"Det har blivit lättare att leva i nuet"

Livet tar inte slut, även om man drabbas av en svår hjärnskada. Så – skulle man kunna sammanfatta många av de – läsarbrev som kommit till Idagredaktionen. Självklart saknas inte tragiska berättelser, men flera skriver om att de upptäckt nya dimensioner av sig själva.

För länge sedan ringde min telefon en morgon. Ett barn svarade och sa att det var en full tant i telefonen. Jag svarade och hörde bara ett sludder, men någonstans var det väl något som fick mig att reagera. Hon bodde ju ensam och hade låst sitt sjutillhållarlås inifrån och den enda som hade nyckel var jag. Jag åkte dit snabbt, och där låg hon på golvet medvetslös.

En sköterska sa till mig, att prata med henne du, för hon hör vad du säger och vill du att hon ska klara sig måste du prata med henne. Det gjorde jag givetvis och efter något dygn vaknade hon upp. De förvånade läkarna satte in alla resurser. Hon kunde inte gå och inte tala till att börja med. Men för att göra en lång historia kort så lärde hon sig prata, fast hon hade fått en annan röst. Hon lärde sig även att gå. Medicinskt under tyckte läkarna. Men det var inte samma människa, och absolut inte min mamma.

Mot mina barn var hon konstigt nog mormor och de kunde inte förstå varför hon inte fick komma och passa dem de dagar jag jobbade, som hon gjort tidigare. Men mot mig blev hon helt vidrig. Hon fick ett vidrigt vokabulär, som jag aldrig tidigare hade hört. Hon var hatisk mot mig hela tiden av någon anledning som jag aldrig förstod. Hon levde så i fyra år, sedan dog hon av cancer.

Men jag kunde inte för mitt liv se framför mig igen min mamma, som den underbara mamma jag hade haft och den gemenskap vi haft. Så fort jag försökte minnas henne kom den hemska rösten och de hemska orden in i mitt sinne. Många, många år försökte jag att få tillbaka min bild av "min riktiga mamma" och till slut lyckades jag efter att ha läst en bra artikel om hur man skulle se på en liknande situation. Men trots det kommer fortfarande, 20 år efter hennes död, tillfällen när jag hör den sjuka rösten men jag slår snabbt bort den.

Med facit i handen hade det varit bättre att bli chockad och ta sorgen direkt - och att kunna komma ihåg henne som hon var innan detta skedde.

Viveca

En mammas hjärta slutade oväntat att slå några dagar efter en operation. Eftersom det är oväntat upptäcks det av en slump, och enligt uppgift var sannolikheten att få igång hjärtat igen mycket liten. Två timmar hade gått mellan sista gången mamman fått tillsyn och tills upptäckten gjordes. Vid det här laget beskrevs mammans ansiktsfärg som blå/svart. Mot alla odds fick läkarna faktiskt liv i mamman såtillvida att hon kunde läggas i respirator.

EEG och något slags röntgen gjordes, och enligt dessa undersökningar var läget minst sagt mörkt. Om hon trots allt skulle överleva ville läkarna informera de anhöriga om att mamman då skulle bli ett vårdpaket, förlamad och oförmögen till all kontakt med omvärlden. Familjen fick information om att de senare skulle tillfrågas huruvida de ville att respiratorn skulle stängas av med tanke på de svåra skadorna i hjärnan.

Otroligt nog slår denna mamma upp sina ögon några dagar senare. Efter ytterligare några dagar kan hon kommunicera, röra sig, och till och med tala. Återhämtningen ska inte överdrivas. Hon är fortfarande inte återställd och blir det kanske aldrig. Rörelseförmågan är förlångsammad. Hon har fortfarande svårt att artikulera tydligt, och talar man inte långsamt har hon svårt att hänga med.

Likväl är hon tillbaka. Och större delen av hennes personlighet också. En otroligt positiv person med mycket humor. Detta bekräftar bara det jag utan läkarkompetens tror: Man ska inte vara så snabb att uttala sig om långsiktiga effekter ens av mycket svåra hjärnskador. Att ge orealistiskt hopp är dumt eftersom sådana här historier sannolikt är minst sagt ovanliga. Men att redan efter några dagar ta upp möjligheten att stänga av respiratorn är i mitt tycke minst lika dumt. Ingen, inte ens läkare, bör underskatta hjärnans återhämtningsförmåga. Inte heller tror jag att vi med dagens instrument verkligen kan mäta och förstå allt som pågår.

Anna-Maria

Jag drabbades själv av en hjärnblödning för fyra år sedan, rättare sagt av två stycken (den första diagnostiserades inte rätt och upptäcktes inte). Den andra kom inom en vecka. Ju fler blödningar man har desto större risk att det inte går bra.

Fast jag hör till dem som har fått en ny chans i livet. Sex operationer i hjärnan och till sist en shunt (slang som avleder vätska från hjärnan) gjorde att jag kom tillbaka från ett helt dement tillstånd - efter tre månader i den där "andra världen" som ni skrev om.

Kanske blir det alltid så när man får en chans till, jag vet inte, men för mig känns det som om jag fick en ökad klarsynthet i medvetandet, det vill säga att jag ser både på sig själv och på allt runt omkring med en större medvetenhet. Den intuitiva förmågan skärptes också. Redan innan stroken besatt jag en järnvilja som jag är övertygad om hjälpte mig i rehabiliteringen. En fysisk och mental styrka stärker läkande, och tankekraften förstås.

En hjärnblödning i sig ger i efterhand naturligtvis många funderingar över livet och döden. När man har varit så nära att dö är det självklart att man reflekterar mer över det. Det för det goda med sig att man har lättare att vara tacksam för det man har och framför allt ta väl vara på det man har. Det är enklare att leva i nuet. Dessutom inspirerar det många i ens närhet att tänka igenom vad som är viktigt i livet.

Anna-Carin Bratthäll

Jag är strokehandikappad sedan år 2000. Från att ha varit döende till att nu kunna gå ute är en fantastisk utveckling. Jag har PSCP (post stroke central pain) som gör att hela högersidan av kroppen gör brännande ont hela tiden. Samtidigt har skadan gjort mig mera andlig och genuint perceptiv när det gäller livet och umgänge med människor. Läser Dag Hammarskiöld och känner för hans djupande forskande i själ och hjärta. Har själv börjat filosofera och skriva.

Anders Holmquist

Min man, som själv är läkare, drabbades av stroke för snart ett år sedan och blev då vänstersidigt förlamad. Efter 3 månaders rehab fick han besked att han aldrig skulle bli "gångare", vare sig med eller utan hjälpmedel. Han flyttade 65 år gammal till ett äldreboende.

Externt har vi själva ordnat sjukgymnastik, vilket har medförde en viss förbättring, men han var fortfarande totalt beroende av hjälp med i stort sett allting.

Av en slump fann jag en annons för rehabilitering i Spanien, där ett svenskt företag hårdtränar patienter enligt nya metoder. Träning upp till 6 timmar per dag i 3 veckors tid. Sjukgymnaster med ett brinnande intresse för strokepatienter, läkare, logoped, allt fanns att tillgå. Kostnaden fick vi stå för själva, eftersom endast något enstaka landsting i har tecknat avtal med detta företag.

Min man går nu med bock eller 4-punktskäpp, går i trappor med hjälp, klarar sina toalettbestyr själv, är rak i ryggen och pigg i blicken, skämtar och talar gärna med andra människor. Han ser fram emot att få flytta hem så snart vårt hem är ombyggt. Vi kommer att klara oss utan hjälp från samhället.

Min mans historia är inte unik. Samtliga medpatienter i Marbella reste hem i betydligt bättre skick än de kom dit. Att komma dit fullständigt bunden vid sin rullstol och efter kort tid kunna resa sig och ta egna steg, det var fantastiskt - som ett under.

Ann Margret Frithz

Vi har i vår familj en tragedi, där min syster, 40 år gammal, fick fästingsjukdomen TBE, en allvarlig hjärnhinneinflammation, där hon låg på intensiven i flera veckor, hon har sedan dess blivit helt personlighetsförändrad, med vredesutbrott, hänsynslösa anklagelser och hot mot hela sin omvärld, hämningslöst försökt tillskansa sig fördelar på andras bekostnad. Detta har pågått i 10 års tid nu.

Detta har lett till att hon idag inte har någon som helst kontakt med föräldrar, syskon, övrig släkt och alla tidigare vänner. Hon har helt avskärmat sig och lever idag med sin make, som hon verkar ha tagit till sig, vad beträffar hennes son så har hon visat känslolöshet och visat svek även där.

Situationen är väldigt svår då vi inte kan nå henne, detta på grund av att vi själva blir väldigt utsatta av hennes fullkomliga attackerande på våra personer. Hon anser sig ha blivit sviken av oss utan att kunna förklara varför.

Oförstående