du skrivit?

– När jag drog ett drastiskt och misslyckat skämt om hur vi skulle förbättra vår dåliga ekonomi. Somliga förstod inte att det var ett skämt. Och kanske när jag var tuff mot en läkare med tråkig attityd, men jag tror inte att hon läser min blogg.

Vad säger vänner och bekanta?

– De tycker att det är positivt. Om jag mår dåligt kan jag få ur mig det värsta på bloggen och skona mina närmaste.

Läser du andra bloggar?

– Ja, men inte så mycket. Jag blir lite nedstämd när jag läser en del ms-bloggar. De kan vara så överdrivet positiva och vill inte låta något, inte ens ms-sjukdomen, stå i vägen för ett normalt liv. Jag kan inte känna igen mig i det. Jag är mer rak med de mörkare sidorna.

Planerar du att sluta blogga?

– Jag tror inte jag kan. Även om jag inte har en enda läsare måste jag skriva. Den är en så stor del av mig själv.