Annons
X
Annons
X

”Vad händer med lillebror när mina föräldrar dör?”

Nätverket för syskon till funktionsnedsatta blir en ventil. Här kan de diskutera frågor som berör och oroar – och veta att de andra i gruppen förstår.

Särskilda syskon
Sara Hellman, 29 år, en av två projektledare för ”Siblings by Passalen”.

Sara Hellman, 29 år, en av två projektledare för ”Siblings by Passalen”. Foto: Privat

Nätverket ”Siblings by Passalen” är till för syskon till funktionsnedsatta. Här ska man kunna diskutera frågor, dela erfarenheter eller bara umgås med varandra.

– Äldre syskon till funktionsnedsatta har ingen naturlig mötesplats. Habiliteringar riktar ofta in sig på de yngre barnen. Hos oss försöker vi stärka varand­ra och ge oss själva uppmärksamhet och göra roliga saker tillsammans.

Det säger Sara Hellman, 29 år, som är en av två projektledare för ”Siblings by Passalen”. Hon har själv en lillebror med en cp-skada, epilepsi och en intellektuell funktionsnedsättning.

Annons
X

– Jag funderar mycket på vad som händer med min lillebror när mina föräldrar går bort. And­ra kan fundera över hur mycket ansvar de ska ta eller vad som händer om de själva får barn med en funktionsnedsättning. En del frågor kan vara svåra att ta upp med sina föräldrar eller att dela med någon som inte är i samma situation.

Många syskon till funktionsnedsatta tar ett stort ansvar hemma och tar ofta hand om sina syskon, berättar Sara Hellman.

– De säger att det har känt sig ensamma innan de började i vår syskongrupp eftersom de inte kände någon annan familj med den här problematiken.

Sara Hellman tycker att syskonen i gruppen känns som vilka kompisar som helst, och de pratar ofta om annat än sina syskon med varandra.

– Men om någon säger: ”Det var kaos hemma, för det var fel färg på mjölkpaketet i dag” så förstår alla, säger Sara Hellman och förklarar att en del har syskon som på grund av sin funktionsnedsättning reagerar starkt på minsta förändring i den dagliga rutinen.

Utöver att arrangera syskonträffar för barn, tonåringar och unga vuxna i Göteborg och i Karlstad har man även en syskongrupp på Facebook.

Foto: Jenny Alvén

– I dag har vi ungefär 150 medlemmar från hela landet i alla åldrar – allt från 13 till 65 år. Även om alla har syskon med olika slags funktionsnedsättning så delar man ändå liknande erfarenheter, säger Sara Hellman.

Åldersspridningen är en fördel, förklarar hon, eftersom syskons frågor förändras i olika livsfaser och man kan få ta del av varandras erfarenheter.

– Det har hänt att föräldrar har försökt gå med i vår syskongrupp på Facebook. Men nätverket är bara till för syskon till funktionsnedsatta, här ska man kunna skriva till varandra utan att det finns föräldraögon som läser.

Många i gruppen skriver också om vardagliga och positiva saker, ett kalas med sitt syskon, en ridtur i skogen eller om hur stolta de är över att syskonet just har klarat av en vardaglig småsak.

– När man berättar det för and­ra kanske de inte förstår hur stort det är, men det gör syskonen i den här gruppen.

Själv säger Sara Hellman att hon hade en bra, vanlig uppväxt där föräldrarna var noga med att inte göra någon skillnad på sina tre barn och att försöka ge alla lika mycket tid.

– Men ett syskon med funktionsnedsättning tar mycket tid. Det är olika möten, habilitering, skola, korttidsboende och assistenter, säger Sara Hellman som varken har känt behovet eller fått något erbjudande om att delta i en syskongrupp när hon växte upp.

– Men när jag för första gången umgicks med andra syskon i vårt projekt insåg jag att det var något jag inte hade vetat om att jag behövde. Det var skönt att få träffa andra i en liknande situation och bearbeta saker tillsammans.

Sara Hellman och hennes kollega i projektet, Annika Nordin, håller även föredrag för syskongrupper på olika habiliteringar runt om i Sverige.

– Vi föreläser om anhörigperspektivet. Jag berättar om min uppväxt med min lillebror och Annika berättar om sin uppväxt med sin storasyster som har Asperger. Eftersom det är en funktionsnedsättning som inte syns på utsidan, till skillnad från min lillebrors, så har vi olika erfarenheter, säger Sara Hellman som till största delen har upplevt en förståelse och ett hänsynstagande från omgivningen gentemot hennes lillebror.

Vad kan syskon ge syskon, som inte habilitering, psykologer eller föräldrar kan?

– Vi förstår varandra och känner igen oss i varandras upplevelser, känslor och funderingar. Sen är vi även ett kul kompisgäng som gör roliga saker tillsammans vilket ger en bra grund till ett nätverk för framtiden.

Annons
X

Sara Hellman, 29 år, en av två projektledare för ”Siblings by Passalen”.

Foto: Privat Bild 1 av 2
Foto: Jenny Alvén Bild 2 av 2
Annons
X
X
X
X
Annons
X