Pedagogokprofessorn Lena Holmbergs son var bara 37 år när han dog i cancer för drygt tre år sedan. Hon ville prata med honoom om döden, men han ville att allt skulle vara "som vanligt" in i det sista.
När Lena Holmbergs son Niklas fick besked att han hade drabbats av en aggressiv cancerform, leiomyosarkom, gick både mor och son ut på internet för att ta reda på hur allvarligt läget var. Sonen fann att 20 procent överlever i mer än fem år. Lena Holmberg läste att 80 procent dör inom en femårsperiod.
Deras olika sätt att uppfatta verkligheten kom sedan att påverka deras relation och kommunikation fram till sonens död. Han var mitt i livet: en 37-åring som levde med sin fru och deras lilla dotter – en elitidrottsman och fighter som var van att fokusera på poängen hans eget lag skulle göra, inte hur många motståndarna gjorde. Han varken ville eller kunde tänka på att han skulle dö.
Inte ens när han, sju veckor före sin död, flyttades hem från sjukhuset och det palliativa teamet kopplades in, vi lle han inse vad som var på väg att hända . Niklas såg vården i hemmet som ett tecken på ett tillmötesgående av hans önskemål om att leva som vanligt medan han fortsatte sin behandling.
–Jag kände att hans hopp var en orealistisk önskan, ett fåfängt hopp. Att jag inte kunde dela det hoppet gav mig skuldkänslor.
Så när döden inte kunde bli ett samtalsämne men uppfyllde hennes tankar, skrev Lena Holmberg istället dagbok, mer eller mindre strukturerat.
–Jag hade ingen att prata med, alltså skrev jag, säger Lena Holmberg som är lärare och forskare sedan tidigare.
Och trots att anteckningarna inte var ämnade till det från början, landade de till slut i en doktorsavhandling i medicinsk vetenskap : Communication in Palliative Home Care, Grief and Bereavement – A mother‘s experience, en berättelseforskning där hon har analyserat sina egna upplevelser kring sin sons död. Ett ovanligt och inte helt oproblematiskt angreppssätt kan tyckas. Går det verkligen att vetenskapligt analysera sina egna upplevelser?
–Det är en invändning man kan diskutera. Men man kan också fundera över om man över huvud taget kan analysera sådant man inte har erfarenhet av. Jag har försökt distansera mig och behandla materialet så trovärdigt som möjligt, bland annat genom att tydligt redovisa för hur jag har gått tillväga, säger Lena Holmberg.
–Jag tycker att forskning ska beröra, så att man tar den till sig. Både flygfoton och närbilder behövs och jag har pekat på saker som inte funnits tidigare i litteraturen.
Neutralitet var inget hon eftersträvade, tvärtom ville hon ge en subjektiv bild av betydelsen av empati på olika nivåer.
–Jag har stuckit ut hakan lite, men det får man göra när man är gammal tant och professor, säger Lena Holmberg.
–Jag förstod att det bemötande vi fick av det palliativa teamet var mycket gott och tänkte att det är min skyldighet att artikulera detta till dem som arbetar med och utbildar i detta. Som lärare har jag lärt mig att man lättare får till en positiv förändring om man lyfter fram de goda exemplen.
Men varför just en avhandling, varför inte en bok?
–Det har att göra med min önskan om att det hela ska landa i praktisk nytta i vården. Jag vill ha det diskuterat i ett akademiskt sammanhang och då måste vissa krav ställas på framställningen.
Betydelsen av empati är kärnan i avhandlingen och sammanfattas i att en mor som ser sin son dö behöver empati från olika håll – institutioner och medmänniskor och att hon också måste tillåta sig själv både att sörja, söka hjälp och att uppskatta och glädjas åt livet.
I avhandlingen beskriver Lena Holmberg den kommunikation som hade positiv betydelse för henne före och efter sonens död. Bland annat skildras hemvårdsteamets lyhördhet då de involverade hela familjen i vården – barnbarnet på sitt sätt (hon fick en egen sjukvårdslåda med plåster och plastsprutor som hon använde både på sin pappa och på sina nallar), Lena Holmberg lärde sig ge smärtlindring, hustrun lärde sig sätta dropp så att de som par skulle få en stund på kvällen då de kunde vara nära varandra. När Niklas specialtillverkade madrass hamnade mycket högre upp än den på hustruns sida, byggde sjuksköterskorna om sängen så paret kom i jämnhöjd.
–Det vittnar om vilken insikt och respekt för dem som par systrarna i det palliativa hemsjukvårdsteamet hade.
En vecka innan Niklas dog, samlades de till konferens – Niklas, familjen och hemvårdsteamet. Läkaren förklarade att cellgifterna inte skulle bita på tumörerna och att hans kropp arbetade på övertid. Efter överläggningar med nära och kära, beslöt sig Niklas för att sluta med behandlingen. Då kunde Lena Holmberg för första gången dela bedrövelsen med sin son när hon hjälpte honom att duscha. Han tittade på sina magra armar och sa:
–Det är ingen idé att träna upp dem igen.
–Nej, svarade hon.
Då kunde de tala om döden och hon kunde hjälpa sin son att skriva brev till vännerna, där han framförde att de fick skynda sig att hälsa på honom om de skulle hinna. Han skrev också ett brev till sin dotter som hon ska få när hon blir större.
Avhandlingen berör också vårt sätt att prata om döden. Det är distanserat, menar Lena Holmberg, som anser att vi måste lära oss att tala om döden –efter behov.
–Vår vokabulär kring döden har förändrats. Vi säger gå hädan, avlida eller somna in och i dödsannonserna byts korset inte sällan ut mot liljor och golfklubbor, till exempel. Kirurgen som opererade Niklas nämnde aldrig döden utan sa att ”nu måste vi fånga in honom”. Att vara döende skrivs om till att vara i livets slutskede.
–Jag tycker att det palliativa teamet var oerhört skickligt på att fånga in Niklas behov av hopp samtidigt som de var lyhörda för mitt behov att tala om döden. De lät honom hoppas, något som säkerligen ökade hans livskvalitet mot slutet, samtidigt som de tog emot min oro och försökte svara på alla mina frågor om och om igen.
Efter sonens död upptäckte Lena Holmberg hur mycket stöd och tröst hon som vuxen kunde få genom att ta del av barnbarnets naiva sätt att sörja –ett stöd som inte beskrivits i tidigare forskning. Barnbarnet hjälpte henne att få pauser i sorgen och relationen stärkte hennes känsla av tillhörighet och sammanhang. Flickan kunde till exempel be sin farmor att gunga henne högt, ända upp till himlen.
–Gunga mig högt, ända upp till pappa – då kanske jag kan få en puss av honom!
Barnets tro på att pappan fanns däruppe bland stjärnorna fick också hennes farmor att vinka till en himmel hon inte trodde på och för en kort stund känna att den döde sonen var närvarande i nuet. De utvecklade också ritualer tillsammans, till exempel kring hur de gjorde när de besökte Niklas grav.
Skuldkänslorna var centrala i sorgearbetet och kvalfyllda tankar kunde plötsligt bli överväldigande: ”Du skulle inte ha låtit honom dö. En mor låter inte sin son dö”. Likaså var det svårt att separera den egna sorgen från den som grundades i att hennes son inte fick uppleva sitt barns uppväxt. När barnbarnet hade uppträdanden på förskolan, kunde Lena Holmberg inse hur hon grät ”hans tårar” –tårar över vad han som pappa inte fick uppleva. Insikten hjälpte henne att förstå att hon måste leva och glädjas över sitt liv, att hon är den som lever. Skuldkänslorna fick hon även hjälp att bearbeta terapeutiskt och det var en lättnad att till exempel höra terapeuten säga:
–Att sörja är ett arbete och ingen människa arbetar med tjugofyra timmar om dygnet.
Att Lena Holmberg i sin avhandling beskriver det som hjälpte henne genom svåra upplevelser, är inte detsamma som att berättelsen har ett lyckligt slut. Sonens död kommer troligen kommer att vara en referens till allt hon upplever i framtiden – det går inte att förändra, menar hon.
– Vitsen är att påvisa hur vården och medmänniskor mitt i allt elände kan hjälpa en att leva ett rimligt gott liv trots allt.
