Annons
X
Annons
X

Barnen som skadades av skyddet

De här barnen och ungdomarna har en sak gemensamt. De har alla fått diagnosen narkolepsi efter att de vaccinerat sig mot svininfluensa. SvD:s undersökning visar att 50 av 63 barn är oroliga över att inte kunna jobba som vuxna. Den ekonomiska ersättning de hittills garanterats kommer inte att räcka för att trygga deras framtid.

SvD intervjuade i fjol 63 av barnen som drabbats av narkolepsi.

SvD intervjuade i fjol 63 av barnen som drabbats av narkolepsi. Foto: SVD

Narkolepsidrabbades berättelser

155 barn drabbades av narkolepsi efter att ha vaccinerat sig mot svininfluensa. Här berättar 63 av dem om hur det är att leva med sjukdomen.

8 AV 10 OROAR SIG ÖVER ATT INTE KUNNA JOBBA

Elin Davidsson, 15 år, vaknar fem gånger varje natt och drömmer mardrömmar som hon har svårt att skilja från det verkliga livet. När hon är ledsen ramlar hon ihop eftersom musklerna slutar fungera om hon känner starka känslor. Hon ville söka till handbollsgymnasiet men nu vet hon inte om hon kan bli den stora handbollsspelare hon hade hoppats på.

För henne kom symptomen efter att hon vaccinerats mot svininfluensa. Det är bland ungdomar som Elin Davidsson som kopplingen mellan vaccinet Pandemrix och narkolepsi varit mest tydlig. I juni 2011 bekräftades det samband som många familjer redan känt på sig – barn som vaccinerats mot svininfluensa löper över sex gånger så hög risk att drabbas av narkolepsi.

Annons
X

Vem vill anställa någon som kan somna när som helst?
Erica Nilsson Thörnqvist, 16 år.

Narkolepsiföreningen har medlemmar i 122 familjer där barn har fått diagnosen efter att de vaccinerats. Hittills har 181 anmälningar om narkolepsi kommit in till Läkemedelsförsäkringen, av dem var 155 under 20 år vid vaccineringen. Läkemedelsförsäkringen är läkemedelsbranschens egen ersättning till personer som skadats eller fått biverkningar.

SvD:s undersökning visar att livet har förändrats drastiskt för den här gruppen. Många har kommit efter i skolan och slutat träffa kompisar. Oron är stor inför framtiden och 50 barn och unga är rädda att inte kunna jobba heltid, att bli bortsållade i rekryteringsprocessen och att behöva välja bort yrken.

Stäng

CHEFREDAKTÖRENS NYHETSBREV – veckans bästa journalistik från SvD direkt i mejlkorgen

    Anmäl dig här kundservice.svd.se

    ”Vem vill anställa någon som kan somna när som helst?” skriver Erica Nilsson Thörnqvist, 16 år.

    Ekonomisk ersättning och satsning på forskning och ett botemedel är mest angeläget för de drabbade barnen, visar SvD:s enkät. Av de tillfrågade svarar lite drygt hälften att en ekonomisk ersättning är viktig för att klara sig i framtiden. Nästan lika många efterfrågar mer forskning kring botemedel och medicin.

    Hittills har föreningen fått begränsat stöd.

    – Vi får kämpa för varje krona. Det är helt obegripligt. Vi fick nej från Socialstyrelsen när vi sökte föreningsbidrag för att kunna träffas. Vi har inte fått någon hjälp alls, säger Tomas Norberg, ordförande i Narkolepsiföreningen.

    Enligt Susanne Bergman, utredare på Socialstyrelsen, uppfyller inte föreningen kraven för att få föreningsbidrag. I en skriftlig kommentar till SvD citerar hon förordningen där det står att handikapporganisationer måste ha en bredd i sitt intressepolitiska arbete. Det räcker inte att som Narkolepsiföreningen gör rikta in sig på forskning, behandling och ersättning till de skadade.

    ”Det är inte optimalt och väldigt olyckligt att föreningen i dag hänvisas till att söka medel på olika sätt med långa väntetider. Vi kommer under våren inom arbetsgruppen se över föreningens resursbehov och om vi på något sätt kan lösa detta för att underlätta för föreningen oavsett om det gäller att ansöka om bidrag eller andra lösningar. Det finns än så länge inget beslut på hur vi ska kunna hitta en lösning”, skriver Susanne Bergman.

    Vad gör Socialstyrelsen för att underlätta den här föreningens arbete?

    ”Vi har tillsamman med Socialdepartementet och SKL en arbetsgrupp som samstämmigt arbetar med dessa frågor. Vi har alla olika roller i detta och i dag är Socialstyrelsens uppdrag att främst med att ta fram information bland annat i vår databas för ovanliga diagnoser. Vi har också skapat en sida på vår hemsida där vi informerar om arbetet som pågår”, svarar Susanne Bergman.

    Av de 63 tillfrågade barnen som drabbats av narkolepsi har 17 svarat att de vill ha hjälp av olika slag, som personlig assistans eller olika hjälpmedel. Information till samhället och blivande arbetsgivare är en punkt som 19 personer spontant tar upp.

    Ett annat krav som återkommer är att någon ska ta på sig ansvaret.

    Hur stor ekonomisk ersättning barnen kan vänta sig i framtiden är fortfarande oklart. Läkemedelsförsäkringen har bedömt att narkolepsin är en serieskada. Det betyder att ersättningen ges i en klumpsumma som de drabbade får dela på. Summan är 150 miljoner kronor som ska räcka under hela barnens liv. Men i själva verket kan en förlorad livsinkomst komma upp i 12 miljoner kronor per person, enligt advokat Mats Wikner som representerar de drabbade barnen. Då räcker läkemedelsbranschens ersättning inte långt.

    – Jag förväntar mig att staten kommer att täcka upp. Dels har man gjort det i Finland, och dels så anser jag att staten egentligen är skadeståndsskyldig. Om vi får ett avslag vore det en stor skandal, säger han.

    I september skickade Mats Wikner ett brev till Socialdepartementet med en förfrågan om en garanti för full ersättning till de drabbade. Den frågan utreds fortfarande.

    Mats Wikner har övervägt att stämma både läkemedelstillverkaren och staten, men kommit fram till att i ett första skede använda sig av en formulering i ett betänkande från 70-talet då staten tog på sig ansvaret att kliva in om inte Läkemedelsförsäkringen täckte skadorna.

    – I det här fallet gick staten in och uppmanade befolkningen att vaccinera sig eftersom det annars skulle få stora effekter på samhällssystemet. Det som har hänt kommer att påverka de här barnens liv i väldigt stor omfattning. Min uppfattning är att staten inte kommer undan det ansvaret, säger han.

    Kunskapen om kopplingen mellan narkolepsi och Pandemrix är fortfarande begränsad. Vetenskapsrådet har fått i uppdrag av regeringen att kartlägga den forskning som finns på området. Rapporten ska presenteras i december.

    Annons
    Annons
    X

    SvD intervjuade i fjol 63 av barnen som drabbats av narkolepsi.

    Foto: SVD Bild 1 av 1
    Annons
    X
    Annons
    X