Carl Johan Fürst har som läkare varit med om över 1 000 dödsfall, men tycker fortfarande att det känns som en nästan overklig händelse när någon dör.
Dödsfall och förlossningar har en sak gemensamt. Det är sådant man helst pratar om med redan invigda, de som fått barn respektive förlorat en närstående. Den dagen sköterskan ringer från sjukhuset och säger att nu är det nog inte långt kvar för gamla mamma eller pappa är många helt oförberedda på vad det innebär att vaka vid en dödsbädd.
På Stockholms Sjukhem har man infört en kvalitetssäkringsmetod för att den döende inte ska behöva lida i onödan, men också för att hjälpa anhöriga.
– Det är viktigt att närstående är informerade. När patienten skrivs in bjuder vi in familjen till samtal med läkare, sjuksköterska och kanske kurator. Då går vi igenom vilka behov som finns, berättar Carl Johan Fürst, överläkare och verksamhetschef för den palliativa vården vid Stockholms sjukhem.
När patienten fått diagnosen döende, när botande behandlingar inte bedöms ha någon effekt längre, använder man en checklista med flera frågor. Vilka symtom har patienten? Vilken insikt har patienten? Vilken insikt har anhöriga? Finns det religiösa behov? Har man gått igenom medicinlistan och tagit bort allt onödigt? Har man skrivit ut läkemedel vid behov mot smärta eller andningssvårigheter? Har man informerat anhöriga om att de kan få sova över?
Personalen har också ett system där de minst var fjärde timme följer upp olika symtom, till exempel om patienten har ont och behöver mer smärtlindring.
– Målet är att garantera kvaliteten i vården av de döende. Vi jobbar fram det här systemet så att vi kan sprida kunskapen till akutsjukhus och sjukhem. På många håll finns bristande kunskaper om till exempel symtomlindring och anhörigstöd, säger Carl Johan Fürst.
Varför är det så viktigt att satsa resurser på döende? Är det inte bättre att satsa pengarna på...
– ... Förbifart Stockholm, biter Carl Johan Fürst av med ett leende.
Han är van vid frågeställningen.
– Jag tycker att hur man tar hand om sina svagaste speglar ett samhälles moraliska nivå. Tar man väl hand om de döende så är det något man gör för hela samhället.
Carl Johan Fürst är också ordförande i Nationella rådet för palliativ vård, en paraply- och lobbyorganisation för palliativ verksamhet. Palliativ vård kan beskrivas som lindrande vård i livets slutskede, när botande behandlingar inte längre har någon effekt. Den första fasen kan vara lång, upp till något år, medan den så kallade terminalfasen varar några dagar till några veckor. För att patienten ska flyttas över till en palliativ vårdenhet krävs att en läkare bedömt att botande behandlingar inte längre tjänar något till.
– Det finns ibland en rädsla hos läkare att ställa diagnosen ”döende”, har jag då tagit livet av patienten? Men det är inte så man ska se det. Har man gjort en felbedömning, och patienten kommer igenom krisen, är det bara att tacka och ta emot, säger Carl Johan Fürst.
Patienter och anhöriga kan ibland bli frustrerade över att läkaren inte vill svara på hur lång tid patienten har kvar att leva.
– Vi som läkare tror ofta att vi måste kunna leverera ett svar när patienter ställer frågor, men om man i stället tänker att patientens fråga är en inbjudan till dialog så blir det något helt annat.
Det kan vara svårt även för en erfaren läkare att ge en prognos. Carl Johan Fürst brukar inte precisera närmare än till exempel ”Det rör sig nog inte om dagar, inte om veckor heller, men om månader. Men jag tror inte att det är så många månader”.
– Men jag brukar alltid tillägga ”Men jag kan inte veta.”
När man är svårt sjuk är man skör, små saker kan drastiskt förändra tillståndet.
Vi ses i dagrummet på den palliativa avdelningen på Stockholms Sjukhem. Där finns gosedjur, barnböcker och leksaker, en påminnelse om den grymma döden, när små barn förlorar en förälder. Men den här artikelserien handlar om den sorg som inte är helt oväntad och som de flesta måste igenom någon gång mitt i livet, när gamla föräldrar dör.
På Stockholms Sjukhem försöker man ta fram en metod för att förutsäga vilka anhöriga som kan få extra svårt och långdraget sorgeförlopp med depression, ångest, sömnsvårigheter och andra symtom.
Exempel på faktorer som kan ge svårare sorgeförlopp är om den anhörige inte förstod hur allvarlig sjukdomen var, om man har få vänner och släktingar, ouppklarade konflikter, svåra känslor som skuld och vrede eller om patienten inte fick hjälp med symtomlindring den sista tiden. Barn under 30 år som förlorar sina föräldrar är en riskgrupp, liksom anhöriga med missbruksproblem.
– Men de flesta klarar sig utan någon hjälp. Det är naturligt att folk dör och det är naturligt att ha sorg.
Det som får läkaren eller sjuksköterskan att förstå att det inte är långt kvar är när patienten sover allt mer, har kortare stunder av vakenhet, inte vill äta längre och inte heller dricka.
– Det viktiga är att se detta som en naturlig process och jag tycker att man ska störa den så lite som möjligt, säger Carl Johan Fürst.
Dropp eller inte dropp är en fråga som ibland kan skapa konflikt mellan läkare och anhöriga.
– När patienten inte längre vill äta eller dricka är det en del i det naturliga döendet. Då ska man inte ge dropp. Men om anhöriga står på sig och vi inte blir överens så brukar jag försöka göra ett avtal. ”Vi sätter dropp över natten och gör en ny utvärdering på morgonen.” Man brukar kunna lirka sig fram.
En döende människa kan ha svårt att ta emot vätska, vilket kan resultera i att vatten samlas i lungorna, lungödem, och patienten får svårt att andas.
– Anhöriga brukar vara oroliga för att patienten ska törsta, men törsten sitter i munnen. Det viktiga är göra munvård, att hålla munslemhinnor fuktiga.
En döende kan klara sig länge utan vätska, ibland ända upp till 2–3 veckor.
Det finns en norm i samhället att anhöriga måste sitta vid den döende dygnet runt.
– Men det är inte säkert att vare sig den döende eller den anhörige tycker att det är nödvändigt. Då kan man behöva prata med personal som är stödjande.
Det händer också att anhöriga tycker att det är så otäckt att de inte vågar sitta vid dödsbädden.
Oavsett sjukdom är det i stort sett samma symtom som döende människor drabbas av i slutfasen. Det kan vara ångest, nedstämdhet, smärta, illamående, orkeslöshet, hosta, förstoppning, diarré och muntorrhet.
Den sista tiden är smärtlindring viktig. Bara att vara sängliggande länge kan ge smärta i stela leder. Till det kommer smärtan som sjukdomen orsakar. Nästan alla cancerpatienter behöver morfin
i slutfasen.
Morfin har den egenskapen att när det är smärtlindrande så blir patienten oftast inte mentalt påverkad. En cancerpatient med smärtor som får höga doser morfin kan vara klar och redig, medan motsvarande dos skulle få en frisk, smärtfri person att gå
i däck.
– Tyvärr finns det även inom läkarkåren en otrolig okunskap och rädsla för morfin, säger Carl Johan Fürst.
Den döende kan vara förvirrad, men det kan bero på andra saker som syrebrist i hjärnan.
På slutet avtar blodcirkulationen och armar och ben kan bli blåfärgade, marmorerade. När hjärtat pumpar dåligt sparas blodet till de inre organen. Andningen blir oregelbunden, något som på fackspråk kallas Cheyne-Stokes andning. Långa andningsuppehåll, som känns evighetslånga för vakande anhöriga, bryts av ett djupt andetag. Det beror på att andningscentrum i hjärnan är skadat.
Döden kan se mycket olika ut, somliga somnar in lugnt och fridfullt medan andra plågas av ångest.
Varför får vissa dödsångest och andra inte?
– Om jag det visste. Man dör kanske som man lever. Jag har en känsla att ju mer konflikter, ju mer obearbetat i livet, desto oroligare blir det. Om man ser harmoni runt patienten blir situationen lugnare. Men det är lätt att säga, man har det liv man har.
Andningssvårigheter kan också ge ångest. Oro och ångest hos en döende kan ta sig många uttryck, från försök att kasta sig ur sängen till att oupphörligt plocka med lakanet. En hand att hålla i eller någon lugnade medicin kan dämpa oron.
Ibland är dödsbädden ingen fridens plats. Syskon kan vara osams. Exfrun eller exmaken kan plötsligt dyka upp och bli en betydelsefull person vid dödsbädden, något som kan vara svårt att ta för nuvarande frun eller maken. Barn i första kullen kan få höra att de inte är välkomna till pappas dödsbädd.
– Familjer är under en sådan press i slutskedet. När man jobbar i det här får man se det mesta. Personalen kan inte gå in i konflikterna, men ibland kan vi hjälpa till att göra scheman så att anhöriga kan komma på olika tider.
