I gårdagens understreckare förde jag ett resonemang om vårt förhållande till den egna kroppen med utgångspunkt bland annat i den illegala organhandel som skildras i dokumentärfilmen ”Transplant Tourism” (2003). En av de medverkande i filmen är Nancy Scheper-Hughes, professor i socialantropologi från University of California, Berkeley. Hon har vigt sitt liv åt att inte bara studera, utan också bekämpa, den handel med organ som brer ut sig i fattiga delar av världen. Hennes fältarbeten har kompletterats med människorättsarbete bland utsatta i projektet Organ Watch, där man försöker övervaka och motarbeta den globala organhandeln i syfte att rädda utsatta människor undan exploatering.
Socialantropologi utmärker sig i dagsläget som den disciplin där den intressantaste forskningen kring organtransplantationers kulturella och etiska innebörder äger rum. Scheper-Hughes arbetar som sagt med transplantationer från levande donatorer; njurar är i dag det vanligaste exemplet, men delar av levrar och lungor förekommer också (framför allt mellan föräldrar och sjuka barn). Hennes kollega vid Barnard College i New York, Lesley Sharp, har nyligen färdigställt boken Bodies, Commodities and Biotechnologies: Death, Mourning and Scientific Desire in the Realm of Human Organ Transfer (Columbia University Press, 144 s) där hon tar sig an transplantationer från döda donatorer. Som författaren visar är detta på många sätt en praktik som inte bara ger upphov till etiska dilemman, utan också föder nya riter och band mellan människor.
Precis som sin kollega uppsöker Sharp huvudsakligen transplantationskirurgins outforskade skuggsida – inte de som får, utan de som ger liv. I döda donatorers fall innebär det dels donatorernas anhöriga och dels den medicinska personal som arbetar med att få fram donatorer och som sköter de hjärndöda kropparna för att hålla organen fräscha och livsdugliga. Att förstå att din son inte längre lever fastän hans hjärta slår och hans kropp ser levande ut, är inte lätt, ens för läkare eller sjuksköterskor. Att lämna över hans organ till andra, utan att veta till vem eller hur det går för dem, kan vara ändå svårare.
Det förutsätts i USA och i Sverige att donatorn förblir anonym i bägge riktningarna. Den som ger organ skall inte veta till vem, och den som får organ skall inte veta från vem. Syftet är att inte utsätta patienten (mottagaren) för en situation och relation som riskerar att ge upphov till skuldkänslor. Ett hjärta är en gåva som aldrig kan återgäldas. Frågan är dock om inte läkarna ibland går väl långt i sin strävan att undvika grubbel över organdonationens filosofiska implikationer. Som Sharp konstaterar får organmottagare som luftar sina känslor över att nu ha någon annans hjärta, njure eller lever i sin kropp ofta veta att de lider av ”Frankensteinsyndrom”, en psykiatrisk diagnos som innebär att man har vanföreställningar om att vara sammanfogad av andras kroppsdelar (vilket ju här verkligen är fallet).
De nya ceremonier som uppstått i USA för att hedra organdonatorer och fira den ”återfödelse” av patienter som de gjort möjlig visar med all tydlighet människors behov av riter för att bearbeta sina minnen. Man samlas för att plantera träd som symboliserar livet (”giving life” är den slogan som ständigt används för att förmå fler människor att anmäla sig till organdonationsregistret). Man anordnar ”olympiska spel” för transplanterade där man hedrar de som gett sitt liv. Och sist men inte minst har minnesmärken i stil med krigsminnesmonument börjat ta form dit anhöriga till bortgångna donatorer skall kunna gå för att känna stolthet.
Det finns dock ett stort problem med minnesmärkena – anonymitetskravet gör att de dödas namn inte får ristas in i väggarna på samma sätt som till exempel är fallet med Vietnamveteranernas välkända monument i Washington. De anhöriga förväntas minnas och hedra sina döda, trots att deras namn inte får leva vidare i det offentliga medvetandet. Detta är en motsägelsefull och plågsam situation som har gett upphov till olika motståndsstrategier. Med hjälp av intresseföreningar föds virtuella minnesplatser där anonymitetskravet inte gäller. Gigantiska lapptäcken (”donor quilts”) fogas samman av tygbitar som dekorerats av de anhöriga med, bland annat, de avlidnas namn.
Av särskilt intresse för Sharp, som ju är socialantropolog, är de nya släktskapsband som börjat formas mellan mottagare av organ och anhöriga till organdonatorer. För den medicinska personalen har som sagt förbindelser mellan dessa bägge grupper varit något som man till varje pris strävat efter att undvika. Det har dock inte hindrat transplanterade och anhöriga från att söka upp varandra för att bearbeta sina minnen och tankar kring de döda. Sådana träffar (de som Sharp skildrar har kommit till stånd på frivilligt sätt efter förfrågan från en av parterna) har gett upphov till starka relationer där de inblandade talar om varandra som ”min nya familj”. Blod (kroppsdelar) är alltså, som länge påpekats, tjockare än vatten, men det förmår här också knyta samman människor på helt nya sätt i utvidgade ”organdonationsfamiljer”.
Den 9 april i år kunde vi läsa i svenska tidningar om ett fall som överträffar även Sharps empiri. Sonny Graham, från Hilton Head i South Carolina, tog sitt liv efter att ha levt tolv år med ett inopererat hjärta. Ett sådant självmord säger väl något om de svårigheter som livet som organmottagare kan rymma. Hur tacksam man än är för möjligheten till ett ”nytt” liv är depressioner också vanliga i transplantationens spår. Så långt ingenting märkligt, men det kommer mer. Det hjärta som Graham fick tillhörde en annan man, Terry Cottle, som också han tagit sitt liv genom att skjuta sig i huvudet. Ett grymt sammanträffande kan man tycka. Men det kommer ännu mer.
Efter att han fått sitt nya hjärta skrev Graham ett brev till den dödes anhöriga för att tacka. Brevet förmedlades och han fick kontakt med Terry Cottles änka, Cheryl Cottle. De träffades och Sonny Graham förälskade sig i Cheryl. Efter år av uppvaktning (det måste ha rört sig om starka känslor och man kan undra vad de i detta fall var uppblandade med) gav Cheryl med sig, och 2004 vigdes det osannolika paret. Cheryl var alltså nu gift med en ny man, som hade samma hjärta som hennes förre make. Ett hjärta som alltså visade sig vara anfrätt av inte bara kärlek till henne, utan också självhat. Sådana historier rymmer i sanning mytologiska inslag, där verklighet överträffar dikt.
Sharps bok består av tre delar. Den första delen handlar om ”The Good Death”, det vill säga hur det är möjligt att psykologiskt bemästra den nya situation som uppstår när patienter är döda trots att deras hjärta fortfarande slår. Hjärndödskriteriet har i dag vunnit genomslag i hela världen, och det har gjort det just på grund av möjligheterna till organtransplantation, och det fruktlösa i att hålla andning och hjärtfunktion igång med respiratorer när patienters högre hjärnfunktioner har slagits ut för alltid. Inte desto mindre är detta en situation som är svår att klara av för anhöriga och vårdpersonal. Hjärndöda kroppar ser fortfarande levande ut och de måste skötas om noga för att inte organen skall gå till spillo. Hjärndöda kroppar reagerar på operativa ingrepp och måste bedövas för att inte försättas i chocktillstånd när man tar ut organen. Ändå är de döda. Ett nytt ”limbiskt” gränstillstånd har skapats av den medicinska teknologin, som Sharp konstaterar.
Bokens andra del heter: ”Body Commodities: The Medical Value of the Human Body and its Parts”. Det är här som Sharp skildrar de nya familjeband som uppstår mellan anhöriga till donatorer och mottagare av organ. Men först och främst handlar det om hur kroppen i ökad utsträckning blivit en vara (commodity) och resurs, som man kan sälja genom att delta i medicinska experiment (läkemedelsstudier), erbjuda sina könsceller, eller till och med ställa upp som surrogatmamma. Kvinnor föder andra (rikare) kvinnors barn genom att låna ut sin livmoder under nio månader. I del två behandlas också den illegala handel med organ som förekommer i fattiga delar av världen och som kanske är det tydligaste exemplet på hur kroppen blivit en vara som kan säljas (mer om detta i gårdagens understreckare).
Del tre av Sharps bok handlar om framtiden: ”Human, Monkey, Machine: The Brave New World of Human Hybridity”. Transplantation av organ från djur har en lång historia. Först och främst var det naturligtvis inom detta område som de första experimenten utfördes, men redan på 1960-talet utfördes så kallad xenotransplantation (mellan arter) där människor fick organ från babianer. Patienterna levde dock inte särskilt länge, oftast dagar snarare än veckor eller månader. Successivt övergick man till grisar i stället för apor. Våra närmaste släktingar är helt enkelt för lika oss för att vi skall känna oss riktigt tillfreds med att överta deras kroppsdelar, dessutom är grisar mycket billigare att föda upp.
I början av 90-talet tycktes xenotransplantation stå inför ett stort genombrott. Nya mediciner mot avstötning (immunosuppressorer) och genetiskt modifierade grisar som försetts med mänskliga arvsanlag för att deras celler skulle likna människans tycktes öppna dörren för ett stort genombrott där tusentals sjuka skulle kunna få njurar, levrar, hjärtan och andra organ från djur. Men bakslaget kom lika snabbt – man upptäckte att förflyttning av organ mellan arter kunde medföra att även virus migrerade. Rädslan för PERVs (porcine endogenous retroviruses) stoppade vidare behandling i de flesta länder, investerarna drog sig ur, och just nu verkar xenotransplantation vara en stängd väg.
Det man talar mest om i dag är i stället möjligheten att odla organ från patientens egna celler. Hud är redan en möjlighet här och med stamceller skulle man kunna odla organ i cellkulturer som växer till i skalform på självupplösande plaststrukturer. Det som nu börjar bli möjligt är främst ihåliga organ, som blodkärl, urinblåsa, livmoder och luftstrupe. Men runt hörnet väntar kanske en ”organogenes” av njurar, levrar och hjärtan, som kommer att förvandla decennierna kring vårt sekelskifte till en märklig parentes i den mänskliga historien när man bytte organ med varandra.
Låt oss hoppas det. Det skulle lindra den brist på organ som sannerligen inte bara är amerikansk. Att även socialantropologer kan lida av svår kulturell närsynthet demonstrerar Sharp med all önskvärd tydlighet när hon skriver att Sverige är ett av de få ställen där utbud för närvarande matchar efterfrågan, eftersom vi med vårt socialistiskt och vetenskapligt färgade medvetande skulle tycka att det var absurt att inte erbjuda andra delar av vår kropp när vi väl är döda. Så är ju nu knappast fallet ens för oss antimetafysiska svenskar.
Fredrik Svenaeus är professor vid Södertörns högskola och forskningsledare för projektet ”Kroppen som gåva, resurs och vara: Organtransplantationer i Östersjöområdet” som pågår 2008–2011.
Tungt att bära ett främmande hjärta
NYA ORGAN Det känslomässiga bandet mellan givare och donator kan bli mycket starkt och komplext, trots ömsesidig anonymitet. I en ny bok skriver socialantropologen Lesley Sharp om uppkomsten av nya riter och band mellan människor som varit med om organtransplantationer.
Fler kommentarer 0
Välkommen att säga din mening på SvD.se. Våra regler är enkla: visa respekt för de personer vi skriver om och andra läsare som kommenterar artiklarna. För att få kommentera på SvD.se måste du registrera ett konto med Disqus eller använda ett befintligt konto på Facebook, Google, Yahoo eller OpenID. Läs reglerna i sin helhet Vänliga hälsningar, Fredric Karén, chef SvD.se







