Emma Johansson tycker att det är viktigt att det hjälpmedel som hon använder så mycket ska vara estetiskt tilltalande. "Det är inte roligt att sitta i en rullstol som är ful och har landstingsblå klädsel", säger hon.
Alla har fått namn.Den första hette Ior efter åsnan i Nalle Puh. Namnet fick den dock av tillverkaren.
Men den andra döpte Emma Johansson själv. Den var trygg och säker och när hon körde den kom hon att tänka på den där scenen i Robin Hood på julafton där en av figurerna klappar om sitt armborst som han kallar för ”gamla Bettan”.
Efter Bettan kom så Gunsan. Det berodde på att Emmas syster var i Norge och då arbetade ihop med en tjej som hette just Gunsan. Hon var nätt och snäll och gullig – precis som Emmas tredje elrullstol, en Chairman 2 av märket Permobil och som hon kört i drygt sex år nu.
–I den här får jag pondus på något sätt. Men samtidigt är den mindre vilket gör att jag inte försvinner i den. Man ser mig och inte rullstolen.
Emma rattar sin Chairman 2 med en joystick. Med så lång träning är hon förstås mycket skicklig och när vi går och hämtar kaffe på caféet knixar hon lätt fram och tillbaka när vi står i kön och pratar.
–Med den här har jag till och med ett kroppsspråk.
Emma, som är 27 år, föddes med en ovanlig muskelsjukdom, progressiv muskelatrofi. Sjukdomen gör alla muskler svaga – ”med undantag för dem i ansiktet som tur är eftersom jag gillar att prata”.
När hon gick i andra klass inträffade ”hopprepskrisen” som familjen kallade det. Hon upptäckte att hon inte kunde hoppa rep vilket förstås gjorde henne väldigt ledsen. Det var då hon fick sin första Permobil, Ior.
Den hade svart underrede och senapsgul sittdel, lurvigt som den där stora figuren Chewbacca i Star Wars-filmerna.
I skolan ville alla prova att köra Ior och Emma tyckte om uppmärksamheten – inte minst när de stora killarna i sjuan stod i kö.
–Men då tänkte jag inte på Permobilen i termer av frihet och oberoende. Det var mer en häftig leksak.
På den tiden i slutet av 80-talet var elrullstolarna för barn små kopior av de vuxnas. Nu finns det specialtillverkade, designade för barn.
Elrullstolar är ingenting man väljer. De skrivs ut av landstinget, ungefär som receptbelagd medicin, av dem som är satta att bedöma behovet. Man får ta vad man får och sedan ska de användas tills de klappar ihop.
–När jag var 13 fick jag Bettan och då fick jag välja färg. Jag var inne i en gulligull-period och valde grålila. Den var superhäftig! Den var större, stadig och bra och lättare att manövrera inomhus.
På en fysiklektion, då alla skulle springa 100 meter och räkna ut medelhastigheten, körde Emma sin Bettan och kom fram till en topphastighet på mellan sju och åtta kilometer i timmen.
–Men den var otrimmad. Jag har en granne som trimmat sin. Jag vet inte hur han gjort men han har varit inne och petat i den så att den går i sådär 15, 20 kilometer i timmen. Han är ökänd i stan. Det är klart att man inte får göra så, egentligen.
Emma flyttade så hemifrån till en egen lägenhet vilket innebar en mycket smärtsam konfrontation med livets realiteter och vuxenvärlden. När hon kom rullande tyckte hon att folk tittade och att de såg rullstolen men inte henne. Det var en tuff tid.
När det var dags för Emma att skaffa sin tredje Permobil år 2000 hade tiderna blivit kärvare och det var inte helt lätt att få en ny. I slutändan är det en arbetsterapeut som bestämmer om och vad det i så fall ska bli för elrullstol.
–Det är något som förskrivs och ingenting man väljer. Men rullstolen är något jag sitter i hela dagarna och då är det inte roligt att sitta i en rullstol som är ful, som har fula former och landstingsblå klädsel. Jag vill gärna ha svart eftersom det matchar mina kläder.
Emma blev också uppringd av en läkare som ville kolla om hon verkligen hade den mentala förmågan att köra en ny Chairman2.
Det var mycket kränkande.
Men till slut fick hon sin nya nätta Gunsan – i svart. Mindre än Bettan, bra inomhus och nästan terränggående utomhus, en stadsrullstol. Hon var annorlunda att köra och i början kände sig Emma som Bambi på hal is.
–Jag och Gunsan är ett. Jag pratar med henne. När batteriet håller på att ta slut och jag är på väg hem pratar jag med henne och säger att nu måste vi klara det här Gunsan! Det är så viktigt för mig att hon funkar, att hon inte går sönder. Jag litar så mycket på henne.
Punktering är en av Emmas fasor. Blir det punka säger det slaffs slaffs om man försöker köra Permobilen som väger 250 kilo – Emma inräknad.
Framdäcken får användaren betala själv och att byta både slang och däck går på 1 000 kronor. Plus arbetet för bytet, som bara kan utföras i Linköping fyra mil från Norrköping där Emma bor.
–Får jag punka ringer jag till min lillebror som är snäll och hjälper mig. Det är snabbare och billigare.
Fasa nummer två är att Gunsan brakar ihop en fredag eftersom det inte går att få rullstolsservice under helger.
–Då är jag hänvisad till att bli skjutsad omkring med manuell rullstol av en personlig assistent. Jag blir sur och grinig och lite deppig.
För Emma innebär förstås Permobilen Gunsan den stora skillnaden. Hon kan ta sig till jobbet på Norrköpings kommun, träffa kompisar och gå på bio och ge sig ut på en kvällspromenad om hon har lust med det.
–Man säger att bilen ger frihet. Men för mig är Permobilen mycket mer än så. Den ger mig en himla frihet, oberoende. Jag kan fika med mina jobbarkompisar, byta plattor i stereon hemma, laga mat om någon hjälpt mig med att ställa fram grejerna jag behöver.
För att beskriva skillnaden berättar Emma hur det är att handla kläder. Med en manuell rullstol måste hon hela tiden säga till den som kör att ställa henne där, bredvid den där tröjan, och så där borta och så där framme vid de där skjortorna och så tillbaka till tröjorna igen.
Tillsammans med Gunsan gör hon det själv.
–När jag vaknar på morgonen är inte mitt funktionshinder det första jag tänker på. Det gör jag däremot när jag är i miljöer som inte funkar för mig. Skivaffären i stan till exempel.
När till exempel en ny restaurang öppnar i Norrköping är det första hon tänker: Undrar om jag kan komma in.
–Problemet är inte jag utan de som bygger, den som uppfann trappan och tröskeln. Jag vill välja efter mina intressen, inte efter var jag kan komma in.
Emma drömmer inte om ett dyrt vrålåk, en Permobilernas Jaguar med lyxdetaljer och maxad prestanda som får alla andra att tappa hakorna.
–Det är inget intresse för mig som motorcyklar för min pappa. Jag skaffar mig inte Permobiler för att jag är intresserad av dem utan därför att jag måste. Och de ska fungera. Därmed inte sagt att de inte kan vara snyggt designade och ha vackra former. Jag var på en hjälpmedelsmässa för ett tag sedan och fick veta att nästa års färger kommer att bli gult och rött. Kul.




Hans bil är hans ögonsten


