Vi ger allt vad vi tror behövs för att döendet ska bli bra, men inget för att förkorta processen

Ingrid Underskog, överläkare.

Golv i breda, vitkalkade plank. Vitlaserade innertak. Lantkök i blå pärlspont och en altan i eftermiddagssolen. Allt har han renoverat själv, Janne Lundqvist, sedan familjen hittade den obebodda 1700-talsgården i Kapellskär 1990. Han lyfter sig i trapetsen ovanför sängen och berättar om alla projekt han genomfört medan Solveig Blomquist, undersköterskan, lägger om liggsåret. ”Detta ska repareras. Snarast!” bestämmer Janne som om det handlade om något av husen på tomten.

– Jag skulle kunna jobba ännu mer med renoveringarna, men nu kommer det inte att bli någon tid till det, säger han utan omsvep.

Janne Lundqvist vet att vi vet. Är man inskriven i ASIH, avancerad sjukvård i hemmet, har man en obotlig sjukdom och ska få vara hemma in i det sista. För hans del handlar det om cancer som upptäcktes i våras. Då flyttade han helt enkelt från Lidingö till sommarhuset och skrevs in i Roslagens ASIH den 1 april.

Ulla, hans hustru, står i köket och gör kokkaffe åt oss. Hon säger att det blev en klar förbättring – för henne.

– Bara att doktorn kommer och sitter här i tre timmar och pratar med oss! Man blir lugn, det får bort oron.

Ulla är tunn i sin blåa kjol, nästan spröd. Vad är värst?

– Att inte klara situationen, kommer det snabbt. Oron finns alltid, nu kan jag dela den med någon. Jag har ju en oro för tumören, hur den ska utvecklas och …

Kort tystnad.

– … hur lång tid allt tar. Jag vill inte veta. Han har frågat själv, han är realist.

Och ni? Kan ni prata med varandra om det?

– Det är svårt. Det finns en kurator. Han har inte träffat henne än, men kan få det stödet också.

SvD har fått följa med i ASIH-bilen från Norrtälje under en dags hembesök i den långsträckta kommunen. Ibland åker teamet flera gånger om dagen till sina patienter för att sköta sår, ordna med hjälpmedel, ha lugnande samtal, ge smärtlindring. Just nu har de palliativt vårdansvar för ett 40-tal svårt sjuka. Hittills i år har ett 20-tal gått bort. ”Man får träffa många trevliga människor, tyvärr för en väldigt kort tid”, som under­sköterskan Solveig Blomquist konstaterar. Hon ska snart pen­sioneras och har jobbat de senaste 20 åren inom just palliativvården.

Skillnaden mot förr?

– Att man får leva tills man dör. Tidigare kunde folk ligga 14 dar och tyna bort. Dagens kortison höjer välbefinnandet och aptiten, man kan vara uppe och gå på förmiddagen och dö på kvällen. Det blir mycket mera liv in i det sista.

Men hon sköter också fler cancerpatienter än förr. Som Janne Lundqvist, som har en tumör i bukspottskörteln – ”fullt utvecklad” som han säger vid kaffet med fyra sorters kakor. Och medan han tittar rakt på oss från SvD säger han att han krävde läkaren på ett svar i våras. Sex till tolv månader.

Nästa fredag fyller han 80.

Kaffet på altanen, pratstunden vi får med både Janne och Ulla – det är typiskt för vad som händer under ett vårdbesök i hemmet. Solveig Blomquist känner sig mera som en gäst när hon kommer till människor i deras egen miljö än på sjukhusen – ”där blir de så avpersonifierade i landstingets kläder och personalen bestämmer så mycket”.

Därför gäller det också att inte göra hemmen till sjukhus, påminner Ingrid Underskog, överläkare inom ASIH-teamet i Norrtälje, i bilen på väg till nästa patient.

I Fares Shammas lilla lägenhet mitt i stan domineras vardagsrummet av en specialsäng med höjbar huvudgärd och luftkuddemadrass. I våras visade det sig att lungcancern givit en metastas i hjärnan, men nu har han svarat så bra på cytostatikan att han kunde få skjuta på den planerade strålningen.

– Det var som att få nytt liv, allt är annorlunda.

Fares Shamma är glad hela tiden under vårt besök. Han berömmer ”tjejerna” för att de alltid har tid, för att de jobbar med känslor och vet allt om honom, även i småsaker. Men nu bad han särskilt om att få träffa Ingrid, sin läkare.

– Jag ville berätta för dig först, jag vet att du blir glad. Det har ju gått bra och jag vet inte vad det beror på?

– Det är en kombination av hur du handskas med sjukdomen och hur din kropp handskas med den, svarar hon. Visst är det skillnad mot första gången vi sågs …

Fares Shamma mår betydligt bättre just nu. Men för Ingrid Underskog blir det alltid en avvägning var hon ska lägga sig informationsmässigt för varje patient, berättar hon när vi lämnar hans lägenhet.

Om hjärntumören kommer tillbaka – blir det mer cellgifter då?

– Om man kan hoppas på effekt. Man får avväga plus och minus med en sån behandling. Är patienten väldigt angelägen så … Och onkologerna som står för de medicinska besluten kan ha svårt att säga nej – för då måste vi ju också ta det där samtalet med patienten. Det som betyder: Du kommer att dö.

En av hennes nu bortgångna patienter, Björn Lundquist, förstod nog det när Radiumhemmet ringde honom den 12 april. En skiktröntgen hade visat på metastaser i både bröstet och buken och han skrevs omedelbart in i Norrtälje ASIH. På så sätt kunde han vara på sommarstället på Björkö/Arholma fastän det ligger ”två broar och fyra mil från stan” som hans änka Margareta Juhlin Lundquist berättar per telefon för oss om hur det var den allra sista tiden. Som anhörig var hon stand by 24 timmar om dygnet, alla dagar i veckan.

Att läkaren meddelade Björn resultatet per telefon kan hon inte komma över.

– Jag miste tron på KS, dom som jag alltid har sett upp till.

Den 3 maj hade Margareta tid hos kuratorn på Förenade Cares mottagning i Norrtälje men ringde strax innan och grät för allt var så jobbigt – hon kunde inte lämna sin man en sekund.

– Kuratorn frågade om hon skulle komma till mig i stället, det var ju världens present. Vi satt i solen på bryggan och pratade. Veckan efter drack vi kaffe i köket för Björn låg i kammaren innanför så han kunde ha mig omkring sig på dagarna.

Margareta fick ringa ASIH när som helst på dygnet. Det gjorde hon aldrig förrän sista natten, 12 maj. Tidigare den dagen hade Björn plötsligt velat gå över till ”sovstugan” i huset bredvid och sova kvar bredvid Margareta.

– Senare ville han upp och böka, hade ont och kunde inte andas. Jag ringde ASIH, sprang bort till andra huset och hämtade lugnande tabletter. När jag var tillbaka krafsade han upp efter väggarna, så svårt hade han.

Margareta ropade bara Björn, Björn, Björn!

– Han stelnade till, så dog han. I mina armar. Dunsade ner i sängen. Tänk om han legat kvar i kammaren, då hade jag ju hittat honom där först på morgonen.

I ett uppföljningssamtal med Ingrid Underskog efteråt fick hon veta att hjärtstopp ser så där dramatiskt ut – men att det är helt smärtfritt. Det tröstade, säger hon. Och just vad som händer i dödsögonblicket kan vara det man frågar om när man får träffa doktorn efteråt. Funderingar kommer ikapp en. Som att ens livskamrat fick en spruta, och dog efter en halvtimme – vad betyder det?

– Vi ger allt vad vi tror behövs för att döendet ska bli bra, men inget för att förkorta processen, säger Ingrid Underskog. Ofta kommer också ilska upp, att ingen brydde sig fast de minsann gick med det onda till doktorn. Många frågar om sjukdomen är ärftlig.

Innan det är för sent försöker teamet också få de anhöriga att prata med varandra på slutet, men alla vill inte det. Kuratorn Marie Svensson har just en sådan roll och tar oss med till Monica Eriksson som miste sin man Kallis i oktober 2009. Monica tyckte det kändes omöjligt att ta upp att slutet var nära med honom. Hon försökte, för hon behövde det så mycket själv – men här gick det bara inte.

– Kallis erkände aldrig att han var sjuk, bara frågade hur alla andra mådde, säger hon.

När vi kommer till sommarstället nära Väddö har Monica inte sett kuratorn Marie sedan hon ledde träffar i en anhöriggrupp halvåret efter att hon blev änka.

– Att ni kom ända hit, säger Monica, när Kallis var sjuk.

2008 hade han fått en cancer där man inte hittade huvudtumören. Metastaser spred sig till höften, han hade återkommande febertoppar och åkte ut och in på sjukhuset. Men mestadels kunde han vara här ute på sommarnöjet, dit ASIH-teamet kom för bostadsanpassning, blodtransfusion, smärtstillande.

– När tjejerna på ASIH sa att det var på väg att ta slut – då grät jag, och pratade, men inte mer sen. Jag orkade väl inte ta tag i det. Man har väl något i sig som gör att man väljer det man klarar att hantera när det gäller svåra saker.

Monica hade en extra besvärlig situation. Fastän det inte fanns något hopp kunde ingen bedöma hur lång tid det skulle ta för Kallis. När Monica en gång fick störta i väg för att hinna ta farväl fann hon honom sittandes på sängkanten och dricka kaffe. En annan gång gick han samma kväll upprätt i korridoren.

– Det är jobbigt att ställa in sig på ett sånt förlopp, för man hänger inte med i svängarna. När de på slutet sa att det inte gick att göra mer, att han skulle få morfin och det bara skulle ta några dagar – då tog det ändå fyra veckor.

Under tiden återstod bara morfin, som Monica säger. Och smärtlindringen har kommit väldigt långt, förklarar kuratorn Marie Svensson när vi tar bilen därifrån igen. Hon har i en magisteruppsats i klinisk medicinsk vetenskap studerat varför patienter som ville dö hemma ändå lades in sista veckan på sjukhus. Enligt journalerna var saken inte att de hade olidligt ont, utan att de närstående inte hade orkat mer.

– Patienterna hade antingen för mycket ångest eller andnöd, och i dag har vi svårare att lindra oro än smärta, förklarar Marie. Vi kan heller inte medicinera de anhöriga när döendet blir alltför tufft för dem att hantera.

Hon kan se känslan hos dem, förstå tyngden av ansvar som tar vid när ASIH-teamet gjort sitt. De vaknar vid minsta ljud, de ligger på helspänn. Allt det släpper om patienten tas in på sjukhus.

Hur de anhöriga ska klara sig är också en större oro hos patienterna än rädslan för själva döden, om det ska göra ont – det går ofta att lugna, säger Marie Svensson. Och svår dödsångest, som brukar synas i ögonen, går mest i vågor. Den kommer när man ska få nästa besked, eller undrar om nästa steg i behandlingen ska bita.

– Ibland uppstår ett större lugn då det inte går att sätta in mer.

Marie Svensson berättar hur patienter hon följt tagit till vara varje möjlighet att leva när de mår bra. Emellanåt kommer dagar då de kan glädjas åt något för att oron tar så stor plats. När ångesten lagt sig passar de på att gå ut och greja i garaget, sitta på balkongen, åka till sommarstället.

– De som är trygga i situationen har mer sällan ångest. Och kan de göra det bästa av det som är, ända in i slutet, får de ofta en bättre resa.

Som Fares Shamma, som ser till att få komma till Jeriko och träffa döttrarna. Eller Janne Lundqvist som åkt några vändor med Ålandsbåten för att bunkra champagne till 80-årskalaset i sommarhuset.

Undersköterskan Solveig Blomquist, hon som ”reparerar” hans liggsår, säger i bilen från hans ställe i Kapellskär:

– Folk kan inte begripa hur jag kan jobba med detta, men det ger mig också mycket. Jag beundrar dem som mitt i sjukdomen orkar fortsätta leva och göra trevliga saker. Man får lära sig att ta vara på livet, här och nu. Ingen har garantier för att få leva länge.