Att länge tvingas leva ett hjärtslag från döden. I mycket är det vad Eva och Per Selanders för-äldrahistoria handlar om. Berättelsen kretsar kring sonen Eriks felkonstruerade hjärta, och om priset för att det byggdes om.

Hur beskriver man kort en mångårig kamp om ett rimligt liv för en familj med ett hjärtsjukt barn? Inleder med föräldrarnas känslor inför ännu en stor operation med oviss utgång? Eller med deras frustration över sjukvårdens slarv, motstridiga besked och den enorma mängden kontakter i samband med barnets vård och rehabilitering? Eller börjar man med den ändlösa räckan av vaknätter med medicinering, sondmatningar och lavemang som fick till följd att de kördes i botten, fysiskt och psykiskt?

Kanske startar berättelsen bäst här och nu, i Mölnlyckefamiljen Selanders kök en förmiddag i mars, när de två barnen är i skolan? Äntligen finns lite tid för -eftertanke, och växelvis berättar Per och Eva att det börjat sjunka in att Erik är en överlevare. Att han börjat skolan har de knappt hunnit smälta, trots att han går i första klass och snart ska fylla nio år. De har ju levt i en ständig -beredskap på att han skulle dö.

Om det har Eva Selander skrivit en monolog – Ett hjärta i baklås – som hon har börjat framföra inför publik. För att ge andra i liknande situationer stöd talar hon naket ärligt om sin vanmakt över att vårda ett så svårt sjukt barn. I de svartaste stunderna, när hon varit som mest rädd och uttröttad, har hon nästan välkomnat att allt skulle få ett slut.

– Erik har haft en grym vårdhistoria, säger Eva och nämner att hans sjukjournal redan fyller minst fyra pärmar, trots att fler operationer väntar. I pärmarna finns sjukvårdens kliniska noteringar om Eriks hittills 15 kirurgiska ingrepp. Där står om hans stroke, hans plastikoperationer, hans många infektioner plus allt annat som följt i spåren av att han föddes med läpp-, käk- och gomspalt samt tre allvarliga hjärtfel.

Men den tjocka journalen beskriver bara en bråkdel av Eriks vårdhistoria, och bara den mest kritiska. I den står inget om alla dygn som Eva och Per själva stod för det avancerade vårdarbetet hemma.

2001 medverkade paret Selander i Idagsidans reportageserie Livskontroll, om hoppet och farhågorna med den nya biotekniken. Redan då talade de om glappet mellan den högteknologiska kirurgins möjligheter och den omgivande vårdapparatens brist på resurser. De beskrev sin fasa över att de, utan medicinsk utbildning, tvingades till ett så stort eget ansvar. Utmattade av att leva i en ständig kris ifrågasatte de meningen med läkarnas iver att till varje pris försöka rädda barn till livet, när konsekvenserna blev så svåra, både för barnet och för familjen.

– Man borde inte skicka hem någon med ett vårdansvar som är tekniskt och tidsmässigt omöjligt. Föräldrar är också männi-skor, som behöver få sova, äta och gå på toaletten, säger de i dag.

Som familj har de pressats till ett liv som få andra kan föreställa sig.

– Vi bröts sönder redan av Fredriks problematik, berättar Eva och syftar på deras äldsta son, vars autism länge fick dem att tveka inför att bli föräldrar igen.

Men när hon sex år efter att Fredrik föddes blev gravid igen, var glädjen större än rädslan. Och de fosterdiagnostiska testerna som gjordes på initiativ av vården, visade inget onormalt. Kanske därför blev chocken så stor när Erik föddes med grava fel. När de ganska snart efter den första hjärtoperationen skickades hem för att mer eller mindre på egen hand sörja för hans eftervård samtidigt som de hade Fredrik att ta hand om, rann det över fullständigt.

Sjukvården tog ingen hänsyn till den dubbla belastningen.

– För vårdpersonal finns arbetstidslagar. Men det finns inga lagar eller förordningar som begränsar hur länge en förälder kan tvingas arbeta, säger Eva.

Hon har frågat läkare, chefer och ministrar, hon har beskrivit situationen för Socialstyrelsen, skrivit insändare och debattinlägg – men ingen har kunnat ange hur långt det är rimligt att ett föräldraansvar kan utkrävas. De etiska eller moralfilosofiska resonemangen har inte heller hängt med när medicintekniken flyttat positionerna – för enskilda individer finns inte mycket att luta sig mot, och det stöd som samhället utlovar kommer aldrig med automatik.

Tvärt om flyttas allt mer ansvar över till familjen. I dag skickas barn som kräver syrgasbehandling hem, och det talas också om respiratorvård i hemmiljö. Föräldrarna har inget att sätta emot, och accepterar i tron att alla andra klarar av det, säger Eva och Per. De tycker att samhället profiterar på människors känslor, och utnyttjar dem som dold arbetskraft. Eva håller även samhället för medskyldigt till hennes mörkaste tankar, som hon vet att hon delar med fler.

– Det skulle behövas en omfattande debatt om stöd till familjer med handikappade barn, men nästan ingen vågar, eller orkar driva den. När man är som mest slutkörd startar man inte en folkrörelse, och när krisen är över vill man gå vidare.

Med bättre coachning och någon som hjälpt dem koordinera Eriks väg genom vårdapparaten, samt om de fått avlastning redan första året, tror Eva att mycket hade kunnat bli annorlunda. När en stödfamilj äntligen ordnades, är hon glad över att den har fungerat så bra. Erik stormtrivs hos dem och känner sig lika hemtam där som hemma.

Länge levde Eva med skuld över att inte kunna leva upp till omvärldens krav på att hon skulle vara tacksam.

– Men jag känner ingen skuld längre. Jag hittade en väg till försoning.

Hon berättar att hon gjorde en ritual i ett kapell. Med ett dopljus bredvid sig lade hon sina egna tillkortakommanden, samhällets oförrätter och bilden av den sjuke Erik bakom sig. Hon erkände sig själv som den kärleksfulla mamma hon faktiskt är, och nu är hon färdig med tankarna på döden.

– Trots försoningen med vårt öde, tycker jag ändå att vårdarbetet och vårdansvaret som vi tog var orealistiskt och oacceptabelt, säger hon.

Livet kommer aldrig att bli som för en vanlig familj. Pers kroniska tarmsjukdom har försämrats, och varken han eller Eva har yrkesarbetat sedan Erik föddes. Eva börjar längta tillbaka till sitt jobb som folkhögskolelärare. Men deras drömmar om ett kreativt -vuxenliv i kulturens tjänst har stukats rejält.

– Vi har halkat efter både socialt och ekonomiskt. De orangea pensionskuverten öppnar vi aldrig.

Men det finns också ett pluskonto.

– Våra krismuskler har blivit starka, säger Per och tror att han och Eva levt ovanligt nära både varandra och barnen – de känner dem så väl att de till och med vet hur Erik luktar inuti.

De svåra åren har format dem. De lever ett långsamt liv, med dagliga rutiner.

Per ler lite skevt åt att andra tycker att tiden går fort.

– Jag förstår mig inte på vanliga människor längre. För mig är det som science fiction när de går omkring och sms:ar på stan.