Familjen Selander i Mölnlycke fick för nio år sedan sonen Erik, som var svårt hjärtsjuk. För några decennier sedan hade hans liv inte gått att rädda. Nu gick det, men Erik är skadad för livet och föräldrarna har fått en mycket tung vårdbörda. Eva och Per Selander ifrågasatte läkarvetenskapens iver att alltid rädda liv trots att det innebär svårt lidande. De var också besvikna över samhällets bristande stöd till hårt prövade föräldrar.

Lars Berggren är överläkare på anestesi- och intensivvårdskliniken vid Örebro universitetssjukhus. Han är också ledamot i Social­styrelsens etiska råd.

Han konstaterar att det inte finns några nationella riktlinjer för de etiska besluten om hur mycket vården får kosta i termer av ekonomi, belastning på patienter och anhöriga.

– De etiska allmänt accepterade riktlinjer vi har att följa är mycket allmängiltiga; autonomiprincipen, att inte skada, att göra gott, och rättviseprincipen. Därför kan de vara svåra att konkretisera i vardagsarbetet.

I sitt arbete på intensivvårdsavdelningen möter även Lars Berggren frågor om meningen med att alltid rädda liv under stort lidande:

– Det är en smärtsam procedur med avancerad intensivvård i såväl livets början som i dess slut. Priset för patienter och anhöriga är ibland väldigt högt. Vi måste förstå när livet är slut och jag uppfattar att vi inte alltid gör det.

Är det alltid bra att läkarvetenskapen tänjer gränserna för att rädda liv?

Lars Berggren svarar med ett exempel från vården av för tidigt födda barn. När han började som läkare för 25, 30 år sedan tyckte han att det var fantastiskt att kunna rädda barn som vägde runt ett kilo. Nu klarar vården barn som väger ett halvt kilo. Dessutom har spädbarnsdödligheten halverats på några årtionden.

– Visst, priset för det kanske har varit vi har räddat en del barn som är mycket svårt skadade. Men de barn som idag inte blir skadade alls hade inte överlevt då.

I viss mening får alltså de barn som räddas med tidigare oprövade metoder bana väg för yngre barns mer komplikationsfria start i livet.

Lars Berggren är medveten om den ojämna fördelningen av resurser.

– Här på min arbetsplats har vi ju ingen brist på resurser, men vi vet att steget till annan vård ­ibland är jättestort.

Konsekvensen blir att tung vård läggs på de anhöriga, i familjen Selanders fall på föräldrarna. Det är inte etiska rådets uppgift att göra dessa prioriteringar utan ansvariga politikers.

– Men vi måste vara ärliga och berätta för politikerna hur det ser ut.

Socialminister Göran Hägglund (kd) säger till Idagsidan att sjukvårdens främsta uppgift alltid ska vara att rädda liv, lindra smärta och bota efter förmåga. Paret Selander kunde under den svåraste perioden ifrågasätta meningen med att genom många och svåra operationer upprätthålla livet. Naturen ville något annat, tyckte de.

– Jag kan förstå den känslan, även om vi andra inte fullt ut kan inse hur pressande situationen är för det här föräldraparet. Men utgångspunkten måste alltid vara att sjukvården är till för att rädda liv och erbjuda ett så rikt liv som möjligt.

– Men det här aktualiserar viktiga frågor om det stöd som ges från det offentliga när enskilda föräldrar, som i det här fallet, gör enastående insatser för sina barn, säger Göran Hägglund och räknar upp vårdbidrag, tillfällig föräldrapenning och personlig assistans.

Han pekar också på det förslag som kom från hans departement i början av april, nämligen att anhöriga som vårdar närstående bör få bättre stöd. Förslaget riktade sig i första hand till människor som vårdar sina gamla föräldrar.

– Det finns ju ingen bestämd åldergräns för anhörigvård. Bestämmelserna kan absolut tillämpas på yngre.

Göran Hägglund medger att fördelning av resurser mellan akutsjukvården och annan vård kan vara skev även om den obalansen långsamt håller på att jämnas ut.

– Det kommer fram ny teknik som vi naturligtvis genast vill ta i anspråk, men som också ställer krav på att vi har möjlighet att erbjuda ett värdigt liv efter den mest intensiva behandlingen. ­Ibland har vi väldigt mycket ­fokus på det som är lite science fiction-artat och mindre fokus på vardagsomsorgen.

Peter Nordqvist på Hjärtebarnsföreningen känner igen de etiska frågeställningar som Eva och Per Selander brottas med, även om de flesta av de 2000 familjerna i föreningen har en inte fullt så dramatisk historia som familjen Selander. Han välkomnar en livligare diskussion om de alltmer avancerade möjligheterna att rädda tidigare dödsdömda barn till livet. Men han tycker inte att det är Hjärtebarnsförenings sak att leda den diskussionen, det är snarare en uppgift för vården.

Peter Nordqvist har ingen lösning på den etiska frågan, men en sak är han säker på:

– Samhället lämnar de här familjerna för mycket åt sig själva. I Socialstyrelsens nya nationella riktlinjer för hjärtsjukvård har man lyft habiliteringensinsatser och psykologhjälp, men dessvärre tror jag att det tar mycket lång tid innan de blir verklighet ute i landstingen. Ärligt talat kan jag inte se när det skulle ske.

Peter Nordqvist tror att många föräldrar med svårt sjuka barn har känt samma förtvivlan och uppgivenhet som paret Selander, som ibland kunde önska att allt skulle ta slut så att deras son och de själva skulle slippa lida mer.

– Jag tror att väldigt många föräldrar har haft sådana tankar, men att de vid andra tillfällen skäms eller mår illa för dessa tankar. Jag vet också att de i sjukvården har svåra etiska diskussioner emellanåt, men så står vi föräldrar där och säger att de ska göra vad som helst för att rädda våra barn. Ibland kanske man gör väl mycket.