Sjukdomen är gåtfull. Den är svår att diagnosticera trots att den har så högst påtagliga drag. En del av sjukdomens uttryck är högljudda, svepande, stampande, stönande, ramsande och besvärjande. Vissa läten är förbjudna och förekommer ofta just därför. Det är en annan värld. Det är tvångets värld, en tillvaro som kräver sin tribut genom en rad ritualer och ceremonier, som tycks uppta nästan dygnets alla timmar.
Pelle Sandstrak har Tourettes syndrom och har skrivit en bok om hur det är att leva med sjukdomen. Uppenbarligen är Tourette-specialisterna bara en handfull till antalet. Sandstrak bedöms som handikappad till 97 procent.
Eftersom Sandstrak i några omgångar söker sig till teaterskolor, prövar och kommer in, inser läsaren snabbt att Tourettes syndrom i hög grad handlar om fasader. Patienten måste vara påhittig för att kunna verka normal, för att kunna gå över trösklar in i sociala sammanhang.
Sandstrak, som klarat sig åtskilliga kilometer på sin förmåga att charma brudar, spela ishockey och behärska radioteknik, blir till sist inringad av omgivningens krav på normalitet. Han flyr till en övergiven Chrysler på ett fabriksområde, slutar tvätta sig, lever på varm korv och revbensspjäll, som kan ätas både varma och kalla. Sandstrak tycks gilla ljudet av gnagande.
När Sandstrak äntligen möter sina tre välgörare, Per Mindus, Sten Levander och Lasse Kohnke, har cirkeln slutits: en enda chans väntar. Och han tar den, han känner någonting, psykiatern Lasses röda yllemössa mitt i sommaren är som en signal för hans eget uppror. Det visar sig att Pelle Sandstrak har ungefär 173 ritualer att bekämpa, men hans räddarteam försäkrar att tre procents chans till överlevnad är en ”jädrans massa hopp”.
Pelle Sandstraks tillfrisknande är verkligen ett under. År 2007 belönades han med talarpriset ”Årets ljus” och sedan en tid reser han runt och föreläser om den värld han lämnat, tvärtemot alla odds. Det är en glädje att läsa hans salta, smarta och upproriska prosa, ett sorts brev från en osannolik värld, med branta stup och eldsprutande kratrar men med ett tryggt livräddarteam, som talar om laxfiske och bollar med frihetens röda mössa rakt bort i tok en varm junidag. Och inte minst har Pelle Sandstrak bidragit till att avdramatisera den svåra konsten att leva när man egentligen är på fel planet och helst sover i gamla bilvrak och gnager på ben.
Han har visat stort mod med sin berättelse.
Modig bok om att överleva med Tourette
Välkommen att säga din mening på SvD.se. Våra regler är enkla: visa respekt för de personer vi skriver om och andra läsare som kommenterar artiklarna. För att få kommentera på SvD.se måste du registrera ett konto med Disqus eller använda ett befintligt konto på Facebook, Google, Yahoo eller OpenID.
Vänliga hälsningar, Fredric Karén, chef SvD.se Läs reglerna i sin helhet







