År 1998 hände något med Iréne Kvists hörsel. När hon födde sin andra dotter Moa var den omtumlande förlossningen början på outhärdligt jobbiga tinnitusproblem. Det innebar att hon, som vid den tiden var gravt hörselskadad, hörde ljud som inte hade någon känd ljudkälla och som kom från den egna kroppen. Hon har alltid haft tinnitus, men det var först i samband med förlossningen som problemen slog till på heltid. Så småningom blev hon helt döv.

Efter förlossningen bestämde sig Iréne Kvist för att sluta använda sina hörapparater. Det blev för mycket ljud. Tortyren, som hon själv uttrycker det, kom smygande. Det gick så långt att hon sjukskrev sig 2001 från jobben som verksamhetskonsult på Dövas hus i Stockholm och som programledare på Utbildningsradion. Hon läste tidningar och böcker om tinnitus.

–Jag hittade inte något som berörde just döva med tinnitus­problem, säger Iréne Kvist.

Förklaringen till att hon fick tinnitus var troligtvis att hon som yngre gärna lyssnade på hög musik, använde hörapparater och ansträngde sig för att hänga med i skolan då hon hörde sämst av alla i klassen. Hennes lärare försökte teckna, men enligt ”hörselklassreglerna”, som hon uttrycker det, fick läraren inte använda teckenspråk på 1970-talet.

Iréne Kvist provade en rad metoder för att få bort de oönskade ljuden: akupunktur, massage, bettskena att ha på natten, laserbehandling och naturmedel som johannesört och gingkobiloba. Alla var verkningslösa. Hon hittade så småningom en bok som gav något. Författaren skrev att cochlea-implantat (ci), ett hörseltekniskt hjälpmedel, hade hjälpt några döva med tinnitusproblem i Europa. Oddsen för att ci skulle hjälpa henne var fifty-fifty.

Iréne Kvist berättade om fyndet för sina kompisar. Några stödde henne direkt, andra var mindre entusiastiska inför tanken och överdrev riskerna med en ci-operation. Vid den tiden var ci-motståndet stort bland döva.

–De sa att hålet som borrades i huvudet för att få plats med ett implantat skulle bli enormt. Okunskapen var stor, och nivån på debatten om ci ibland väldigt låg, från båda sidorna, döva och ci-förespråkare, säger Iréne Kvist, som blev rädd efter vad hon fått höra och väntade i fem år med att kolla möjligheten att få ci.

Till slut gick hon ändå till ci-verksamheten vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge och presenterade sig för en läkare och en kurator. Personalen var noggrann med att be henne att ha lågt ställda förväntningar, och förklarade att ci inte var någon garanti för att tinnitusproblemen skulle försvinna.

Operationen blev lyckad. Skillnaden mellan gamla Iréne som var lättirriterad och nya Iréne är som natt och dag, menar hon. Hennes döva bekanta accepterar att hon har ci. Tinnitusproblemen kvarstår dock, fast inte i samma omfattning som före operationen. På morgonen lyssnar hon gärna på musik. Då blir hörselcentrat i hjärnan lugnt. Iréne säger att hennes tinnitus är ”hungrig efter ljud”. Då hjälper musiken. Hon är fortfarande sjukskriven och vet ännu inte när hon kan återgå till jobbet.

–Jag längtar ibland efter att hoppa på tåget till jobbet, som alla andra gör. Nu ser jag bara tåget passera utan att jag är med, säger Iréne Kvist.

Operationen blev en omställning, inte bara för Iréne. Hennes äldsta dotter, tolvåriga Martina, fick en kris när hon såg sin mamma bära ett ci. I hennes klass på Manillaskolan, en skola i Stockholm för döva och gravt hörselskadade, går elever med ci. En klasskamrat har dubbla ci och pratar bra. Allt detta blev för mycket känslomässigt för Martina. Hon berättar:

–Jag längtade efter att kunna lyssna på musik och föra djupa samtal med hörande. Min mamma tog mig till sjukhuset. Jag fick träffa en läkare och berätta om mina tankar. Då sa läkaren till mig att det skulle bli svårt för min hjärna att tolka ljud eftersom hörselcentrat i hjärnan hade slutat ”förvänta sig” ljud efter så lång tid, säger Martina.

Tror du att dina klasskamrater som har ci och pratar bra är lyckligare än du? frågar mamma Iréne.

–Nej, jag känner mig ändå lycklig och har accepterat att jag är den jag är även om jag ibland längtar efter att kunna höra. Jag har bra vänner och en bra hörande brevkompis i Skåne som jag kan skriva djupt med.

– Det är skönt att vara döv för jag ser ofta hur personer med ci är extra känsliga för oljud, lägger Moa till.

–Precis. Det beror på så mycket annat i livet hur lycklig man blir. Att kunna höra betyder inte per automatik att man blir lyckligare. Den krisen var nyttig för dig. Alla döva genomgår sådana kriser. Hörande gör också det, fast av andra skäl, säger mamma Iréne till Martina.

När Iréne Kvist födde Martina 1995 var cochlea-implantat inte aktuellt för familjen. Det bara blev så. Att motståndet var massivt bland döva och andra grupper kan ha påverkat till viss del. När Moa kom till världen 1998 funderade Iréne och maken på att ge henne ett ci, men valde att inte göra det. De hade sett hur bra det hade gått för Martina, som fick teckenspråket från födseln. Pappan tecknar också flytande. De ville inte heller gå till sjukhuset ”i tid och otid” för habilitering.

Iréne Kvists och exmakens familj är i övrigt förmodligen den enda familjekonstellationen i Sverige där den ena föräldern är döv, den andra hörande och båda döttrarna är döva. Iréne Kvists föräldrar är döva och bär på en ärftlig ”dövgen”.

–Om jag hade fött döttrarna i dag är jag inte säker på att jag skulle ge dem ci, för jag har ett färdigutvecklat teckenspråk och vet att döva också kan ha ett bra liv. Jag är otroligt glad och stolt över att det har gått bra för tjejerna. De har självförtroende och framtidstro. Jag vill inte att de ska få samma uppväxt som jag hade, säger Iréne Kvist, som är orolig för hur det går för döva barn med ci i den vanliga skolan.

Hennes döva föräldrar trodde att hörselklass i den vanliga skolan, som alla på 1970-talet förespråkade, var det rätta för henne och att hon kunde hänga med genom att läsa på läppar. Det var enligt Iréne Kvist inte lätt för föräldrarna att välja skola under den tiden. Under de sex första åren i grundskolan fick hon kämpa för att förstå vad som sades i klassrummet. När hon skulle börja sjuan bytte hon skola och började i en dövskola i Vänersborg.

–Äntligen var jag inte annorlunda. Jag var som alla andra barn. Samma mönster kan jag se när jag träffar föräldrar till mina döttrars klasskamrater. De känner en lättnad över att deras barn med ci går i dövskolan och bekvämt kan växla mellan tal och teckenspråk. De behöver inte känna sig annorlunda eller ha krav på sig att höra bra och hänga med, vilket många hörselskadade i vanliga skolor har, säger Iréne Kvist, i dag sambo med en ny man.

Hon anser att det är klokt att lära sig båda språken flytande, teckenspråk och tal, redan från början för att vara hela människor och inte bara kunna stödtecken. Barn är fantastiskt duktiga på att lära sig flera språk redan som små.

Dövas Tidning skriver i senaste numret att ett dövt par i Norge sade nej till att operera in ci på sin döve son. Då blev de anmälda till Barnevernet, en socialtjänst riktad till barn, av en läkare för brist på omsorg om sonen. Norges døveforbund protesterar och menar att det är föräldrarna, inte myndigheterna, som vet vad som är bäst för barnet, och att det är de som en dag måste förklara för sitt barn varför de valde som de gjorde. Iréne Kvist anser att anmälan är bisarr.

–Föräldrarna måste naturligtvis bestämma själva. De kan ju anmäla läkaren för myndighetsmissbruk, säger hon.