– Jag har träffat folk som är arga för att de fått information de inte bett om, och folk som är lika arga för att de är undanhållna information, säger psykologen Yvonne Brandberg.
I sitt jobb på Karolinska universitetssjukhuset i Solna har hon mött 200 patienter som fått veta att de bär på en ärftlig cancer – och behöver bearbeta sina funderingar inför framtiden. De flesta av dem hon träffar gör till slut en förebyggande operation.
Yvonne Brandberg, psykolog, har träffat 200 patienter med anlag för ärftlig cancer. Hon gör en studie på hur de som valt förebyggande operation känner sig ett halvår, ett år och två år efter ingreppen.
Att cancern fanns i familjen är sällan en nyhet. Men syskon kan ha helt olika förhållningssätt till att gentesta sig – från att inte vilja veta någonting till att kontrollera allt man kan. Därför blir det största etiska dilemmat ofta hur man ska handskas med informationen – både ifråga om att sätta igång en genetisk kartläggning och att dela med sig av resultatet.
– För att ett anlagstest ska kunna göras måste man samla in blod- eller vävnadsprov från en sjuk släkting. Det kan vara ett problem att behöva närma sig någon med detta som ärende.
Dessutom är det initiativtagaren, inte sjukvården, som har ansvar för att resultatet av gentestet förs vidare till övriga släktingar. Sekretesslagarna gör att detta inte kan ändras, enligt utredningen Genetik, integritet och etik vars remisstid går
ut i november.
Att få besked om att man bär på anlaget
för släktens cancer kan kännas lika svårt som att få ett cancerbesked, har Yvonne Brandberg noterat. Men det kan också vara svårt att få veta att man inte bär på anlaget, berättar hon:
– För människor som sedan ungdomsåren föreställt sig att de har en förhöjd risk för cancer är detta en del av identiteten.
De kanske har rökt, låtit bli att spara i pensionsfonder och haft bråttom att hinna med saker i livet. När de friskrivs från cancerrisken förväntas de bli jätteglada… Men de kan faktiskt bli deprimerade. Eller få skuldkänslor gentemot syskonen.
Så var det när Emma fick veta att hon bar på mammans ärftliga bröstcancer. Hennes fyra år yngre halvsyster kände skuld för att ha sluppit undan.
– Hon hade varit helt säker på att drabbas, medan jag som var så lik min pappa inte riktigt känt så, berättar Emma när vi ses över en lunch.
När familjen satte igång sin genetiska utredning, tänkte Emma noga igenom vad hon skulle göra om det visade sig att hon precis som sin mamma hade en skada på BrCa1-genen.
80 procent av alla med den mutationen utvecklar bröstcancer, och i vissa fall äggstockscancer.
Emma skulle först föda barn, sedan skulle hon ta bort allt.
Men du kanske tillhör de 20 procent som aldrig drabbas?
– Så har jag aldrig känt. Det är bara statistik för mig. Efter beskedet var jag
helt övertygad om att jag skulle utveckla cancer så smångingom.
Emma fick sina barn. Tre stycken. Sedan anmälde hon sig på Karolinska sjukhuset för en profylaktisk operation på grund
av resultatet av det tidigare gentestet. Processen tog ungefär ett år – och 2002 tog hon bort äggstockar och bröstvävnad. Brösten rekonstruerades vid samma tillfälle.
– Det är bra att processen får ta tid så man hinner tänka igenom allt. Nu känner jag en enorm tacksamhet för att det går att göra något åt ett ärftligt canceranlag. Jag har fått ett liv och slipper att bli sjuk.
