På löpsedlar har hon beskrivits som hiv-mamman, hon har jagats som ett djur, mött allt fårn vrede till medleidande. Nu träder Lillemor för första gången fram och berättar själv sin historia i en tidningsintervju. Men i dag gömmer jag mig inte längre, jag går på restaurang, är ute bland folk. Jag har sonat mitt brott, mer kan jag inte göra."
Foto: Anna Wahlgren
In i det sista är jag osäker på om hon verkligen ska komma. Men så svänger bilen in, allvarlig kliver hon ut, tar mig i hand. För första gången har Lillemor bestämt sig för att offentligt berätta sin historia för någon annan än Ingela Lekfalk, regissören som gjort dokumentärfilmen om henne liv, den som fått titeln Hur kunde hon.
Men hon ber mig se filmen först, så hon slipper ta allt från början. Det gör för ont, fortfarande, för henne att minnas.
Att det blev en dokumentärfilm har flera förklaringar. Dels hoppas hon den ska väcka debatt. 5000 människor i Sverige är smittade med hiv. Det måste vi kunna tala om, säger hon.
–Dessutom vill jag förklara för mina barn vad som hänt, hjälpa dem förstå – och kanske ge lite tröst. Min skam och skuld ska inte gå i arv. Om de får frågan: Har din mamma hiv? ska de kunna säga Ja, det har hon. Och sen är det inget mer med det.
I den mörka biosalongen ser jag Lillemor packa ihop sitt hem med hjälp av en barndomsväninna. Runt dem yr hennes två små döttrar. Kvinnorna sorterar i kartonger, slänger och ställer undan. Man förstår att de står inför något oåterkalleligt – och att barnen vet. Så klarnar bilden: Lillemor är på väg till fängelset för att avtjäna sitt straff. Hon är dömd till två år och sex månader för försök till grov misshandel. Därtill har hon förlorat vårdnaden om sina barn. Inte bara för att hon teg om sin hemlighet, vilket gör att barnens pappa inte tror sig kunna samarbeta med henne i framtiden. Enligt vårdnadsutredarna kan hon heller inte ta hand om sina barn eftersom hon snart ska dö.
Lillemor har hiv, blev smittad när hon for som au pair till Frankrike och blev förälskad i fel man. I dokumentärfilmen ser vi bilden där hon som glädjestrålande 19-åring står på en bro i Paris, beredd att ta världen i famn.
1986 kommer hon hem och tar ett blodprov. Telefonen ringer, då bor hon kvar i Norrbotten, och i andra änden meddelar en röst att man skickat en taxi för att hämta henne. Hon ska omedelbart inställa sig på infektionskliniken i Boden. Där möter sjukhuspersonal i skyddskläder, handskar och munskydd.
–De sa att jag var hivsmittad och hade ett år kvar att leva.
Det är nu det händer, det som man som utomstående kan ha svårt att ta in. Detta att Lillemor förtränger sin smitta. Varken i filmen eller nu, mitt emot mig vid ett bord i Helsingborg, skyller hon ifrån sig. Snarare poängterar hon, gång på gång, att ansvaret hela tiden legat hos henne.
Men vad var det då som hände? Hur kan man förtränga en diagnos samtidigt som man går på regelbundna kontroller?
Lillemor har själv svårt att förstå.
–Jag vet bara att det kan hända. Och att det är en omedveten process, inget man själv kontrollerar. Utsätts vi för något alltför outhärdligt kan hjärnan stänga av. Vissa saker gör man rent mekaniskt, en del av min hjärna såg till att jag gick på kontroller och sen, så småningom, tog bromsmedicinerna som stod fullt synliga i badrumsskåpet. En annan del av min hjärna hade stängt av totalt. Och de så kallade förhållningsreglerna fick jag redan 1987, när allt upptäcktes och jag var i akut livskris. Efter det talade ingen om några restriktioner.
Och om du hade berättat sanningen?
–Då hade jag blivit utstött, en paria. Jag var övertygad om att jag skulle bli ensam i hela världen. Och då skulle jag inte kunna leva.
Vi minns tillsammans hur det var i mitten av 80-talet. Hysterin runt hiv och aids. Ryktet att till och med myggor kunde sprida smitta.
Ganska snart efter diagnosen bröt Lillemor upp från familj och vänner, flyttade från Norrbotten till Skåne.
–Jag kunde fly in i att ingenting hänt. Vilket underlättades av att jag, aldrig någonsin, mått fysiskt dåligt av det här.
1996 kom bromsmedicinerna, Lillemor fick veta att virusnivån i hennes blod var nere på 0.
Betydde det att du såg dig som icke smittsam?
–Nej, det trodde jag redan, det var en del av min förträngning. Nu förstod jag snarare att jag inte skulle dö.
Under åren som följer är det klart att hon längtar efter ett liv som alla andra. Med familj, man och barn. Så möter hon en man, de gifter sig 1999 och får så småningom två döttrar. Ingen anar, ingen får veta något om hennes hemlighet. Ordet hiv kan hon inte ens ta i sin mun. Eftersom det betyder döden. Å andra sidan – har man två små barn och ett papper hemma där en överläkare försäkrar att hon kan räkna med normal livslängd är döden inte aktuell. För Lillemor gäller livet, det som brusar runt henne i den vackra skånska villan.
Ett par gånger om året går hon på kontroller som bekräftar att virusnivån i hennes blod ligger kvar på samma låga nivå. Ingen frågar något mer. Och när hon blir gravid sätter man inte in någon specialistvård. Hennes infektionsläkare träffar henne innan tillståndet blivit uppenbart, på mödravårdscentralen accepterar man att hon vill avstå från blodprover eftersom det finns dokumenterat att hon är spruträdd.
Sanningen uppenbaras utan förvarning. I samband med en underlivsinflammation kommer Lillemor in på samma sjukhus där hon gör sina hiv-tester. Hennes ordinarie infektionsläkare har råkat missa den föreskrivna sekretessen vid en journalföring vilket uppmärksammas av läkaren på kvinnokliniken. Plötsligt upptäcker de att de har samma patient.
Nu finns ingenting att gömma sig bakom. Chocken och skräcken drabbar henne med det förträngdas hela kraft:
–Av allt som hänt var detta det absolut värsta, att inte veta om min man och mina barn var smittade.
De var inte smittade.
Den kvällen när Lillemor ska berätta för sin man är hon rädd, fruktansvärt rädd, för hans reaktion. Förstås. Han börjar med att hålla om henne, trösta. Sedan växer hans känsla av att Lillemor svikit och i november 2005 polisanmäler han henne. Vid rättegången som följer döms hon till två och ett halvt års fängelse.
–Jag känner mig som en dålig människa som ska straffas, säger hon i filmen när hennes mamma följer henne till fängelset. Snön faller i stora flingor över de skånska slätterna, till slut har de hittat rätt och Lillemor drar sin röda väska in genom grinden. Kvar, utanför, står hennes mamma; en krökt rygg i svart kappa. Sedan kör mamman bilen tillbaka medan Lillemor som första person i fängelset möter sjuksköterskan som uppmanar henne att inte berätta att hon är hiv-smittad. Då kommer hon att bli så föraktad av både de andra internerna och personalen att hon inte kan vara kvar.
–Jag straffades för att jag inte berättat, sen uppmanade man mig att tiga. Det var en chock.
De sista fem månaderna av strafftiden slipper hon fängelset, får vara i sitt nya hem med fotboja. Och träffa sina döttrar. Umgänget med dem bestäms av barnens pappa, oftast är det begränsat till tre–fyra dygn per månad.
Tillsammans med sin mamma skruvar Lillemor ihop Ikeamöbler inför flickornas första besök, krossar tallrikar i en kartong på köksgolvet: Nu gör hon slut på det gamla livet, börjar ett nytt.
–Det enda jag vill är att finnas i flickornas liv, att få vara deras mamma, säger hon med låg, övertygande röst.
Nu sitter hon mitt emot mig och intygar med rinnande tårar att varje dag utan dem är tortyr.
–Men det var svårare för dem när jag inte fanns, när jag var i fängelse. Nu finns jag.
Idag har Lillemor avtjänat sitt straff och återvänt till det arbete hon haft hela tiden.
–Jag vet att jag är privilegierad. Jag har ett nytt hem, jag har vänner, en arbetsgivare och kolleger som hela tiden stöttat mig.
Hon gråter inte längre nu. Blicken är stadig, rösten hög:
–Jag vill absolut inte framstå som något offer, det är oerhört viktigt. Det var lätt att sparka på mig när jag låg men nu ligger jag inte längre. Jag gjorde fel och har tagit mitt straff. Jag har betalat min skuld till samhället och bett alla om förlåtelse. Inte minst min före detta man. Att fortsätta straffa mig är bara att straffa barnen. Det blir de som förlorar mest.
Enligt uppgift finns det över 200 barn till hiv-infekterade kvinnor i Sverige, i inget fall tycks smittan ha överförts när man följt den normala gången: att barnen föds med planerade kejsarsnitt, att de medicineras en tid efter förlossningen och inte blir ammade.
Enligt Lillemor har regeln undantag.
–Jag kan inte statistiken, jag vet bara att jag inte är ensam om att ha fött mina barn på vanligt sätt. Det är inte så att man inom sjukvården är totalt överens om vad som är minst riskfyllt.
Men din egen informationsplikt är väl odiskutabel?
–Ja, den finns i smittskydds- lagen. Men riktigt vilka skyldigheter jag har vet jag inte, trots att jag frågat många gånger nu när jag är så rädd för att göra fel. Det verkar finnas stora utrymmen för tolkningar.
Dokumentärfilmen om Lillemors liv kommer att användas av Socialstyrelsen i olika informationssammanhang. Enligt henne själv finns mycket att diskutera, till exempel den stränga sekretessen. Inte ens i vårdsyfte kan någon annan inom sjukvården gå in och titta i en hiv- patients journal. I dagens digitaliserade system tänds en röd lampa för blodsmitta, men om patienten har hiv får man inte fram fler uppgifter. Till exempel om psykisk status eller smittnivå.
Vänta, nu förstår jag inte riktigt. Varför är ett stärkt sekretessskydd negativt?
–Eftersom det lägger allt ansvar på patienten att själv tala om det som är så svårt att tala om. Jag trodde i min enfald att man åtminstone inom sjukvården informerade varandra, att det på något sätt skedde automatiskt. Sjukvårdspersonal har ju tystnadsplikt.
Och i så fall hade det som hände dig aldrig kunnat inträffa?
–Precis. Jag frånsäger mig inte ansvaret, men jag kan se hur vi hiv-positiva får bära hela samhällets ångest.
Dokumentärfilmen Hur kunde hon, som har undertiteln ”leva som om det inte fanns”, har premiär den 21 maj.
Du undanber dig medlidande men hur rädd är du för negativa reaktioner?
–Förut var jag oerhört rädd, nu gömmer jag mig inte längre. Från att hela tiden undra om människor vet eller inte vet kan jag känna: Vet de så vet de.
Det är barnen hon kämpar för, möjligheten att få träffa dem mer än några veckoslut i månaden.
–Enligt domslutet har jag kränkt deras människovärde. Varför vill man inte se att jag gett liv till två friska barn? En man kan begå brott utan att det påverkar hans status som pappa. Den kvinna som begår brott blir omedelbart ifrågasatt som mamma, oavsett vad brottet handlar om.
Vi har tagit oss ner till Öresund nu, ska ta bilder vid havet som Lillemor lärt sig älska. Inga närbilder är hennes krav. Sitt ansikte – och sitt efternamn – vill hon skydda. Filmen är en annan sak, där får man hela hennes berättelse, hela sammanhanget.
Till andra hiv-positiva och deras anhöriga finns en enda sak hon vill förmedla:
–Ta emot allt stöd som går att få.
För annars?
–Annars blir man så fruktansvärt ensam.
