Annons
X
Annons
X

En vårdskandal som fått pågå i det tysta

Vi har ett stort antal svårt sjuka människor som förvägras vård av landstingen. Tiotusentals människor lider av sjukdomen ME/CFS, som missvisande har kallats kroniskt trötthetssyndrom. Den akuta vårdbristen måste nu åtgärdas, skriver flera professorer tillsammans med Riksföreningen för ME-patienter.

BRÄNNPUNKT | SJUKVÅRD

Tänk dig att du vaknar en morgon med kraftiga influensasymptom. Kroppen värker, huvudet gör ont, du känner dig febrig och helt utmattad. Du har svårt att tänka klart, halsen gör ont och du kommer knappt ur sängen.

Tänk dig sedan att det inte går över. Att det fortsätter år efter år. Minsta ansträngning gör dig sämre. Läkarna du träffar står handfallna, vissa påstår att du inbillar dig. Det bästa rådet du får är att gå hem och lära dig leva med detta. Så ser situationen ut för tusentals svenskar som lider av sjukdomen myalgisk encefalomyelit, ME/CFS, även känd under det missvisande namnet ”kroniskt trötthetssyndrom”.

ME/CFS är en hårt drabbande, kronisk sjukdom. I 75–80 procent av fallen sker insjuknandet i samband med en infektion. Forskning har påvisat avvikelser i nervsystem, immunförsvar och hormonsystem. Kvinnor får sjukdomen dubbelt så ofta som män. Även barn drabbas. Internationell forskning visar att prevalensen är cirka 0,4 procent, vilket skulle betyda att Sverige har 40 000 ME/CFS-sjuka.

Annons
X

USA:s hälso- och smittskyddsmyndighet CDC konstaterar att ME/CFS-sjuka är lika funktionsnedsatta som patienter med MS, SLE/lupus, hjärtsjukdom eller cancerpatienter under cytostatikabehandling. De hårdast drabbade är bundna till sitt hem eller helt sängliggande. Vissa kräver ständig omvårdnad.

Trots att sjukdomen drabbar så hårt, står nästan samtliga ME/CFS-patienter i Sverige i dag utan vård. Kunskapen om ME/CFS inom vårdsystemet är mycket liten och bara ett fåtal av de drabbade har fått rätt diagnos. Besvären feltolkas ofta, vilket gör att många försämras i onödan. Så gott som alla landsting saknar helt vårdutbud för ME/CFS-patientgruppen. De som inte bor i Stockholm eller Göteborg eller har pengar att betala privat har i praktiken ingen möjlighet att få vård.

I Norge sker en stark utveckling. Helsedirektoratet bland annat slagit fast att det ska finnas ME/CFS-mottagningar i alla norska vårdregioner, liksom mobila team för hembesök hos de svårast sjuka. Det ska också inrättas särskilt anpassade sjukhussängplatser med skydd från ljud och ljus som annars riskerar att göra de allra sjukaste ännu sämre.

Stäng

SvD:s NYHETSBREV – dagens viktigaste nyheter direkt i mejlkorgen

    Anmäl dig här kundservice.svd.se

    I Sverige, däremot, händer nästan ingenting. I Stockholm har en enhet etablerats, där patienter som bor i länet kan få diagnos och viss hjälp med rehabilitering, men mottagningen är än så länge bara ett tillfälligt projekt och patienttrycket är enormt. Gottfries Clinic tar emot patienter från Västra Götaland och Halland. I 17 av 20 landsting saknas helt möjlighet att träffa en specialistläkare med kunskap om ME/CFS.


    Vi har alltså ett stort antal svårt sjuka människor som förvägras vård av landstingen. Vem har ansvaret? Självbestämmandet för kommuner och landsting är stort i Sverige, men självklart måste staten agera om det råder total vårdbrist på ett område, då landstingen inte lever upp till sitt ansvar.

    Förra veckan avstyrkte riksdagens socialutskott en motion om att Socialstyrelsen skulle utreda ME/CFS-sjukas situation och ge förslag om förbättringar. Inga skäl anges i svaret, enbart hänvisningar till ”ovanliga diagnoser”, ett begrepp som enligt Socialstyrelsens definition inte inkluderar ME/CFS.

    Även på forskningssidan är ME/CFS eftersatt. Det finns många lovande spår som skulle kunna leda till ökad kunskap om sjukdomens mekanismer samt effektiv behandling. Men trots detta, och trots att det finns intresserade och högkompetenta forskare i Sverige som vill satsa på området, saknas medel till ME/CFS-forskning. Därför är det angeläget att regeringen gör en specifik satsning på ME/CFS. Även här kan Norge fungera som en förebild. Den norska regeringen har beslutat att inrätta ett nationellt kompetenscenter för ME/CFS och anslagit öronmärkta medel för lovande biomedicinsk ME/CFS-forskning samt en biobank för ME/CFS.

    Vi vill nu se att regeringen, Socialstyrelsen, SKL och landstingen agerar för att åtgärda den akuta vårdbristen och ser till att det satsas resurser på ME/CFS-forskning. Tre steg på vägen:

    1. Etablering av specialiserade ME/CFS-mottagningar i varje landsting som kan erbjuda diagnostik, rådgivning, symptomlindrande behandling samt följa den internationella biomedicinska forskningen.
    1. Etablering av ett nationellt kompetenscenter, utgående ifrån specialistläkarkunskapen i ME/CFS-projektet i Stockholm.
    1. En riktad satsning på biomedicinsk ME/CFS-forskning i den kommande forskningspropositionen. Det är viktigt att det bedrivs oberoende forskning för att kunna bekräfta eller avfärda de fynd som finns.

    LISA FORSTENIUS

    ordförande Riksföreningen för ME-patienter (RME)

    JONAS BLOMBERG

    professor emeritus, Institutionen för klinisk mikrobiologi, Uppsala universitet

    JONAS BERGQUIST

    professor, Institutionen för kemi – BMC, analytisk kemi och neurokemi, Uppsala universitet

    BIRGITTA EVENGÅRD

    professor, Institutionen för klinisk mikrobiologi, Umeå universitet

    Fotnot: Professorerna ovan undertecknar artikeln i egenskap av fristående forskare. De har inga ekonomiska kopplingar till RME eller någon annan patientorganisation.

    Annons
    X
    Annons
    X
    X
    X
    X
    Annons
    X