Vid sidan av forskningen på Karolinska Institutet arbetar Lisa Sand som kurator på palliativ avdelning på ASIH i Långbro park. Som kurator på en palliativ enhet har hon stödsamtal och hjälper till med praktiska saker som begravningar, men det kan också handla om att ordna bröllop.
Foto: Malin Hoelstad och Fredrik Sandberg/SCANPIX.
Som nyutexaminerad kurator på 70-talet arbetade Lisa Sand på en medicinsk vårdavdelning. På den tiden placerades de döende längst bort i korridoren och ofta gick ronden inte ens in på rummen. Det fanns ju inget att göra.
Själv var hon ung och kände sig otillräcklig i mötet med döende patienter och deras anhöriga. I dag, 30 år senare, är hon en betydligt mer erfaren kurator. Men frågan var människor hämtar kraft ifrån när de ska dö har följt henne genom åren och blev till slut en avhandling.
I avhandlingen har hon djupintervjuat 20 patienter med kort tid kvar att leva och lika många anhöriga, samt gjort en enkät med 100 patienter i palliativ vård, lindrande vård av patienter som har en sjukdom de inte kan bli friska från. Lisa Sand ville ta reda på var vanliga sekulariserade svenskar hämtar sin styrka när de får reda på att de ska dö.
– I min avhandling blir det så tydligt att vi alla har ett orienteringssystem inom oss. Det finns där oberoende av om vi är religiösa eller inte. Vad tror vi på, vad är viktigt för oss, vad har vi för tankar om rättvisa och skuld? Ser vi kanske sjukdom som ett straff? Även hos dem som definierar sig som icke religiösa rymmer det här orienteringssystemet en icke konkret del – kanske finns något som är större än jag själv, även om jag inte kallar det Gud.
De kan tala om en annan dimension, en vakande hand eller kanske en andlig vägledare. Det är inte alltid behovet av att diskutera livsfrågor och livsfilosofi tillgodoses i vården.
– Om det är en person som är uttalat religiös är det självklart att man lämnar utrymme för att prata om detta. Om patienten däremot säger att hon inte är religiös, kan det vara svårare att veta hur man ska närma sig de existentiella frågorna.
Under avhandlingsarbetet var det två saker som överraskade Lisa Sand, dels att livet är så betydelsefullt när man ska dö, dels att ensamheten är så stor när man är obotligt sjuk.
Visst hade Lisa Sand förstått att människor känner sig ensamma när de ska dö, men inte att ensamheten var så utbredd. Ensamhet är något vi inte gärna skyltar med i Sverige. Den är förenad med känslor av misslyckande och många håller därför känslor av ensamhet inom sig.
En av de svårt sjuka patienter hon intervjuade hade varit stor och stark, arbetat i uniformsyrke och alltid varit den som var ledaren i familjen; tagit täten när familjen åkt skidor eller skridskor på vintern. Nu hade han tappat väldigt mycket i vikt, hade blöjor och var mycket rädd för att dö, men kunde inte prata med sin familj om det. ”De har nog med de stora kroppsliga förändringar som jag har gått igenom, jag kan inte belasta dem med att jag känner mig rädd och ensam också”, sade han.
– Ord är lugnande. När man formulerar något i ord blir det ibland som när trollen spricker när de kommer ut i solen. Genom klä sina känslor i ord får man en smula kontroll över det som man är rädd för. Men det är viktigt att komma ihåg att alla människor inte är så verbala. En del använder inte ord, men kommunikation kan också vara ordlös och uttryckas genom närhet, säger Lisa Sand.
Den man älskar mest är den man skyddar mest. Det händer att varken anhöriga eller den som är sjuk vill prata om att döden är nära förestående.
– Även om man skyddar varandra av kärlek och omtanke blir man väldigt ensam om man aldrig möts. Ibland kanske man måste ta ett djupt andetag och våga möta varandra i sorgen och smärtan.
I avhandlingen tar Lisa Sand också upp den fysiska ensamheten, något som man inte talar så mycket om inom vården.
En kropp som aldrig får beröring hungrar efter beröring. Många patienter kan känna sig obekväma i sina kroppar. De kan ha tappat mycket i vikt, känna sig fula och till och med äckliga. Kanske har de stomier och dränage och tycker att de luktar illa. I den situationen kan det vara svårt med kroppskontakt. Människor kan längta efter beröring samtidigt som de är rädda för hur kroppen ska uppfattas.
En kvinna med bröstcancer berättade att en kirurg hade lyft på hennes ena bröst och sagt ”det här tunga och hängande behöver du väl i alla fall inte”. Hon kände sig som en gris som skulle slaktas.
– Man möter ibland patienter som känner sig som djur. En man beskrev att han kände sig som en häst som skulle ryktas. Det är viktigt att komma ihåg att en sjuk kropp är väldigt känslig för hur den blir berörd.
Alla Lisa Sand intervjuade var väl medvetna om att de snart skulle dö, men de höll döden på tillbörligt avstånd.
– När jag började arbeta i vården, i början av 70-talet skulle man inte alls informera en sjuk patient om att hon snart skulle dö. Sen slog pendeln över åt andra hållet, man skulle informera om allt. Nu har man förhoppningsvis lärt sig vikten av att vara lyhörd när man informerar.
Hon framhåller att patienter har rätt att få information, särskilt om de frågar. Men när personalen är säker på att någon fått information måste den vara medveten om att människor tar till sig informationen på olika sätt. En del människor väljer att hålla den ifrån sig eftersom det är deras enda sätt att orka med tillvaron, medan andra klarar att ha insikten om den nära förestående döden närmare sig.
– Det absolut vanligaste är att man pendlar. Jag kan sitta och hjälpa en patient med att planera en begravning och det gör man ju inte om man inte vet att man ska dö. Sen när jag går ut ur rummet säger samma person. ”Åh vad skönt att det här är gjort, nu kan jag ägna mig åt att planera ombyggnaden på landet nästa sommar”. Ibland vill man bli mött i det allvarliga, men andra gånger orkar man inte utan planerar hellre ombyggnad på sommarhuset. Vi måste vara lyhörda för människors pendling.
När bara en kort tid återstår av livet kunde man tro att det mesta känns meningslöst. Men avhandlingen visar att livet är så oerhört viktigt när man ska dö.
Allt som är motsats till döden blir viktigt; gemenskap med människor som betyder mycket, med älskade husdjur, med naturen. Många berättade att de fått en förnyad känslighet och förundran över allt som lever.
– Att fortsätta att vara delaktig är en länk till livet som ger mod att orka. Det kan vara att fortsätta gå på föreningsmöten, på bio eller vinprovning.
Det var viktigt att få bevara sin identitet och värdighet, att vara en som man räknar med och som blir tillfrågad.
På en palliativ avdelning är det inte bara gamla människor som dör utan även unga. Det är svårt även för personalen när en tonåring eller en 37-årig trebarnsmor ska dö.
– Det ingår i vår världsbild att gamla människor dör, så det har vi beredskap för. Men vi har ingen beredskap för att barn eller 20-åringar dör. Då tappar vi kontrollen. Vår existentiella grund darrar till. Kan en 20-åring här dö så kan ju min 20-åring därhemma också dö.
För att klara arbetet är Lisa Sand noga med att inte slarva med sig själv.
– Jag måste ta konsekvenser av det jag blir påmind om varje dag i mitt jobb, att livet är så skört och att det kan ta slut precis när som helst för vem som helst, både för mig och för dem som jag älskar mest. Jag försöker ta livet på allvar och vara rädd om de värden som jag tycker finns i livet.
Lisa Sand ser till att inte boka in för mycket, vare sig i jobbet eller privat. Hon tackar nej till ibland när hon behöver vara ensam och ta det lugnt.
– Jag behöver vara med dem jag tycker om, jag behöver sova, tänka och hinna gå på Friskis och svettis - det är inga märkvärdigheter. När jag blir för stressad så orkar jag inte vara närvarande i möten med människor. Stress lägger sig som en hinna mellan mig och livet.
Men att arbeta med människor i livets slutskede är också berikande.
– Det ger mig oerhört mycket. Jag älskar att se människor växa och är ofta fylld av beundran inför människors förmåga att ta sig igenom svårigheter. I palliativ vård har man förmånen att uppleva ovanligt många äkta möten. Det finns inte tid för en massa slarv och trams. Jag uppskattar att prata om det som är viktigt och göra det som är viktigt.
